今日は外来。検査入院の時の結果を聞きにいきました。去年の１月からの治療が無事に終了できるのか。維持相でゆるくなったお薬で再発してないかな。検査してから今日まではずっと落ち着かない日々でした。
結果、無事にこたろーからランゲルハンスは居なくなってくれました
ほんとに良かった。今日はパパも一緒に話を聞きにきてくれました。
これから一年は月に一回の外来で採血と、３ヶ月に一回ぐらいで画像検査。再発は最初の一年が多いので、しっかりフォロー。
その後治療終了から五年目を越えれば、再発の可能性はぐっと減るみたい。
少しずつ進んでいければいいな。
ロイケリンの内服が終わってから１週間。ぐんぐんと食欲が出てきて、動きも活発になってきました。つかまり立ちをマスター。
クエン酸鉄の内服も一旦中止となり、食事と補助食品で様子をみることになりました。
残すは週2のバクタが半年！毎日薬を飲まなくてよくなるのは半年ぶりくらいかな？
本人はもちろん、娘、パパ、じーちゃんばーちゃん、みんなの頑張りがあってようやくこの日を迎えることができました。先生もいつも質問責めに付き合ってくれて、不安を解消してくれて。みんなありがとう。
再発や晩期障害、不安も隣り合わせだけど…。まずは一緒に居れること、成長を見守れることに感謝。まだまだ研究段階の病気だけど、この20年余りで研究してくれた人や協力してくれた患者さんのおかげで治療ができてる。時代が違えば一歳のこたろーには会えなかったかもしれない、と思うと怖い。少しでも早くLCHのことがもっと解明されていけば嬉しい。
今夜は久々に良い夢がみれそうです
結果、無事にこたろーからランゲルハンスは居なくなってくれました
ほんとに良かった。今日はパパも一緒に話を聞きにきてくれました。
これから一年は月に一回の外来で採血と、３ヶ月に一回ぐらいで画像検査。再発は最初の一年が多いので、しっかりフォロー。
その後治療終了から五年目を越えれば、再発の可能性はぐっと減るみたい。
少しずつ進んでいければいいな。
ロイケリンの内服が終わってから１週間。ぐんぐんと食欲が出てきて、動きも活発になってきました。つかまり立ちをマスター。
クエン酸鉄の内服も一旦中止となり、食事と補助食品で様子をみることになりました。
残すは週2のバクタが半年！毎日薬を飲まなくてよくなるのは半年ぶりくらいかな？
本人はもちろん、娘、パパ、じーちゃんばーちゃん、みんなの頑張りがあってようやくこの日を迎えることができました。先生もいつも質問責めに付き合ってくれて、不安を解消してくれて。みんなありがとう。
再発や晩期障害、不安も隣り合わせだけど…。まずは一緒に居れること、成長を見守れることに感謝。まだまだ研究段階の病気だけど、この20年余りで研究してくれた人や協力してくれた患者さんのおかげで治療ができてる。時代が違えば一歳のこたろーには会えなかったかもしれない、と思うと怖い。少しでも早くLCHのことがもっと解明されていけば嬉しい。
今夜は久々に良い夢がみれそうです