閲覧注意です↓

 

 

 

 

 

 

▼顔

▼デコルテ

▼腕

▼脇1

▼脇2

 

 

 

さらに閲覧注意です↓

 

 

 

 

▼胸下

 

 

 

今日はちょっと遠くまで運動しに行きました。

トータル20キロぐらい歩いた(`・ω・´)

 

退院したらこんな歩く時間ないから

悪化すんのかな。それだけが恐怖。

 

 

それでは今日のごはん。

毎食納豆を追加してます。

アスコルビン酸を飲みきったので、もう飲み物には追加してません。

今日は運動DAYにしたかったので、

昼と夜の病院食を抜きました。

 

 

▼朝ごはん

 脱法おかゆ。

▼昼ごはん

運動先で食べたため、なし。

▼夜ごはん

運動先で食べたため、なし。

 

 

そんな1日でした。

 

 

昨日、今日のアトピー日記は

明日まとめて書きます(>人<;)

眠くてかけなかった・・!

 

 

今日は止まり木があったので

忘れないうちにメモ。

 

 

 

◾️テーマ

脱ステによるアトピーの悪化と

本来のアトピーの悪化の区別の方法

 

◾️前提

脱ステ後、しばらくすると本来のアトピーに戻ることが考えられる。

本来のアトピーは関節部分(腕の関節、膝小僧、膝の関節など)に出ることが多い。

学会では脱ステ後の全身へ広がるアトピーの悪化について、本来のアトピーの悪化とされているが

本当であるかが疑わしい。

 

◾️患者の意見

 

①脱ステ後と脱ステ前の皮膚の状態の変化について

 以下の意見が挙げられた。

 

・面積が違う。脱ステ直後はアトピーの範囲が広い。

 2、3年後の再悪化だと狭い(上半身のみなど)。

・脱ステ後、湿疹がぼんやりと全身に広がる。

 →佐藤先生より補足

 多くの場合、広がる範囲は足の指や手の指の手前でとどまる。

 

 

②脱ステ後、2回3回悪化を繰り返したアトピーでも全身に出る場合がある。

 それらは本来のアトピーの悪化と思われるか、もしくは

 ステロイドによる副作用と思われるか、について

 以下の意見が挙げられた。

 

・ステロイドを長期使用しておらず(20年)、関節部分のアトピーが残っている。

・ステロイドを長期使用していないが(20年、上とは別の患者さん)、全身に症状が出た。

・ステロイドを一部使用していたが、辞めた後全身に広がった。

・ステロイドを使用しており、辞めた後浸出液が多量に出た。

 調べてみるとステロイドの副作用で

 「ケッカントウカセイコウシン(漢字がわからない><)」

 というものがあることがわかった。だが、これが②のどれにあたるか、関係あるのかはわからない。

・脱ステ後、全身に症状が出た時は体温調節ができなかった。

 佐藤先生より補足:

 体温調節ができなくて悪化するのは少し本来のアトピーの悪化とは違う。

 ただ温度が上がると痒くなることは証明されている。

 

◾️佐藤先生よりその他補足

・全身アトピーの症状がある患者が頬に帯状疱疹ができた際、その部分だけステロイドを塗布した。

 結果、全身のアトピーの症状が治まった事例がある。

・脱ステ後再度悪化した際、

 ステロイド塗る前にアトピーの症状が出ていた場所と同じ場所が

 悪化した場合、それは元のアトピーの悪化ではないだろうか。

・体内のステロイドが出過ぎると、脳の司令塔が体内で作るステロイドの調節を行い始める。

 (肌上でもステロイドが作られることがわかっているが、)

 そのステロイドの調節が肌上で行われているかはまだわかっていない。

 

◾️その他質疑応答

Q.自分で作り出したステロイドに副作用はあるか。

A.あると思われる。

 補足として、精神的ストレスなどがかかるとステロイドが体内で作られる。

 

Q.腸の働きが悪いと排泄器官である肌にも影響があるか。

A.ほとんど考えられないが、汗として塩分の排出はある。

 

Q.生理前の悪化をどのように対処するべきか。

A.仕方がないかもしれない。

 補足として、体内のステロイドは

 AM5時が一番低く

 AM10時が一番多く

 PM5時ごろより減ってくる。

 

 

 

 

あ〜〜全然かけない!頭が鈍っててついてけなかった😂

何回も書くけどあくまでも超超超超アホな私のメモです!!

なので、解釈を間違ってるかもしれません!!!!

 

 

以下は患者さん同士でお話ししたときのメモ。

 

①退院後悪化したときの話

 ・悪化した要因かは不明だが、退院後運動が減った

②退院後、水分制限をどうするか

 ・尿の色で判断が良いかもしれない

 ・入院中の尿の色をよく覚えて、退院後もそれを基準に判断するのが良いかもしれない

③退院後、通うべき皮膚科について

 これは書かないほうがいいかなあ。

 心のメモにしまっておきます。。。

 

 

なんこか書いたらまずいかなってやつは省いた(°▽°)

とりあえずメモだけ残します。

 

 

おやすみなさいぼけー

 

 

 

 

 

 

 

閲覧注意です↓

 

 

 

 

 

 

 

 

▼顔

 

▼デコルテ

 

▼腕

 

