私達が住んでいる地域には、医療ケア児のショートステイが出来る施設は2ヶ所あります
でも
どちらも3歳以上からで、呼吸器がついているとなると難しい
しかも、対象となるのは重症心身障がい児
みぃは重症心身障がい児ではないので対象外…
他に小児のレスパイトが出来る施設もない
なので、私に何かあっても預けれる場所はどこにもない…
パパは吸引や注入の手技は出来るけど、看れても数時間程度
みぃの調子が悪くなって痰が増えたり取りづらくなったりした時の吸引は難しいし、酸素の調整などの応用も出来ない
それに、自営業なのでパパが仕事をしないと生活が出来なくなる…
みぃがGCUに入院中、私以外にみぃを24時間看れる人がいない状況などを知った医師が、重症心身障がい児のショートステイをしているA園に、みぃのショートステイを受け入れてくれないか掛け合ってくれました
A園の施設長の医師は、
「NICUやGCUを退院した子達の退院後の生活をサポートしたい」
という考えを持っていて、みぃの受け入れを前向きに検討してくれることになりました
3歳未満の呼吸器装着中で、自分で動き回る子の受け入れの前例はなく、安全に受け入れることが可能か、時間をかけて検討していくことになりました
みぃ退院後の4月末
みぃの状態を直接確認するため、A園を受診
利用時に直接みぃを看る事になる病棟の看護師長や主任の方々、ショートステイの調整をする支援課の方も診察に同席
診察の結果をもとに、会議で検討することに
ここで利用できるかどうか決まるかと思いきや、前例がない事がすんなり決まる訳もなく…
反対意見もあったようだけど、やってみなければわからないということで、母付き添いの日中預りや、1泊のみを何度か行い、その都度状況をみて検討していくことになりました
●6月末～日中預り
母はずっと付き添いのまま
みぃの生活や医療ケアについてパンフレットを作って行き、事細かに話をしました
みぃはきょとんとして、家にいる時と変わらずに過ごしました
●7月末～日中預り
始まりと終わりの1時間くらい以外は、みぃと離れて過ごしました
みぃの様子は全く変わらず
みぃくらいの小さい子はいないので、スタッフの方々皆「可愛い～
」と言い、遊んだり抱っこしたりしてくれて人気者になってました
」と言い、遊んだり抱っこしたりしてくれて人気者になってましたA園の訪問看護やリハビリを利用しているので、滞在中は訪問看護師やリハビリの先生達が会いに来てくれました
あらかじめ訪問看護から情報提供してくれていたり、みぃが過ごしやすいように環境やケアや遊びについて病棟スタッフと調整してくれたり、とても心強くて助かりました
日中預りは2回とも問題なく過ごせたので、今度は泊まりをすることに
●9月中旬～1泊
母は別室に泊まって待機
家族も宿泊可とのことで、パパもまなちんも一緒に泊まりました
出来るだけみぃと離れて過ごしました
みぃは、到着してベビーカーからベッドに移動する時からギャン泣き
でも、おかあさんといっしょのDVDを見せてもらうとすぐ泣き止みました
それからはいろんな人にたくさん遊んでもらってご機嫌に
夜はあまり寝なくてグズグズ…
翌朝発熱したけど、帰宅後しばらくすると解熱
ストレスだったのかな～
●2月上旬～1泊
付き添いも待機もなしで、みぃだけお泊まり
またしてもベビーカーからベッドに移動する時からギャン泣き
おかあさんといっしょのDVDが始まるとすぐ泣き止みご機嫌に
パパとママが帰る時にバイバイしても、ちらっと見ただけでDVDに夢中になってました
その後は、誰もそばにいなくなると泣いて、人が戻ってくると泣き止んでたらしい
誰かがいればグズることもなく、遊び疲れて家にいる時より早く寝て、そのまま朝までぐっすり
前回のお泊まりの時と違って、スタッフの方々は拍子抜けしたそう
次の日お迎えに行くと、ご機嫌で遊んでたのにパパとママを見てギャン泣き
スタッフの方が「ずっと我慢してたんだね～偉かったね～」と
帰るためにベビーカーに移動するとやっと泣き止みました
みぃが利用する時には、安全のために必ずスタッフを1人多く配置して、みぃの担当をつけてくれます
その関係で毎回シフトを作るところから調整が必要なので、人員を確保出来なければ利用出来ません
安全第一なので仕方ない…
泊まりのみぃの様子と受け入れ体制などを総合的にみて、今後ショートステイの受け入れが可能か会議で検討されました
その結果…
受け入れ可
ただし
1泊2日を何度かしてから徐々に日数を延ばしていくこと
人員が確保出来なければ、希望日に利用できない時もある（緊急時は除く）
という条件付き
それでも、みぃを預けることが出来る場所が出来て安心しました
5月に初めて、お試しではないショートステイとして1泊2日する予定です
どうなるかな～
2月のお泊まりの様子