7月も1週間過ぎたというのに、まだ6月のお話で恐縮です。
今日もお立ち寄り下さいましてありがとうございます。6月29日はエアトラベル徳島の稚内方面へのツアーでチャーター便があるというので、空港へ撮影に行きました。
先ずは東京からのJAL453便。JA623Jは初めての撮影。8時22分。
チャーター機材は前夜JH248便で徳島へ来ていました。夜だったので撮りには出かけませんでした。
今回のチャーター便はJA07FJ。JA07FJも初めての撮影になります。
8時半頃。
帰りは別の機体JA12FJだった様ですが、撮影には行けませんでした。
というか忘れてた～。笑
午後からはふれあい健康館１階ホールで行われた「アトピー性皮膚炎・乾癬市民公開講座」に行って来ました。
県内幅広くプロモーションされていたのか、駐車場入口が軽く渋滞してて、講演の時間に間に合わなくなるかと思いました。
会場客席もほぼ満席でした。
なんとか着席出来ました。後から来た人には通路に増設されたパイプ椅子に案内されていた様です。着席した時には既に司会の方が最初の講演者を案内しているところでした。
最初に徳島大学の助教の方がアトピー性皮膚炎についてお話されました。
受付で頂いた冊子とか、パワポ(？)のスライドを見ながら聴講させて頂いておりましたが、写真で見る様な典型的なアトピーの症状は今の自分は縁遠い様に感じました。かゆみが強いなどの自覚症状があまりない為でしょうか、人と比べて赤くなってたりとか、なんらかの刺激でぶつぶつが出来てたり、無意識に搔いたりはしているのでしょうけど、"体の左右で同じ様な症状が出る"という特徴については、今ひとつピンときません。
以前のブログで書いた様に思いますが、血液中に好酸球が増えている時なんかは全身に痒みが及ぶし、炎症もあちこちで起こるので、うーん・・・。左右で同じといえば同じという解釈だろうか。
ただ、子どものころは手足の関節や首に中等症や重症とされる様な症状が出ていましたので、その頃の辛さからすると今の症状は「アトピー」って言える症状なんっすかねぇ。みたいな感じです。
よくよく調べると「軽微」時々「軽症」、なんらかのきっかけが伴うと「中等症」みたいなところを行ったり来たりって感じなのかなぁ・・・。
首の炎症がいちばん酷かったのは20歳前後でした。その頃は独り暮らしで生活態度が自己管理出来てなかったので単に身体の年齢と皮膚症状が一致していたとも言い切れないのかも知れません。実家へ戻って皮膚科へ掛かるようになってからは一気に軽症になりました。
講演では日常生活で気をつけることやお薬の適量なんかをスライド写真で説明されていました。
お薬についても、抗ヒスタミン薬や抗アレルギー薬など既知のお薬の使い方などが説明されていた様です。
まぁ・・・まぁ、これまでも何処かしらで聞いてきた様な事実、知識という感じでした。
聞き逃したこともあるかも知れませんけど。
徳島大学の助教に続いて、県立中央病院の皮膚科部長が乾癬をテーマにお話されました。
乾癬性の関節炎のことをお話されていましたが、私は子どもの頃を含めて自覚症状はこれまで無かったと思っています。
スライド写真では指の関節の腫れがわかりやすく紹介されていましたが、帰宅してから改めて冊子を見直すと、多少は「ひょっとして乾癬の影響もあるのか？」と思えるところがいくつかありました。
先ず爪はあまり健康そうな爪ではありません。よくビタミンB群の不足と言われる様な、爪の縦線は永年治ったことがありません。かといって爪の症状もスライド写真で見る典型的な乾癬性の症状とは見た目が大きく異なっていますので・・・。どうなんでしょうか。ビタミンＢ群については、牛乳は毎日飲むし、ナッツ数かけも毎日摂ってるし、豚肉も大好きなんですけどねぇ。
それから爪以上に気になったのが「脊椎炎」の症状。
「背部と頸部の関節が侵されることにより、背中や首の痛みを引き起こします。この痛みはこわばりと関係があり、休息後、得に睡眠後に悪化します。」うん。これはそのまま心当たりアリです。
「痛みやこわばりは体を動かすことで次第に改善されていきます。」これもそのまま当てはまる。臥位から立ち上がる時の痛み、こわばりに耐えながら立ち上がって、お散歩に出かけると歩き始めは腰への衝撃が憂鬱だけど、10分20分歩くうちに痛みは消えます。
「ひどくなると脊椎の動きが著しく制限される場合も」「固着のおそれも」首を上に向けようとしてもすぐに限界がくるし、体をひねるにも昔ほど捻れなくなった・・・。
お恥ずかしながら、「乾癬」と「関節破壊」が無縁ではないというのは知らなかったな・・・。
