今年もあと一カ月をきりました。 | Smile!!膠原病闘病記

Smile!!膠原病闘病記

2014年に、「混合性結合組織病(MCTD)」という膠原病にかかりました。
国が指定している特定疾患の一つで、いわゆる難病というやつです。特に情報もなく自分でもワケがわからないまま病気と向き合ってる日々のコトを書いていこうと思います。

ご無沙汰していました。安心してください、生きています(笑)


特に病状も悪化せず、ただブクブクと太っていくだけという副作用に悩まされてるだけで他はいたって元気に過ごしています。
外出もせず、ただただ引きこもっています。

ママは高等遊民みたいだねぇと、ムスメに呆れられています。


実際、毎日毎日グダグダDVD見たり、本を読んだり、漫画読んだり、ぐだぐだぐだぐだ。


リハビリ真面目にやってないせいか、足の筋力は一向に上がらず相変わらずのよちよち歩き。これじゃいかん!と、部屋でできるペダル漕ぎみたいなのを購入して、テレビ見ながら漕いでみるものの1分漕いでは息切れ、休憩してまた1分。。。

ダメダメです。


寒くなってきたのでレイノー症状が出まくりです。
手の指の部分がパンパンだけど、去年までの手の甲のパンパンな腫れはまだ出ていません。指だけでおさまってくれるとありがたい。。

間質性肺炎も今のところ進行していません。
ステロイド剤も退院時の8錠から徐々に減らしていって、現在2錠になりました。ここからはさらに慎重に減らしていくみたいです。
ムーンフェイスも落ち着いてきたような気はしますが、まだ顔がたるんでるような。マッサージしたら小顔になるのだろうか。。

先月免許の更新に行ったんですが、5年前の免許の写真と現在の免許の写真の顔を比べて愕然としました。
もう、どんだけ????ってくらい別人というか、特殊メイクで顔を激太りさせたような写真に仕上がりました。

免許なんて身分証明にしか使わないんだけどそれすらも見せたくないレベルなので、今度からは保険証でも見せることにしよう。。


フリーズしていたPCを今朝から修復し、ネットができる状態になったので、久々にブログ書いてみました(^^)
また気まぐれに更新しにきます。