ごぶさたしてます(^^) | Smile!!膠原病闘病記

Smile!!膠原病闘病記

2014年に、「混合性結合組織病(MCTD)」という膠原病にかかりました。
国が指定している特定疾患の一つで、いわゆる難病というやつです。特に情報もなく自分でもワケがわからないまま病気と向き合ってる日々のコトを書いていこうと思います。

どうにも気が乗らず、ブログを放置して引きこもっていましたがとりあえず今のところ、生きています(^^)


なんだか気が乗らない理由は、ステロイドの副作用に思いッきりやられているから、かな。

もう、食欲はすごいし色々食べてる割に動かない(動けない)ものだから、太る太る。入院していた時の激やせの姿はどこへやら。。

ムーンフェイスも、やばいです、
マスクしていたらわからないけど、マスクをとったらほっぺたはパンパンに腫れあがり、顎は二重あご。アンパンマンそっくりです。
首も太くなり、首の後ろの肩の間に脂肪がつき(これを野牛肩というらしい)お腹は妊婦なみに出てきたし。。

そのわりに、手足の先は細いというアンバランスな体型。


もう人前に出られたものじゃないので、病院以外はほとんど外出する気にもなれず。
たまにお店番するけど、マスクしてメガネかけてムーンフェイスは隠します。



ステロイドは順調に減ってきています。
リンデロンというのを服用しているのですが、0.5mgを10錠からスタートしていたのが、今は6錠になりました。
1錠~2錠に減れば、顔は戻ると言われたけど、本当かな。。。。


下半身の筋力は未だ戻らず。脚の麻痺も改善せず。
退院してリハビリも適当だからか、よくないですね。。


とにかく、なんだか気がめいってしまって、スマホのゲームばっかりしてます。こんなんじゃいかーん!
愚痴ばかりでごめんなさい。泣