ご訪問ありがとうございます。

 

今日は別の皮膚の難病について、書きます。

これも認知が広まるといいなぁと思っています。

 

私が抱えている病名は正式名「先天性魚鱗癬様紅皮症」です。

(親からは非水疱型と聞かされていたが成人してから生検したら尋常性でした)

ご存知の通り、とっても簡単にいうと「皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちる」という症状があります。

 

表皮水疱症は、魚鱗癬のように一言では症状言い表せません。

皆さん、想像できますか?(私も想像できないんです)

食道が爛れて、食べ物や飲み物を飲み込むときに痛みが走ることを・・・・・

(風邪引いて喉が痛いとかいうレベルではありません)

痛みがあって固形物が食べられず、胃ろうに頼る人もいるそうです。

口の中に水疱が出来て痛くて、食事の最中に器具で水疱つぶしている姿を目の当たりにしました。言葉が出ませんでした。

魚鱗癬にも水疱型という型がありますが、食べ物を飲み込みづらいという話は私が知る限り聞いたことがありません。

 

魚鱗癬は身体の中まで症状はありません。

皮が捲れるとか、ただれるって身体の中までは思いませんよね。

粘膜が弱いのは魚鱗癬も同じですが、粘膜以外にも、内臓に疾患があって栄養を取り込めないので

重症の人は長生き出来ない人もいます。

 

毎年、送られてくる会報に訃報コーナーまであるほど・・・・・

表皮水疱症の特集で3人ほど子供を見ましたが、2人亡くなっています。

原因は一人は、皮膚がんということでした。

栄養が取れないので免疫もつきません。これ以上、亡くなるっている記事は見たく無いなぁ。と思っていましたが

先日届いた会報では、すごく読んでいて勇気づけられる内容でした。(訃報コーナーはありませんでした)

自分の本名と同じ名前の女子高生が、一年学校休学して、新しい治療に挑む姿が載っていました。

いい方向に向かっているようで、処置する時間が短くなった。と書いていました。それでも3時間ですよ・・・・・

一日24時間ある中で、そのうちの数時間、処置に充てなければならないのです。

複数回するとなると、どれだけ時間割かれるのでしょうか?

女子高生といえば、色々楽しみたい時期ですよね。

それを・・・・・ね・・・・・治療に充てなければならないなんて・・・・・

私、クリーム塗るの10分で終わります。水疱型ではないので包帯もまきませんし・・・・・

女性がお化粧するより短いかも・・・・??

 

軽い症状の表皮水疱症のお子様は街中で見たことあります。

表皮水疱症も魚鱗癬も人によって症状の重さに差があります。

そして先天性。後天性(生まれつきではなく途中から)両方あります。

一つ違う所が、魚鱗癬は年齢が進むにつれて症状が軽減する人もいます。(私は内服薬で軽減されました)

しかし表皮水疱症は年齢が進んだからと言って症状が軽減する。ということはないそうです。

むしろ皮膚がんによって症状が重くなるんだとか・・・・・(胃がんなどみたいに抗がん剤治療もするそうです)

症状酷くなって、足切断という話も聞いたことあります。

私たちが知らない苦労(そういっていいのか分からないけど)が沢山あるんだと思います。

そして重症の方でいうと、毎年、誕生日を迎えられるということが、お祝いっていう気持ちもあると思いますが、

ホッとする気持ちもあるのかもしれません。

本当に皮膚の病気だけでも色々あります。

まだまだ知らない病気も沢山あるんだと思います。

魚鱗癬も、表皮水疱症も認知が広まればいいなぁ。と思って書かせていただきました。

もし表皮水疱症に興味を持たれましたら、ネットで検索してホームページ見に行ってくださいね。

 

長々と書きましたが、最後までお読みいただき、ありがとうございました。

 

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