娘は結局PVLなのか…の答え

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2児の母やってます

2021年4月に産まれた娘には

脳室周囲白質軟化症(PVL)

が、ありました

娘のこと、家族のこと、日々の暮らしなどを綴っていきます

経過観察まとめはこちら

『脳室周囲白質軟化症経過観察まとめ』こちらは娘の脳室周囲白質軟化症の経過を時系列で記録しておく記事です過去記事と共に何かあれば追記していきます赤ちゃんの頃は目に見える症状はないので…

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昨日、1年ぶりのMRIでした

家を出る1時間45分前に病院から電話があり

すったもんだがありました

私はクレーマー認定されたことでしょう

が、お陰でというかなんというか

いつもの担当医ではない医師にですが

診て頂くことができました

まずは計測から始まりましたが

もちろん娘はギャン泣き

こりゃ無理だと思ったら

ちゃんと立って身長体重測ってる

ギャン泣きしながら(笑)

で、眠る薬を飲ませようとするもギャン泣き

なんとか飲ませて

酸素濃度を見るための機械を

足の親指につけようとするもギャン泣き

異常を感じたらお知らせしますってことで

そのまま個室で寝かせに入りました

スマホも持って来なかったから(夫が待合室で荷物番)

時間も分からず

30分くらいかなぁ？

ずっと抱っこして歩いたりゆらゆらして

やっと寝てくれました

その後MRI検査室へ行き

娘を置いて

お願いしますと託しました

やり直しは薬の量の関係から

できても1回と言われていたのですが

脊髄を撮影する時に機械替えのため抱っこしたものの

一度も起きずに終われました

診察室に呼ばれていくと

急遽お願いしたNICUの医師(初見)がいました

50代くらいのおっとりした女性でした

診て頂くお礼を伝え、説明を受けました

今回も録音させて頂いたので書き起こします

※会話形式です。表現が冷たくならないようなるべく忠実に再現しているため長いです

医師

私

産まれたときに脳室周囲白質軟化症かも、ということでしたが、今のMRIでも、はっきりとした所見は無かったですね

こちらが、NICU、GCUにいたときの一番最初の写真で、これが前回の2022年4月19日、こちらが今回の写真です

(最初のMRI画像を指して)

元々右の側脳室の隣りにあるこの嚢胞(注:この漢字のものかは不明。ノウホウです)、で、この左の側脳室の隣りにあるこの嚢胞、それぞれにポコポコと中に入っているようになっていたので、その所見から、脳室周囲白質軟化症なのではないか、となっていたんですけれど、前回はその所見がはっきりしなくなったということで、場所としては(昨年の写真を指し)ここが側脳室なんですが、ここにあった嚢胞が、消えてしまっているんですよね。

あとは脳室の形も、特別歪だったり、すごく大きくなったりしていないので、これだけ見ると正常なんです

で、今回はどうかということなんですが、このへんが側脳室となってまして、やっぱり今回見ても、特別嚢胞が見当たらないんですね。側脳室前角っていうところの形も問題ないです。

お腹の中にいるとき、特に異変とかなくても、産まれたあとのMRIで、嚢胞がポコポコっと見えることがあるんです。あまり病的な意味はなくて、成長と共に他の脳が発育していきますので、それに従って分からなくなってしまったんだと思います。

今は特に問題無しでした。

放射線科の先生から、鼻のところが白いので、副鼻腔炎とかがあるかな？という指摘をされた、というお話もここで聞きました

確かに風邪引いてから鼻水全然治らないのよね…

脊髄も異常なし

脳の下垂体も見えているため、脳の構造は異常なし、ということでした

続いて医師から

こちら、成長のグラフなんですけれども、今日の計測で78.2cmということで、ちょっと小柄かなと(-2SD)

ただ、体重は身長に比べて1個大きいライン(-1SD)、頭の大きさが平均くらいですね

頭でかくて体重重めのチビちゃん…

お父さんお母さんから算出される身長っていうのが、大体156.5cmくらい。

女の子として平均くらいが予想されるんですけれど、今の-2SDから18歳までを予測すると、140cm台後半くらいになるかなと。

更に伸びが緩やかになるようだと、成長ホルモンの出具合や、甲状腺機能大丈夫かとか、身長の伸びに影響する何かがないか血液検査をしたりとか、あとは骨の年齢が実際の年齢より若くないかだとか、骨の年齢の評価などが必要になるかと思います。

