【全身性エリテマトーデスによる体調悪化で、ステロイド(プレドニン)治療中】
2週間ぶりの大学病院、膠原病内科へ
血液検査はの検査・診察の結果
値はすべて改善
(血液検査の結果コピーをもらい忘れたけど)
医師「前回の減量で大丈夫でしたか?ゆっこさんの事だから、また大幅減量ですね」
はい~その通り
医師「大丈夫なら1錠(5mg)にしましょう。」
リンパ球も増えて、私の体調が良いとのことで、プレドニン10mgから5mgに減量しました~
1錠の薬を割って、朝夕2.5mmずつの服用に
私の計画通り、薬減量が叶いました
ここまでくれば、0mg間違いなしなので。
減る時の離脱症状は確かにキツイ
減量初日は何だかボーッとしたり、力が出ない感じで動悸もするので
次回は2週間毎に2.5mg→0mgという計画で減らす事に。
ステロイド多量、長期服用が嫌だったので、少量を短期間で済み、止められるならと、計画に乗りました。
5月24日に、プレドニン20mg服用から、約1ヶ月で5mgのハイペースでの減量に。
医師「こんなに順調な人もいるんですね。マニュアル通りには行かないって、ゆっこさんみて思いますね。」と。
私も膠原病はマニュアル通りじゃないって思うし、医師との信頼関係がないと、病気と向き合う気持ちも変わるな~と思います。
今の医師は患者の気持ちを考えてくれるので、長くお世話になりたいといった感じです
ベビボンボンも一緒にいたので、「赤ちゃんの小児科はどうです?抗体値は減りましたか?心臓に異常はないですか?」と気にかけてくれて。
「生後5ヶ月になり、異常なしでフォロー外来も次回で終わりそうです!」と言うと。
「SS-A抗体、抗核抗体が高値であっても、ステロイドなしで普通に出産しちゃうんだもんなぁ。赤ちゃんに異常なしで、ホントにすごいね。良かったですね。」と。
これには私も2人授かれた事の奇跡、当たり前じゃない事を再認識しました。
なぜなら…。
膠原病と妊娠の話
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膠原病は自己免疫疾患と言って。
本来なら病原菌と戦うはずの免疫システムが、自分の体の内臓や関節などを謝って攻撃してしまう病です。
本来妊娠した時に、女性の体は免疫システムが赤ちゃんは味方と認識して子宮に留まり成長するのだけど。
膠原病は、免疫システムが正常に働かないため
赤ちゃんという存在は異物とみなし、排除しようと働きます。(流産、早産)
SS-A抗体を持っていると、流産、早産になる確率が上がり、繰り返すと言われ。
抗核抗体もその原因と考えられ、不育症検査にも含まれる項目です。
そんな私も初めての妊娠で、1回流産をしているので。
膠原病だからかな…偶然なのかな…。
この先、妊娠出来るのか不安もたくさんあり、悩んだ時期もありました。
そんな日々から、今では2児の母
産後に体調を崩してしまったけど…。
妊娠前から10ヶ月間の体調管理、自分としては2人の子供をお腹で守り、良く頑張った2年間だと思います
コントロール次第で、膠原病の女性も妊娠、出産は可能
膠原病抗体だけが原因で、流産したのではないって思うけれど。
抗体がある以上は、リスクがないわけではない。
ステロイドを飲みながらの妊娠に抵抗を持っていた私だけど。(薬の影響はないのだけど、自然体がよくて。)
今、ステロイドによって体が楽になり、生かされ、体調が安定しているという事を身を持って体験すると。
赤ちゃんを守るために抗体の働きを落ち着かせて母体を健康に保ち。
流産、早産を防ぐ為にも、少量を飲んで体調を維持する事は安全策なんだと、今は思います。
産後に悪化がなければ、ステロイドは減らせるのだから
私は3人目を諦めたわけではありません。
ステロイドを飲んで妊娠に臨むかもしれないし、そしたらその経験も参考になったらいいなと思います。
これからも、まだまだ手のかかる育児があるので、膠原病をコントロールして、ステロイドのお世話になりつつ、上手に付き合っていきたいです