こんど内科で採血してもうらう時に「血沈」とか関節炎の検査も一緒にしてもらえるか訊いてみよう。皮膚科でも関節炎症状について訊いてみよう。
乾癬についての講演では、アトピーとは対照的にこれまで知らなかったお薬や治療法を伺いました。
・カリシニューリン阻害薬
・JAK阻害薬、IL-4 IL-13
・リアクティブ療法
・プロアクティブ療法
・tnfα阻害薬
どうなんでしょうね・・・。私にとってはどれも聞き慣れないお薬や治療法でしたが、単に今まで興味が無かったり、積極的に勉強していなかったダケなのかも知れません。
講演の中ではJAK阻害薬が比較的新しく開発されている様に説明されていた様です。
インターロイキンに関しては全く知識が無かったので、サイトカインとどう違うのかとか、どの様に痒みや炎症と関わってくるのか、今後も勉強してみたいと思いました。
この薬物療法の図をみてふと思い出したことがあります。
思い出した事の前に、このピラミッド状の図、元気そうに腕を振って笑顔で？登ってる人が描かれてますね。
そのピラミッド、登って行くと関節症状は重症なんっすよぉ～？笑って大手を振ってる場合なの？
皮肉な言い方かも知れませんけど、実際こういう人一定数いらっしゃる様に思います。
イラストの人の笑顔を「安心」の笑顔だと思えば前向きにとらえる事も出来ますが、ピラミッドの上から下を見下ろして俯瞰をしている絵なら、それでも(希少な疾患に)憧れますか？
誰もが憧れて目指す「べき」場所では無いということです。病気によって人口ピラミッドの頂上付近(マイノリティ)に居るということは、おそらく生物学的製剤を使わざるを得ない状況がその人にとっては問題なのでしょう。
でも、ピラミッドの下の方の方々にとっては「自分の問題ではない」んですよね。上に示したピラミッドなら飲み薬適用の方にとっては「飲み薬を使わざるを得ない状況」がその方の問題であり生物学的製剤を使わざるを得ないかどうかに不安を感じている。
塗り薬適用の方にとっては「塗り薬を塗る」煩わしさの上に飲み薬も使わざるを得ないかどうかに不安を感じる訳です。
さらに塗り薬適用外でピラミッド図の更に下に位置する方々にとっては「病院に行くか」「市販薬を使うか」「病院で誤診をされないか」「病院や薬に依存してしまわないか」などなど。それこそ他人にとってはどうでも良いさまざまな問題を抱えていると思います。
ブログで依存性のある飲み薬の話しをすると、他人軸でゼロサム思考の方から「攻撃された」という認識を持たれて、まぁ認識してるだけなら私には何の問題も無いのですが、コメントで「誹謗だ」「中傷だ」って言ってこられる方がいらっしゃる。
私からすると「事実から目をそらそうとしている」幼稚な人にしか見えません。「依存性」の問題を言っているだけなのに、「依存性」→「自分が依存しているかも知れない」→「依存は悪」→「悪は罰せられるべき」→「違法なことをしている」みたいな心理になるのでしょうか。"違法ドラッグとは分子式が違う"とか"依存性の少ない薬が開発されている"といった、誰が見ても"正しい"、でも論点はそこじゃない。っていう話しになってしまうことがありました。
その状態で"話し会い"続けても平行線のままですから、「おっしゃる通り」(論点違ってても"正論"だから)「不愉快の思いをさせました」「申し訳ありません」で受け流しています。
そういう経験もあっての、上のピラミッド図で「思い出したこと」。
どこで見たのかは忘れたままなのですが。笑
さまざまな医師に次の様な質問がされたアンケートで。
「今の診療科目以外の医師になるなら何科がいい？」「その理由は？」といった質問に・・
皮膚科以外の医師からは「皮膚科」と答える医師が多く、その理由では"回転率が良いから"といった答えが多かったみたいです。
一方で皮膚科の医師たちは「単価が安い」ために、他の診療科目に比べて数をこなす必要があるという風なことをおっしゃっていた様です。
思い出した話しはこのくらいにして、市民公開講座の講演で「ここは共感出来るな」と思ったのが患者さんや家族による自助会について言及されていたことです。
多くの場合、「学会」の勉強会は患者さんが居ない環境、医療関係者だけで行われることが多いということでした。
講演では、(開催場所も説明されていましたが、失念)全国規模の学会のステージを撮影した写真が紹介されていました。写真だけではよく判りませんでしたが、説明によるとステージに立って写真に写っている方の殆どが患者さんだそうで、学会に患者さんが参加されるのは皮膚科学会の特徴ということでした。
