健康優良ダウン症児の日常

我が家の娘ハルナはダウン症。とっても元気なハルナの日常を公開しちゃいます。



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お兄ちゃんが修学旅行のお小遣いにと

ばあちゃんに貰ったお金が残ってたので

それを持っておもちゃ屋さんに行った。


ハルナにも何か買ってあげるということなので

おもちゃ屋さん中を見て歩いた。


ハルナが選んだのは

          

             しーちゃん

          しーちゃん ピンクのロンパース

デモ・ビデオを流してて

それをひとしきり見た後に「これ」と抱えたまま

離さなかった。


ミルク(水)を飲ませるとオムツが濡れる。。

それを取り替えてあげたりいろいろとお世話をする。

お風呂にも入れられる。


他の物を見せても

ハルナは「やだ、これ」といって意志が固かった。


そんなに欲しいならと買ってきた。


ハルナは

哺乳瓶を人形に持たせて自立育児をしている。



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きょうはプール学習の予定だったけど

水温が低くて中止になった。


一昨日まで夏日だったのに

きのう・きょうと気温が低い。

それでもきのうはまだ熱気がこもってたみたいで

プール学習あったみたいだけど

きょうはダメだった。


先週も中止になって

まだ今年プール学習を1回もやってない。


朝ハルナを送って学校に行ったら

中止が決定していて

母親たちはみんなプールバッグを持って帰ってた。


水着を見るとみんなプールに入りたがって

先生も大変らしい。

説明してもわかる子達じゃないしねえ。


ハルナもそんなにプール好きなわけじゃないのに

入れないとなるとやっぱり入りたいらしくて

うちで突然水着を着てたりする。




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何ヶ月も前からいろいろ揉めてたデイサービス

とうとう行政処分が出て

“指定辞退勧告”になった。


ということで

7月で事業所閉鎖が決まった。


でもそれを知ったのは新聞で。

事業所から当事者への説明は何もなく

いきなり報道でって

全く誠意を感じられない。


きょう事業所からの手紙が届いて

一応お礼とお詫びと

これからの受け入れ先に付いて交渉中とかって

書いてあったけど

それはこれまでの所長の態度からいって

あてにできないでしょう。


うちは

もう既に私の仕事がある日だけは

預け先を確保できてるけど

そうじゃない人もいるだろうねえ。


うちのパパの意見…

行政は民間に対して厳しい処分をするくせに

公務員の不正に対しては滅法甘い。

今回の事業所がやったことは悪いことだけど

民間にも公務員にも同じように厳しくして欲しい。


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ハルナがきのう・きょうと学校から持って帰ってきた作品


      わあい


よく見えないけど

左側に人の絵  ちゃんと手足もついてる。

右側には“わあい”と書いてある。


      顔


これもほんとにハルナが書いたのかなあ?

随分上手なんだけど…。

メガネかけてるからパパかな?




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2日間くらいPCを使うこともなく

更新もしないで放置してあったのに

コメントが2つも届いてた。

ありがたいことですニコニコ



水曜日・木曜日と校内宿泊だった。

朝からいろいろ出かけたりして

夜は学校に戻ってご飯を食べて学校で寝る。


ハルナはけっこう楽しみにしてたようで

荷物の準備も頑張って手伝ってくれた。


今回は地下鉄とバスを乗り継いで

約2時間くらいかけて大きな公園に行って

遊んでお弁当を食べて

また2時間かけて学校に戻るという

ハードなスケジュールだった。


天気はあまり良くはなかったけど

どうにか雨だけは降らなかった。


ハルナは親から離れてお友達と泊まるのは

全く苦にしてないようで

朝早く起きてハードなスケジュールにも関わらず

興奮してなかなか寝なかったらしい。


そして寝付いた後は

普段のハルナからは考えられないくらい

身動きせずに寝ていたんだって。

やっぱり疲れてはいたよね。


きのうは11時に迎えに行って

暫くは元気で一緒に買い物に行ったりしたけど

3時半から8時くらいまで寝てた。

ソファで寝てたから

8時くらいにゴロッと落ちて目が覚めた。


きょうは学校が休み。

1人でおとなしく遊んでます。



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どうも最近「イヤ」が多いように思う。


自分の主張がハッキリしてきたのかもしれないけど

親としてはやりにくい。


今朝の朝ごはん

「いらない」といって何も食べようとしない。

少し放っておいてから呼ぶと来て食べ始めた。


パンを1つ食べた後に

メロンパンを1つ取ろうとした。

いつもならそんなに食べないから

「半分にしな」と切ってあげたらそれが気に入らなくて

「ごちそうさま」


食べないならそれでもいいかと思って

私は化粧をしに行った。


少ししてからハルナの様子を見てみると

メロンパンを1つほとんど全部食べていた。


素直じゃないなあ!


