頻回のけいれん発作を反復し、しばしばてんかん重積状態を起こして緊急入院を必要とします。
生後1年間は脳が急速に発達する時期ですが、この頻回のけいれん発作によって脳が影響を受け、正常な乳児において急速な発育遅延、精神遅滞が生じるとされています。1歳過ぎから遅れ始め、4歳以降は進展は鈍化するといわれています。
2歳以降に運動失調、筋緊張低下、多動、錐体外路症状も出現します。
そうか…そうなんだよね…と、当たり前に思っているこのドラベの説明。
でもちょっと待てよ、「発達遅延と精神遅滞は、生後1年間の頻回なけいれん発作の影響」と言うことは…その時期にどれだけ発作が少ないかが大切なわけで。生後1年間…
ならば、極端な話1年間入院してででも（もしくは、入院に準ずる生活をして）感染防止、発作を極力減らし、万が一起こってもすぐに止めれるように厳重に注意したら予後が良くなったってことですよね。この文でいくと…
もちろん、今までもずっと発作しないように！しても早く止めるように！と思っているけれど、それは毎回の発作によって強く実感し、徐々に予防対策できるようになってきた私。なんなら、発作はもちろん全力で避けたいけれど、重積しなければそこまで脳のダメージが大きくないぐらい思っていたところもあります。お恥ずかしながら…
1歳までの発作の回数で少しでも予後が良くなるなら、もっと隔離生活してただろう。また、小さいうちだけでも病院横に引っ越して、1分でも早く止める努力をしたかった。今の私ならきっとそうしてたはずです…
何より、この意識、知識がはじめから強くあったなら、発作の可能性が少しでも高まる予防接種は、0歳児では受けなかったと思う！そしたら、りりの場合は少なくとも3回の発作は防げたことになる。
うーん。
発症当時に戻りたい！もう一度やり直したい！と思うのは、私だけだろうか…いや、もうこんな苦しい思いをする娘を何度も見たくないから、実際には戻りたくないけど。
と、私にしては珍しく後悔のような気持ちに駆られ、これを書いています。
今更何を言っても仕方ないけれど、脳の発育に大切な乳児期の過ごし方で、その後の長い人生が大きく変わるならば、数年大変でもそうしたほうがいいと思うし、そうすべきだと思うのです。
何度も言いますが、そんなのドラベ患者家族みんな知ってる！ことなんだけど、もっと医療関係者もそれを重要視してほしいのです。明らかに目に見える医療ケアが必要な子供でないかもしれないけど、これが、このくらいが、ドラベにとっては必要なケアなんじゃないかと思うのです。
なんだか後手後手になっているような気がします。ドラベだから発作は起きる→発達遅れる→発達支援ではなくて、発作をさせないために、してもすぐに止める最善の配慮が必要→予後をよくするなのでは？その配慮も私たちがしてきたもの以上のもっともっと厳重なもので。
ドラベだから、このくらいは仕方ない。
何度かこの言葉を先生から言われたと仲間から聞いたことがあります。（うちの主治医はそんなこと言いません！）でも、私たち親は我が子のことを仕方ないなんて思いたくない。
だから、ブコラムも絶対的に必要なお薬だってこと！なんです。
ドラベだから当たり前、ドラベだから仕方なし。知らず知らずのうちに、私も心のどこかでそう思ってしまっていた自分に気が付いてしまいました…違う、ドラベだからこんなことまでも配慮してもらわないといけないのだ！すべきなのだ！と思うのであります。
うーん、なんかまとまりのない文章になってしまいました…
何が言いたいのかと言うと、その時、その時のベストは尽くしたつもりだけど、もっとできたんじゃないか！もっとしたかった！という、なんとも切ない気持ちなのです。そして、乳児期が大事な時期だということをもっともっと自覚させてほしかった！と思うのは、贅沢なのでしょうか。
いつものぐるぐる病に侵されてる私…1歳7ヶ月で、すでに発達全般に遅れが目立ってきたりり。それが1歳までの頻回な発作による、とあらためて活字で読み、そう思わざるをえなくて。もちろん、発達が遅れても精神遅滞しても、可愛いりりに変わりないんですけどね。そういう問題じゃない！
ぐるぐる病はこの辺で終わりにして、まずは目の前をしっかり見ないといけません！
今までの予防接種では、副反応でほぼ発作しているりりさん。今回打ったのは、一番要注意と言われているMR…
とにかく、この入院も最善を尽くします！！
妖怪ドラベなんかに、負けないぞ！！