今日は、Ｔ大学病院での眼科外来でした。昨日に引き続き、
二日連続の病院でした。
ノッティが眼科を受診するようになったのは、11番染色体
異常（長腕欠損）の「ヤコブセン症候群」であるためです。
「ヤコブセン症候群」は難病の一つで、世界中でも数百人
と言われているくらい、実はまだまだわかっていない病気
です。いろいろと情報収集をしていますが、なかなか集まら
ず今日に至っています。
「ヤコブセン症候群」の症状として、
・血小板が少ない。
・緑内障、白内障の頻発（必ず発症というわけではないそう）
・低身長
・発達遅延
・特徴的な顔つき（目と目が離れ気味、とがった耳）
非常に個人差があるとのことなので、ノッティはどの程度、
どう育っていくのか、これは本当に未知数です。
早め早めにということで、昨年から眼科の先生方にケアを
していただいており、現在は4ヶ月に一度、検査をしたりして
経過観察ならびに、検査になれるようにということでお世話
になっています。
多少、左目に軽い斜視があるようなので、今日の所見で、
筋肉の位置をずらし、焦点が中心に合いやすくし、視力の
発達を促すよう、外科的な手術を5歳くらいまでに行うのは
どうかというお話がありました。物を見る経験をしっかりと
積んでいないと視力が1.0程度まで育たないということなので、
手術をすることによって、物を見やすくするということのよう
です。
まだ、視力がはっきりと測れるわけでもなく、時期の決定が
非常に難しいと言われましたが、手術の予約は6カ月先まで
いっぱい詰まっているとのことでしたので、とりあえず、おちょう
の出産が終わって、落ち着いた9月28日（仮予約）を入れて
いただき、次の6月16日の外来の時に正式にどうするのかを
決めましょうということになりました。
今日は、ママ友Ｒ子さんとＭちゃんが眼科待合室に会いに
きてくださいました。ちょっと会わないうちに、Ｍちゃんは
ますます大きくなっていたしおしゃべりが本当に上手になって
いて、嬉しくなっちゃいました。Ｒ子さんの赤ちゃんも順調そうで
本当によかった～。終わってから、パパ母も一緒に皆で病院
内ランチをしました。あぁ、リフレッシュ～。
そして、そして、アメブロで知り合った産科主治医が同じ
Ｋ先生だという某ママに会うことができました！おちょうは事前
に伺っていた当日お召しのお洋服の柄を頼りに、彼女は
ノッティの顔を頼りに、おおよその時間、場所で会えたら会いま
しょうということでしたが、それらしい方にお声をかけたらまさに
ドンピシャ！でした。思っていた通りのかわいらしくも、内に強さ
を秘めている凛としたママでした。ご一緒にいらしたお母様と
そっくりのお顔立ちで、それはそれは美人ご姉妹のようでした。
母娘の関係ってすごく素敵だなって思います。一番身近な人生
の先輩であり、いろんなことをおしゃべりしたり、笑い転げたり、
おでかけしたり、おそろいのお洋服を着たり・・・、たくさんのことが
あったなあ・・・。おちょうも母とはそんな関係でした。ノッティが
もうちょっと大きくなったら、おちょうにもそんな楽しみをくれるの
かしら？楽しみにしていますよ、ノッティ！
今日は、節分。恵方巻きを食べました。このかぶりつき方、
あなたは、女の子なのよ・・・（笑）。
自ら手を出してつかみ取ったノッティ
夢中でかじりついているノッティ。カメラを完全無視
ちゃんと、今年の恵方位の西南西を向いて食べています（笑）。
豆まきの大豆、主食のように食べてしまったノッティ。
豆好きなんですよぉ～。