また〇〇先生(担当医)の方で、発達や身長を追いかけてもらうようにするといいかなと思います。

分かりました。お願いします。

ここからは、発達具合を訊かれました

歩けるようになったということなんですけれど、広範囲に歩いてますか？転びやすいとかありますか？

走ると転びやすいです

でも走れるんですね

ジャンプは？

ジャンプもします

階段の上り下りはどうでしょう？

ちょっと高めの段差も、手を使わず一人で上り下りします

あとは、ボールを片手で投げるのは？

片手…見たことないですね。いつも両手です

帰宅後、たまたま投げてるの見ましたw

あとはボールを蹴って転がすのは？

蹴るのは…見たことないですね

おえかきするもの渡すとぐるぐる描きますか？

描きます

それなりの○はどうでしょう？

うーん…○書いてといえば手は丸らしいのを描きますが…ちゃんとした丸かどうかは…(笑)

まっすぐの線とかは？

うーん…おえかきはいつもぐちゃぐちゃだからなぁ…線…どうでしょう…

積み木やブロックは結構高く積みます？

はい。上手だよね(笑)←空気の夫に話してる

ご飯はスプーンやフォークで？

はい、自分で食べます

コップもストローも上手に飲めますか？

ストローは使えますがコップはまだちょっとこぼします

ってか最近家でコップ飲みさせてないから分からない

お腹のトラブルはないですか？

お腹は大丈夫です

おしっこしたくなったら教えてくれますか？

うんちなら、したあとに教えてくれます(苦笑)

したあとですか(笑)

ズボンとかオムツは自分で脱いだりしますか？

はい。今朝も自分でやってました。

履くのは、お尻がオムツに引っかかって上がりきらないんですけど…

あ、履くのもするんですね

結構色々できてますね

ただ、言葉がちょっと遅くて…

単語の数は結構多いですか？

うーん…そうでもないです

なぜか、パンダなら「パ」、アンパンマンも「パ」みたいに、一文字だけ取って話します。

言ってることは結構通じますか？

何々取って、とか、誰に何渡して、とか

それはできます

あとは思い通りにならないと癇癪起こしたりしますか？

起こします(即答)

手つけられないほどひどいとかでは…？

うーん…ひっくり返ってギャーギャー泣いたときは手つけられないですね

何かこだわりがあって、物をすごく綺麗に並べたがるとか、物の位置がいつもと違うとか、きっちり閉めたがるとか

それはないですね

癇癪はどんなとき起こすんですか？

もっとおやつが食べたいとか、そういうときです…

(笑)

今は保育園かどこかに？

保育園行ってます

お友達と遊べていますか？

見れていないのであれですが、多分…

お買い物に行くとどこかに走ってっちゃったり、迷子になったりとかは？

手を離しても後ろからついてきます

なるほど

じゃあお父さんお母さんが気になるのは、言葉がちょっと遅いかもというところで、今のところ日常生活に困りごとは特にないですか？

そうですね、ないです

分かりました。それではですね、一番最初に撮った脳室周囲白質軟化症かもというのも、嚢胞が消えてますので。

本格的なものは、大体20週台とか、30週台前半で産まれたあと、呼吸器関連とかで結構大変だったお子さんが、脳室周囲が、ポコポコポコっといっぱい抜けてくるようですと運動の発達がゆっくりになって、脳性まひとかちょっとリスクが高くなるっていうふうになりますので、本格的な脳室周囲白質軟化症とはパターンが違いまして、あまり病的ではない嚢胞があって、それが落ち着いたというか消えたと見ていいんじゃないかと思います

消えたっていうのは見えなくなったってことですか？

そうですね。大きくも小さくもならない嚢胞っていうのもあるんですけど、悪さしなければそのまま様子を見るっていうのもありますし、少なくとも脳室が嚢胞を巻き込んですごく変な形になったってことはないですので、まぁ、消えた…ということに(苦笑)

消えるってあるんですか？

あ、そういうことも。最初嚢胞見えてたけど、その後はっきりしなくなったということもありますので。

じゃあ1歳の健康な女の子ってことですか？

ちょっとちっちゃいけど

そうですね。あとは言葉と身長がどうなっていくかを担当の先生と一緒に引き続き追ってもらうといいかなと思います

起き出した娘を聴診器あてたりお口みたりして

ここで終わりました