*難治性てんかん、ドラべ症候群のりりの母です。りりは、今日で0歳10ヶ月になります。*
5日に2度の痙攣重積したものの、熱も落ち着き、翌日退院しました。
訳あって(入院中に院内で水疱瘡が発病。水疱瘡は空気感染のため、りりも予防のお薬を飲まなくてはならない。)今日9日水曜日に変更になった外来にも足を運んだところでした。
夜、手足が冷たく紫色で、また全身の震えがあり、抱きながら様子を見ていると、ぐんぐん熱が上がり、発作。
そのまま車で救急へ。
熱があったので予防に入れたダイアップは、1時間半前。病院に着くと、処置中は外に出されるので、後から聞いた先生の話によると…
5日と同じで、ドルミカム点鼻後、止まらないので、もう一度ドルミカムをルートから。
一度は止まったかのように思ったのですが、すぐさま再発作。そして、今回は強いお薬ラボナールを使用したそうです。
熱も39度4分まであがり、解熱剤を使用。
そして只今、病棟個室です。
やっと熱も落ち着き、お薬の影響かよく寝ています。
月一ペースだった発作が、ここに来てぐっと頻度が高まってしまい、とても悲しいです。
もう熱が上がりませんように。
りり、頑張って。
