ぼんちの笑顔 | パパとママとぼんちの日記 ~脳症との闘い~

パパとママとぼんちの日記 ~脳症との闘い~

1歳3ヶ月でウィルス性急性脳症を患い脳に障害を抱えてしまった息子「ぼんち」と、パパとママ、そして家族が支えあい一生懸命今を生きていく日々の生活を綴っていきます。

今朝、夢を見ました。

ぼんちが横で立ってぴょんと跳ねて、

えっ!?今、立って跳ねなかった!?

と驚いて、横になっている息子を両手で持ち上げたら

にこーっと笑ったんです。

笑った!!!

ぼんちに笑顔が戻ったと思って大声でママに教えて・・・

そして目が覚めました。

今まで下手っぴなズリバイがいいとこだったぼんちが立って跳ねた
という驚くべき様子を見せたのに、

笑ったことの方を喜び報告するという・・・(笑)


正夢になるといいなぁ。



僕らは本当にぼんちの笑顔が好きだった。

いつもぽかーんと口をあけた真顔のまんじゅうみたいなぼんちの顔が
にこにこするだけで本当に幸せだった。


車を運転していて信号で止まった時、
後ろを振り返ってチャイルドシートのぼんちを見ると、
こちらに気づいてあの真顔から
にこーっと笑顔を見せてくれる。

仕事から帰って部屋を覗くと、
あの真顔でしばらくこちらを確認して、
照れたように視線を逸らしてにこにこしながら興奮して身体を揺らす。

両手で持ち上げて大好きなジャンプをさせてあげると、
にこにこしながら足をぴょんぴょんさせた。


そんな笑顔をまた見せて欲しいから、
今がどんなに辛くても頑張ろうという気になれる。

そして2人ともいつかその日は来るものだと思って。



さて、静岡に戻って1週間。

近くなったことで毎日面会に行ける喜びはあったものの、
高熱が出始めて少し心配が・・・

まだ昨日も38度近くあったので、退院はやっぱり先延びになりそうです。

それと今まで身体の突っ張りが寝ている時などは出ていなかったので
薬を使っていなかったのですが、一昨日からついに使い始めました。

それで楽になるのかワーワー大きく泣くこともなくなりましたけど、
副作用もあるので頻繁には使えないそうです。

前の病院とは違い、移転してからは栄養の注入から
鼻のカテーテルの挿入まで、
今後の生活でしなければならないことは全てママがやって特訓中なので、
一歩一歩また3人での生活に近づいている気はしますが、
その生活がどうなるのか想像できないだけに、
昨日は休みだったけどそれに向けての準備に全く動けませんでした(^^;

倉庫のベビーベッドを出して使えそうかどうかだけでも見れば良かった・・・