患者にオープンな学会は患者側からすると、より安心出来る様に思います。
自分の理想とは違う＝事実ではない
なんて考え方をする人や
「自己責任論大嫌い」という人には理解してもらえないでしょうけど
私は「接待弁当」で薬を決めてること自体は「悪」でも「善」でもなく、それがヒトという生き物の現実だと解釈しています。
善悪の問題ではなく「秩序」と「自由」の問題だと思っています。
医者があなたの薬を｢製薬会社の接待弁当」で決めている！
処方箋を発行するのは医者だから、決定権を持っているし権利を持つ反面責任も伴うよね。
患者側にも説明を求めたり、納得できなければセカンドオピニオンに頼る権利はあるよね。その代わり当然ながら薬で治すタイミングを逸しても自己責任。
私かこれまで「誹謗」だ「中傷」だと言われてでも主張しているのは「安易に」薬を処方する医者のこと、安易に多剤投与してしまう医者のことを言っているのであって、依存している患者さんを誹謗中傷している訳ではありません。
薬についてのど素人が言うことと、医者が説明したことのどちらを信用する？
医者の説明がしっかり出来ていて、納得して服用しているなら、ど素人が何をほざこうが気にもならない筈です。
ど素人の言うことにいちいち傷ついたり、反発したりしたくなるのは何故か？
医師の説明に納得出来ていないからではないでしょうか。
充分な説明を受け、納得しているなら「私にはこういう理由があって、服用する必要があるんです」と自らも説明出来る筈です。
私の発言が「不安を煽る」と言うけれど、「医の倫理の基礎知識」(2018年版【医師と社会】G-7)で鈴木邦彦氏がこの様に書いています。
人がその人にとって最適な選択をする上で選択肢のマイナス面を考慮することは極めて重要であり、薬物治療を受ける患者も同様である。但し、仮に、薬物治療の過程で医療者側が十分な説明を行わなかった場合に発生した副作用については、医師の倫理に反すると捉えられ、責任を問われる可能性がある。患者に対して薬剤の副作用の内容を説明することは、治療方法の選択の機会を保証するという側面のみならず、服薬後に副作用症状が現れた場合に患者自身が早期に医療機関を受診するなど、適切に対処しうるための情報を伝達するという、療養指導としても重要な意味をもつのである。裁判上、このような医師の説明義務が認められた例がある。
「マイナス面を考慮することは極めて重要」なのです。
私の様など素人に「不安を煽るから」「傷つくから」記事を消せとコメントして来た様に、医師に対しても「説明は要りません」と説明義務を拒絶しているのではないか・・・。
いずれにしても私に出来るのは「不安を煽ってすみません」「傷付けてすみません」と謝ることぐらいしかブログで書いたことへの責任のとり様がありません。ど素人に説明義務も何も端っから無いのですから。
皆さんのブログを拝見していると「減薬」「断薬」に取り組んでおられる方もいらっしゃるのですが、そのうちの多くの方が充分な説明を医師から受けていない様に感じます。マイナス面の考慮を怠った結果患者さんが後悔したり、精神的苦痛を感じている。
こうした後悔をしないで欲しい。
・病院や医師と患者の"契約"はどの時点で発生しているのか？とか
・家族からの聞き取りだけで診断が下されるのはどうなのか？とか
・自分と同じ病気を克服した人の生活はどうだったのか？とか
・同じ病気の人たちとの情報共有とか
・医師の責任が認められた凡例はどんなものがあるのか？
残念ながら世の中理想通りに動いてないし、自分を中心に動いてる訳でもなければ、肩書きのある人が常に正しい訳でもないのです。それが現実。でもそうした現実への対応方法は「ある」のです。自由に選べる選択肢は迷うくらいにあるじゃないですか。
選択に迷ったら・・・、他人様の考えも、他人の選択した結果もあるじゃないですか。
29日のお薬メーカー主催の市民講座では、"お薬ありき"の講演ではなく"患者会(自助会)"と一緒に勉強会していますとか、患者会での情報共有をオススメ！みたいなお話が伺えたのは評価ポイントでした。
市民講座の最後にはQ＆Aの時間も用意されていましたが、この日は模型鉄道の会の会長さん宅へ行く予定がありましたので、聴講だけで会場を後にしました。
模型についてはまた模型テーマの記事でご紹介させて頂きます。
今日もここまでおつきあいありがとうございました。
次回はようやく
７月のことを書けそうです。７月も点訳と手話どちらも楽しんでいます。日々充実してて幸せ。
ありがとー。またねー。
