病室で一人で抱えきれなくなった私は、友達にLINEを送った。
何が正解なのか解らない・・・。
もし色々手を尽くして命だけは助かったとしても、親族の助けがないと厳しいだろうって言われた💦
自発呼吸が出来なければ喉を切開してずっと呼吸機付けとかなきゃいけないし、顎が極端に小さくて食道閉鎖の疑いもあるから、口からの栄養摂取は無理だろう。
チューブから栄養をとることになる。
小顎症だけじゃなくて、口唇口蓋裂もあるからきっと見た目的にもかなり酷い。そして喋れないだろう。
チューブで無理やり栄養補給させて、呼吸も喉を切開して無理やり維持して・・・24時間体制で在宅ケアして・・・意思の疎通ができるなら救いがあるけど、それは産まれて育ててみないと解らない。
でも呼吸器つけるか、栄養補給のためのチューブを通すかは産まれて直ぐに決めなければ・・っていうか、産まれる前に、赤ちゃんの心拍が不安定なもう今すぐにでも決めなくちゃいけない・・・。
脳もこれだけ沢山の奇形があれば本当に無事かどうかなんて産まれてみないと解らない。
耳の位置も低い場所にあるらしいから、耳が聞こえるかも解らない。
こんな状態で無理やり生命を維持して、この子は幸せなんやろうか？
この環境に、私と旦那はもちろん、娘や親族も耐えられるのだろうか。
この状況でも、生きていてくれるだけで幸せって本当に思えるんだろうか？
だんだん自信が無くなってきちゃった・・・(´・ω・`)
保育士の友だちで何人か障害児を担当したことがある子から、
とりあえず、病院にいるんだから安心して任せてさ。
私も子育てしてないから偉そうなこと言えないけど、どんな子だって愛されるために産まれてくるんじゃないかな？
いろんな障がい児とか保護者とかと関わってきた私の持論。
どんな、障がいがあっても大変かもしれないけどどんな子も、愛されてるよ。むしろ余計にね。家族は覚悟してってよく聞くけど、だって家族じゃんってどの家庭も言ってるよ(^-^)
家族としっかり話してさ決めてあげたら良いんじゃないかな。
って送ってくれたのに、その時の私は素直に受け止められず、
安心なんて出来ないよ。
先週まで元気にお腹の中で動いてたのに、月曜から全然動いてない。
先生が赤ちゃん起きるように刺激しても反応がないんだもん。
保育園に預けられる程度の障害なら、そりゃあでき得る限りの手を尽して助けたいと思うよ？
でも、この子は保育園なんて夢のまた夢。
これだけ刺激しても胎動が無い今の状態からみて、もし無理やりお腹から出してハイリスクな手術をしたって、呼吸も栄養も管を通して心臓が動いているだけの植物人間になる可能性もある。
そうならなかったとしても、顎と消化器系に奇形がある以上、自分でつばを飲み込めないかも。数十分おきによだれや痰の吸引をしなきゃ、すぐに窒息して死んでしまう可能性だってある。
そんなの私一人で24時間できると思う？
娘の相手なんてする余裕無くなるのは分かりきってる。
私のエゴで、ただ生きてる赤ちゃん抱っこしたいっていう我儘だけで、家族を蔑ろにすることなんて出来ない。
生まれた時にしっかり呼吸さえしてくれるなら、生きる意志を示してくれてるなら、何としても助けてあげたい。
でも呼吸も出来ない、動かない、全く反応が無い赤ちゃんに延命治療をすることに意味があるの？
それって生きてるって言うの?
どこまでの治療をするかなんて、9ヶ月もお腹の中で赤ちゃん育てた母親に聞かないで欲しい(TдT)
ごめん💦
ここに書きながら自分の気持ち整理してるわ(^_^;)💦
きりがないからスルーしとってm(_ _)m💦
こんなLINEを送って、友達を困らせた。