気温の上がり下がりが激しい2月に入りました〜
 
今月は同じ日にいつもの東京の病院K主治医&整形S主治医のあと
午後からは千葉市に移動で
初のクリニックへ…という行程です。

今回は旦那さんと一緒に。
島から長崎空港→成田空港へ。
空港経由なのでマスク(でなくても、私は白血球2000くらいなのでいつも必須ですが)
でも東京の電車はマスクの人は半分くらい。

いつものように前泊のため、前から行きたかった南インド料理専門店の三燈舎さんにディナータイム予約を入れてあり、ミールスやらドーサなどを頂きました!


ミールスはストップ、と言うまでバスマティライスおかわりの山が積まれてゆく本場のシステム♥


ドーサはエッグパニール(インドのカッテージチーズ)でしたが、じゃが芋入ってない想像と違うのが出てきましたー。美味しかった!


さて、、本題に。
毎度ですが今回も長いです〜(^_^;)

まずは東京主治医K先生
朝9時から予約。先月伝言にて千葉クリニックへセカンドオピニオンのための資料画像をすべて、ゲノム検査科の担当してくださる看護師のYさん経由で事前送付をお願いしていました。

旦那さんとK先生は超久々のご対面です。

ご無沙汰してますー!とK先生。

まだお疲れでない朝イチで良かった(笑)


先生「えーっと、それでクリニックの方でのTAEはねぇ…まぁしても悪くないけどねぇ」

と言って紙にペンで肝臓と門脈と動脈の絵をサラサラっと書き
ここを詰める処置で…と説明が続く。。

私と旦那さんの頭に???がたくさんついていた瞬間(;・∀・)

「あのぅ。。クリニックにはTAEをお願いするのではなく、オラパリブなどの薬剤を…」

先生「え?!違うの?」

先生は大丈夫だろうか…TAEなんてここでもできるし、一言もそんな話出てないし〜
おそらく違うクリニックを見たかで思い込まれた模様。。
それにしても…笑笑

先生「先月のCTで、手術はやっぱちょっと難しいかなぁという結論になりました。うん。」

スーテントも効いてなくはないとも思うのですが…検査で出ているオラパリブをやるのはどう思われますか?

先生「うん、スーテントは効いてると思うよ、中身がまた黒くなってきてるし。でもオラパリブはやる価値はあると思います」

というわけで、とりあえず一ヶ月分のスーテントをもらい、今後はクリニックでの結果や経過をメールで報告してください、来月はCT取るようにしましょう…
とすんなりフォローしてくださる事に。
良かった〜(*´ω`*)

その後は整形にてリリカ合わない報告(笑)と、ランマーク注射して午前中には終了しました。

その後、今度はJRにて千葉市内へ移動。
駅前ホテルにチェックインしたあと、徒歩でクリニックへ。
見た目は思い切り普通の町の皮膚科アレルギー科のクリニック。。
ほんまにここで合ってるんよね?と旦那さんに聞いたくらい。

看護師さんたちもめっちゃ優しく丁寧で、資料届いておりますよ!と受付で初診用紙に記入。

しばらくして呼ばれ、I先生と初めてお会いしました〜。
ごあいさつのあと、
I先生「島からですよね?近くまでは行ったけど、ここはまだないなぁ〜」
  
え!いらしたんですか!

「えぇ。ハコフグが大好きで笑」

ぜひ私どもの島へもお越しくださいませ。。
と和やかな会話のあと、本題へ。

「資料見ましたよ。見たところ、ザノサーもTS-1もアフィトールもやってないけど、何かあるの?」と聞かれ

タイミング的にザノサーTS-1は今までやっていないのと、アフィニトールは、私自身の感覚で多分副作用の割には合わないような気がするのでやりませんでした、とお伝えしました。
「確かにね、アフィニトールは合わないのあるかも。CAPTEMはよく効いたみたいだからレンビマも効くと思いますよ。PRRTは?」

一時期PRRTは調べてたんですけど、バーゼルまで行くのはちょっとハードル高くて〜…

あとは、検査で出てると思うのですがオラパリブはどうでしょうか?

「そうですね、パネル検査の中で適応薬剤出るのが10%、その中でもこのタイプ出るのがさらに3%だし、うちに来てるNETの方で出たって人は初めてです。だからどう効くか?はわからないけど試す価値はあると思いますよ、あなた宝くじに当たっちゃったからねぇ、やりたくなるよね。ちなみにオラパリブは高いですよ(自費)患者が少ないからNETへの保険適応も多分今後もないと思います。」

そんな会話のあと
レンビマとオラパリブ、どちらを先にするかで悩み…
東京主治医のもとオラパリブをしても自費なんだけど、個人輸入の手続きをしなきゃとかで時間がかかるらしいんです…といったらI先生はオラパリブの箱を目の前にドンと出してくれて(笑)

「まぁ2ヶ月くらいで効果ありなしわかるので、効いたんならいざというときの為にそこから後に取っておいてもいいし」

なるほど…そんな考え方、使い方もあるのか〜。。

レンビマだと+ソマチュリンで毎月だそう。

ソマチュリンお腹の調子が悪くなるので辞めてたんだけど…

「お腹壊すのは少ないオクトレオチド(ソマチュリンと似た注射)でもいいけどもっと針太くていたいですよ笑」

( ;∀;)

迷うでしょうからホテル泊なら今夜8時までやってるし、もう一度お会いするくらいは僕も大丈夫、とI先生はおっしゃってくださったけど

旦那さんの顔を見たら

ではオラパリブで。と

「じゃ、これお持ちください。朝食後2錠から始めるのでひと箱どうぞ」

経口なので島へ一ヶ月分ごとに送ってくださるそうで、遠方の私には本当にありがたいことです。。

「どの手にするか、色々悩めるのは贅沢な悩みだけどね笑」と言われましたが、本当に。今まで繋いで来られた、いろんな方や事に感謝です✨

ちなみに、オラパリブは今までの薬とは違う
PARP阻害薬という分子標的薬で、2本の遺伝子のうちの、一本に働きかけるいう薬剤です。
もし効けば、転移の肺や肝臓、骨にも効くと思うんだけど。
効きますように〜!


ちなみに、東京主治医K先生に、PRRTはまだまだですか?と旦那さんが聞いたらうーん、来年には行けるんじゃないかな!

ホンマに??(笑)

また、CAPTEMについても、I先生いわく、製薬会社の事情で、おそらく今後も保険適応にはならないとのこと。

マジですか??
こんなに効いた私みたいな人がいるのに?

もっと患者本位になってほしい…と言うと
ホントおっしゃるとおり、と。

でもまぁCAPTEMは錠剤が少なめなので、自費でもそうそう高額にはならない、と思いますが、わたしらのような遠方からの患者にとっては、一つの薬剤が自費ならその他すべての副作用用薬剤までもが自費になり、同日に整形とか掛かれない(自費診療と保険診療を同日にできない仕組み)のはちょっと大変なので、
I先生クリニックのような存在は一筋の光なのであります。。

はぁ、今回はいつもと同じ2泊3日だったのに、長〜く感じた時間でした。

次回は来月、東京主治医のもとでCT+整形の予定です!