▼脇1

 ポツポツ傷あるけどズル剥けじゃないから大丈夫

 

▼脇2

 こっちも。

 

▼首後ろ

 痒くて撮って見た

 でも他のとこと違ってもうかさぶたできてる

 

 

 

▼胸下

久々にやっちまった(°▽°)

汗かくとだめだ〜〜

 

今までは

胸下のが上半身全体にあったけど

今は胸下だけになってる

あとガサガサが治ったらいいな。でも入院中は難しいのかな。

 

昨日、退院の話を持ちかけた時

 ・1、2年かけて四季を肌に覚えさせる

 ・悪化を恐れない

 ・過保護にしてるよりも肌を鍛えさせた方が治るのは早い

てことを主治医の先生から聞いたから

もう退院してしまうのも治すためにはいいのかな。

 

一方で

今日は前に入院してた子が外来の日で

久々にあえてほんと嬉しかったんだけど、

 

やっぱり退院してから悪化するみたいで

その子は「私は悪化しない」と思ってたけど

やっぱり悪化しちゃったみたい。

 

それもあって

悪化する前のスタートが違うから

少しでもいい状態で退院した方がいいと聞いた。

私は退院したら

外来ではもう来ないつもりだから

そういうリスクも考えて

ちょっとずつ天秤にかけて答え出そう!

 

 

 

それでは今日のごはん。

▼朝ごはん

 

▼昼ごはん

 

▼夜ごはん

 

そんな1日でした。

 

 

 

 

閲覧注意です↓

 

 

 

 

 

 

 

 

▼顔

 

▼デコルテ

 

▼腕

 

▼脇1

 

▼脇2

 

 

 

 

肩痒いなあ

 

私はこのガサガサ肌で生きていくことを

受け入れなければならないのだろうか?滝汗

もう戻らないのだろうか??滝汗滝汗

 

色々諦めることも大事だけど

諦めきれないところもあるショボーン

 

佐藤先生に

アトピーにならなかった肌と

なってしまった肌を触り比べてもらって

 

ここみたいに元に戻りますか?って聞いたら

戻るよって言ってくれたのが心の支えショボーン

佐藤先生の「頑張ってちょ」って言って去っていくのが大好き!

 

そして、ちょっと掻いてやぶける肌は

たくさん掻いて強くしたほうがいいか聞いたら、

掻かないほうがええ

ってことだった爆  笑

そりゃそうだw

 

その日

主治医の先生にも質問できて

(先生も元アトピーで脱ステ経験者だからめっちゃ参考にしてる)

いつ運動してるのかとか聞いた。

先生は夜10時くらいに1時間程度って言ってたな。

私は社会復帰したら夜は難しいなあ。

 

と言っても

寝るのが3時起きるのが6時の生活に戻るわけだから

寝る時間すらなければ運動する時間もない爆  笑爆  笑爆  笑

今んとこ悪化する未来しか見えない爆  笑爆  笑爆  笑

どうしよう助けてくれ爆  笑爆  笑爆  笑爆  笑爆  笑爆  笑爆  笑

 

だけど大好きな仕事だから辞めたくないし

あわよくば仕事以外のことも頑張りたいゲッソリ

幼少の頃から自分の手にムチを打って(がち笑)

血を吐く思いで努力してきたのに

アトピーのせいで台無しになるなんて許せない笑い泣き

(今強く掻きすぎたせいで手根管症候群になり右手指先マヒ中)

 

その怒りを胸に

別室の子が頑張ってたのも刺激になって、真似したくなって、

私も今日は少し運動を頑張ってみた。

 

 

阪南から目的地まで徒歩で行ってみた!

学生時代ずっと運動部だったからか

思ったよりは疲れなかった。

だから達成感があんまないけど、目標はクリアニコニコ

 

入院当初

主治医の先生から

運動する人でこんな人もいるよ〜って聞いて

やばいやつがいるもんだと思ったけど

私も無事やばいやつになってしまった。

 

そして今日も佐藤先生が来てくれたお願い

佐藤先生とスポーツトークをちょこっとだけしたw

先生2014年までハンドボールしてたんだって。

しかもその試合で2点決めたらしい。

(私のハンド歴は試合で決めたことあったっけ?レベルの腕前)

めっちゃかっこいい!先生みたいな人と結婚したいラブラブラブ

 

 

ということで、

今日は病院食の朝と昼は抜いて運動しました。

ブランチにその辺の朝食セットを食べました。

夜ごはんはこんなでした。

 

▼夜ごはん

 納豆は自前です。

 

そんな1日でした。

 

 

 

 

 

 

 

 

閲覧注意です↓

 

 

 

 

 

 

 

▼首

 首痒いな〜って思って撮ってたら

 顔撮るの忘れたので

 今日は首の画像ですえーん

 痒いな〜ショボーン

 

 

▼デコルテ

 かくな〜えーん

 

▼腕

 

▼脇1

 

▼脇2

 

朝起きて体を見て

赤いし血もでて

げんなりするけど

体動かせるからまし!

昔の写真を見返してて

それに比べれば全然まし!

もっと良くなる!

 

 

 

▼朝ごはん

▼昼ごはん

▼夜ごはん

 

 

明日は少し多めに歩いてみよう。

 

そんな1日でした。