言葉達者じゃないから

気に入らないことを説明できないしねえ。

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ハルナの熱は1日で下がって

きのうは元気だった。


でも病み上がりで

思いっきり外遊びもしたくないので

温泉に行くことにした。


この前温泉に行ったのは

真冬だったような気がする。


ハルナはしょっちゅう「お風呂、お風呂」といってたから

温泉に行くとわかって

すごくテンション高かった。


車の中では高い声で歌いまくり

着いた途端に玄関に向かって走り出した。


何回か行ってるところだから

行動パターンはわかってるし

どんどん中に入っていって

付いて行くのが大変。


張り切って自分で頭を洗って

隣の洗い場にいたおばさんに

「偉いね」と言われてニッコリ。


ハルナのことだから

ゆっくりと言うわけにはいかなかったけど

久しぶりの温泉気持ち良かったー!




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先週延期になった遠足

きょうは雨で中止になった。


きのうから天気予報で雨だったから

多分中止だろうと思ってたけど

やっぱり雨で風も強かった。


遠足はなくてもお弁当はいるし

おやつも持ってきていいって先生が言ってたから

リュックにお弁当を入れて用意した。


お弁当大好きのハルナは

喜んで私が用意するのを見てた。


ハルナはきのうから咳が出てきてて

一応熱を測ってみた。

そしたらなんと37度くらいあった。


ハルナはいつもと同じくらい元気で

お弁当持って学校に行けると張り切ってた。


でも熱を測るたびに上がっていって

37.7度にまでなった。


きょうはお兄ちゃんの参観もあるし

その後には修学旅行の説明会だし

ハルナには学校に行って欲しかったんだけど

行っても途中で呼び出されそうな体温だったから

ハルナを説得して休んだ。


きょうはずっと37度台。

ちょっとだるいようで昼寝もした。

元気はあったから

お兄ちゃんの学校に連れて行って

説明会だけでも出ようと思ったけど

寝てたから諦めた。


これで来週の校内宿泊には

元気に行けるでしょう。

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きょうの5時間目はハルナの参観で

音楽だった。


手遊び歌・打楽器・歌

それから大人も真剣に見てしまったのが

『あめふりくまのこ』のパネルシアター。

歌詞に合うように絵がだんだん変化していく。

雨が降って

小川ができて

くまのこが小川を覗き込んで

魚を待ってたけど魚は来ないから水をすくって飲んで

雨はなかなかやまないので葉っぱの傘をかぶっておしまい。


先生は

先生になってはじめての自分が受け持つ授業の参観で

かなり緊張したらしいけど

子供たちも全員集中できてたし

楽しくていい授業だった。


参観の後の懇談では

子供たちは学校に残っててはいけないことになってるから

それぞれデイサービスやヘルパーさんのお迎えが来て

みんなそれが当然なような顔で教室から出て行った。


ハルナも私にバイバイもしないで

普通の日の帰りのように行ってしまった。

まあ、いいか!

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きのうまで札幌のマチの中は

YOSAKOIで盛り上がってた。


きのうはお兄ちゃんのサッカーの練習試合で

夕方4時くらいにメイン会場の大通の近くを通った。


祭りの期間中は

踊り子たちが衣装のまま堂々と地下鉄に乗ってる。


大通公園で集団で写真を撮ってるチームがあって

「ハルナ、あれ」て見せたら

「ソーランソーラン」と鳴子を持ってるようなポーズを決めてた。


そこまでちゃんとYOSAKOIを認識してるとは思ってなかった。

いろんなことがわかってるんだなあと

感心した出来事でした。

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