発見から1年5ヶ月

テーマ:

ダンナです。ご無沙汰しております。

4月の東京通院は奥さんひとりで行ってきました。春休みで娘っこ(+犬)がいるので。

東京診察の結果はまた本人からということで、私の方はまあその他もろもろの近況をば。

 

スーテントが効いているのか、「がん」であるということを忘れてしまうような毎日もあります。ただ、ソマチュリンもプラスしたりしていますが、なかなか減少ということにはなりません。。。カラダの中にがん細胞がいるということがどのような感覚なのかわからないのですが。誰にでもいて、免疫細胞がやっつけているらしいですが。

 

さて、うっかり勉強をサボっていたら、久々に論文検索で「神経内分泌腫瘍」をワーディングすると、下記の雑誌で特集をしていたことを知りました。ので、さっそく購入。島でも購入できるところはありがたいです♪。昨年の夏号のようです。まあ、わかっていたことですけれど、「NEC」という分類だけではなく、「NETG3」ができて、奥さんはおそらくそっちかもと。主治医先生は「分類なんて無意味だから」気にしないようにと。まあそうですね。分類があっても、部分的に違ったりするのではとも。内容的にはそれほど発見があったわけではないですが、確認することがあれこれできました。

 

 

ついでながら、そのうち、あれこれ購入したがん関係の書籍なども紹介していこうと思っています。で、下記の本は1時間ほどで一気に読みました。読みやすかったです。なんせタイトルがすごい。患者さんと先生との対話形式で書いてあるので読みやすいです。希少がんではなくて、子宮頸がんや乳がんなど女性ケースが多いので、わたしたちにどう活かせるかはわかりませんが、転移=ステージ4>全身ケモしかない>緩和ケア という流れが明確に否定されているのが痛快でした。

部分的にでも転移巣を叩いていくという考え方もなるほどと。重粒子線治療や抗がん剤局所療法なども。重粒子線はNETにはどうなんでしょうね。PRRTの方かな。

あっ、なんと東京通院病院でも治験PRRTが始まってるとのこと。主治医先生はニヤリとして、いやー始まってるんだよねーって。

 

CAPTEMも保険適応に近々なるそうです。どんどんと治療選択が開始されてきて、めまぐるしいです。患者側も追いついていかないと。

 

下記の本にも書いていましたが、患者がリードしていくことで、標準治療を超えた治療を引き出すことにつながるようです。うちらも最初の病院で受けた標準治療ではダメだと判断して東京に移りましたが、それは良かったと思っています。

 

 

そして、まだ読み終わっていないのですが、読み進めているのが、下記の本。訳書なので、原書はアメリカですが、具体的な療法の段階では、なかなか刺激的な治療法が載っています。大麻とか。。。うーむ。大麻かあ。そうかあ、若い頃インド旅中に吸っている輩はよく見たけれど。そういえばAKOちゃんも大麻進めていたなあ。医療用大麻だろうか。ごぼうを煮出したお茶とかあれこれ。読み終わってから考えたいと思います。前半に書いてある、医療が環境説から細菌説にシフトしていってしまったというのはその通りだと。シュバイツアーやジェンナーが批判されています。ふむ。

 

 

ちなみに、うちもトライしようかなと思ったこともあるゲルソン療法ですが、上の「死んでる場合じゃない!」では、否定はしていませんが、塩分摂取過多傾向の欧米人には有効だろうけれど、日本人にはどうでしょうねえという回答でした。で、こちらの翻訳書にはもちろん紹介されています。

 

「エビデンス」というものがよく語られます。その治療法にはエビデンスが無いと。だから、みんな標準治療になってしまうわけで、とくに希少がんの場合はケースが統計的有意性を満たすことができないので、もともとエビデンスなんて無い世界でもあるのです。また、エビデンスなんてものは結局、突っ込みどころ満載で、条件が整っていないとかどうとでもありえるし、結局ケーススタディでしかないのではと。

 

なので、現在の主治医先生とも、これどうかなあ、とか、まあやってみるかとか、うーんそれイマイチだと思う、といった経験と勘によるような治療方針を語り合っています。ソマチュリンだって、こっちから言って、やってみる?という感じだったし。ソマチュリンとランレオチドも人によって効き値が違うみたいな話もあったそうで、結局、カラダとの相性で判断するしかないのかなと思います。よく、奥さんは「カラダの声を聞く」という表現をしていますが、それなのだろうなあと。

 

さて、とりとめも無いことですみません。とりあえずは、スーテント+ソマチュリンを継続し、次の診察でCAPTEMを検討することになりやした。PRRTはまだいつやるかなどは出ておりませんねえ。台湾SIRTは遠くなりそうです。

 

大麻かあ。

 

あ、あと以前受けた遺伝子検査の担当看護師さんから連絡があり、新しく台湾の会社が参入してきて、東京の通院病院でのコラボをするため、試験的に10人を解析するのに入れてもらったそうです。試験なので無料!

今回はパネルサイズが440。ちなみに前回は140くらいだったよう。

またなにか分かれば今後の展開に活かせるので良かったです。