今日の記事の前に、書かなきゃって思っていることを
書きたいと思います。
17（火）18（水）は、ノッティの児ディ「ひまわり園」の通園日
でした。
一昨日は、親子で参加の音楽療法の第一回目でした。
昨年度の親子通園で２回経験があるので、初めから落ち
着いて楽しく参加することができました。
ノッティを送って行ってから音楽療法（音療）が始まる時間
まで、１時間弱というなんとも微妙な時間。音療が終わるまで、
仕事を調整してくれたパパが自宅でコッティをみていてくれる
ので、参加できました。（コッティを連れての参加は不可の
ため）
さて、ノッティは単独通園部だから通常の活動に参加して
いるけれど、親は音療開始時間までどうする？コーヒーでも
ゆっくりと飲みに行って待ってようかと思っていたら、同じ
グループのNちゃんママと道でばったり会って、お誘いして
しまいました
。
Nちゃんはノッティと同じ歳で、同じT大学病院にかかって
いることもあり、ママさんとゆっくりお話したいなあって思って
いたんです。
前から気になっていたU珈琲店に入り、「たまに、こうして
子どもから離れてゆっくりの時間も必要よね～。あっ、ケーキ
も食べちゃおうっか？」などなど、女子の会話みたいに盛り
上がりました。
Nちゃんママさんは本当に明るく気さくで、いっつも巻き髪や
ネイルまでばっちり決めていらっしゃって、オシャレだなあって
いつも感心してみていました。おちょうは、まだまだそんな
気持ちに余裕がないよなあ（笑）。
先生は違うけれど、お互い知っている先生の話や研究、実績
の話にまでおよび、あっという間に時間は過ぎていってしまい
ました。
Nちゃんは、先生方が懸命にあれよこれよと考えられる病名の
検討をつけて、いくつもの遺伝子検査他をこれまでに１０数回
以上も受けてきているのに、その結果が出てこないため、今の
医学では「診断名のつかない難病」とまで言われてしまって
いるそうです。（詳しいことはここではかけませんが）
Nちゃんママは、「説明がつかないとずっと言われ続けてきて、
悩んだ時もあったけど、今は、自分たちであれこれ調べることも
やめて、まあ～、Nが長生きしてくれていれば、いつか病名が
わかる日がくると信じて、楽しく生きていこうって決めたのよ♪」
と明るくおっしゃっていました。
Nちゃんママ、強いなあ～。
･･･ノッティの「ヤコブセン症候群」も稀とは言われていますが、
こうして診断名はついたし、同じ疾患を持つ仲間とも出会うこと
が出来ただけでも、本当に有難いことだと思いました。
Nちゃんママの前向きさに、私ももっとしっかりしなきゃなあっ
て渇を入れていただけたようにも思えました。
世の中には、診断名がつかない程、まだまだ報告がされて
いない大変な病気があるのですよね。
症例が少ないため、１１番長腕欠損していて、報告されている
症例が当てはまり「ヤコブセン症候群」と言われていますが、
厳密にいえば、欠損箇所によっては今後病名が変わる可能性
もあるかもしれないと言われている位なんですよね。
Nちゃんの病気のことが、少しでもわかることが見つかっていく
ことを心から願っています。