病気と共に…

病気と共に…

原発性硬化性胆管炎と診断された娘と共に…
病気を受け止め、これからを見つめながら
娘の成長を見守りながら、日々を綴るブログです。

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小さな戦士と海へ・・・

 

毎年 楽しみにしている

海水浴とウミネコとのふれあい。

中学生になって

病気と向き合うのか・・・

どうなっちゃうんだろう・・・

なんて心配していたけど

小さな戦士は

日々を 当たり前に

いつも通りに

中学生らしく過ごしています

(o^―^o)

 

子供らしく 笑い 悩み

怒り 反発しながら

少しずつ 大人に向かって

成長しています。

 

羽ばたけ・・・小さな戦士

大好きな ウミネコのように・・・

(;^_^A

えびせん ゲットぐふ

 


テーマ:
疲れが出たのでしょうか・・・
ここ、しばらく あまり
調子が良くない。

風邪かな~
疲れかな~

なんて、軽く言えていたのに・・・
病気を知ってからは

進行したのかな・・・
風邪薬は、影響がないのかな・・・
病気からの、不調かな・・・

なんて、余計な心配をするようになりました。

いかん いかん

本人、至って
元気・前向き・治す気満々(ง •̀_•́)ง‼


どんどん、彼女の方が
強くなる( ´艸`)


ベッドの上にて・・・自撮りです

誕生日なのに、発熱~ と
姉たちに LINEで報告してました😅

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中学生になって 早2ヵ月・・・
中間テストも終わり、ほっとしているところ。

病気の事を、深刻に考えることもなく
日々を忙しく過ごしている。

暑かったり、肌寒かったり
お日様が出たかと思うと
雨が降ったり・・・

すると、二重に虹が出たようで
「ラッキー🍀🙌」と上機嫌(*^^*)
しかも、2日続けて見たらしくって🌈 💜 🌈
気分最高に、過ごしています(*^-^*)

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本当であれば

時がたつことは 喜ばしいこと

子供の成長は うれしいこと

 

なのに

とっても 複雑に

桜の花を 見上げた 春でした

 

 

数値が落ち着いているので

通院が 2ケ月に1度になっています

 

今週 久しぶりの 通院です

主治医に会うのは うれしいことです

ほっとします

安心できちゃうんです

 

でも 18歳になったら

こども病院でなく 内科に・・・

言われています。

 

あと5年・・・

 

5年ってことは

診断されてから10年経つということ

 

とっても 嫌です

 

嫌なんだけど・・・

彼女の大好きな 

とろろそばを食べながら

中学・高校

その先のことを

考えながら 前に進んでいこう

(▰˘◡˘▰)

 

 

 


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3月・・・大好きだった小学校を卒業しました。

 

いろいろありました・・・。

本人曰く・・・やり直したいことがいっぱいあるわ~ふわぁ

・・・とのこと・・・

 

私たち 親も 

今までにない 感じたことのない 

複雑な 感情が たくさんあった6年間でした・・・うさぎ

 

やんちゃな1年生・・・

原因不明の腹痛との戦いだった2年生・・・

病気が判明・・・入退院の3年生・・・

本人、衝撃的な出会いがあった4年生・・・

担任の言葉で生き方が変わったと言います。

初めて 尊敬できる大人に出会えたのだそうです。

素敵なことです・・・おねがい

 

5年生、6年生・・・充実した高学年

 

時間が止まればいいのに・・・と

何度 涙したことか・・・

 

中学生になって 早2ケ月

元気に登校しています

相変わらずの 食欲ですが・・・

(*’艸3`):;*。 プッ

 

 

 

 


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今週1週間 自宅待機です。

学級閉鎖にもなりました。

 

食欲はありますが

咳と鼻水が つらそうです。

 

担任と電話で 2度ほど話しをしました。

朝の電話では 欠席をするということ。

(その後学級閉鎖になりましたが・・・)

夕方は 心配していただいて 電話をいただきました。

 

小さな戦士に告知をした後

先生には重荷だったかもしれないけれど

彼女の病気を伝えました。

 

学校生活で 担任として 彼女の行動・言動に

違和感があったときに 知らせてほしかったからです。

 

特別扱いをするわけでもなく

余計に気に掛けるわけでもなく

当たり前に 接してくれていることに

感謝しています。

 

1月に長い入院をするかもしれない・・・と言ったときは

小さな戦士と同じような表情に見えて

 

今 卒業に向けて いろんな準備をみんなでしてて

ここで しばらく 抜けてしまうということは

大きな問題だったんだな~と 今 思います。

 

そして そのことを 察したかのように

病院の主治医は 入院を延期、通院も間を空けてくれました。

 

ほんとに ほんとに 周りの気遣いと 周りの力で

環境を整えてもいながら 気持ちを救ってもらっています。

 

大人になってから 粋な大人に出会えていることに

幸福感を感じます。

 

わたしも さりげない 粋な 大人を目指したい・・・と

(もう 十分に大人のおばさんなのに)

思う 今日この頃です(^^;

 

 

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