オーストラリア発・食・子育て・ライフワークを通じてママの心をコーチング

「キッチンから未来を変える」
ママのためのフードコーチ・ライフワークコーチのマーシャン祥子です。
完璧なママを目指さない、ありのままで輝ける子育てや働き方を応援します。


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・はじめましての方へ
世界を飛び回っていた管理栄養士×シェフであるマーシャン祥子が障害児子育てをきっかけに「キッチンから未来を変える」ママのためのフードコーチになるまでの道のりを是非読んでください。10年間のholisticfoodjourney

 

ここ数週間、ブログに書きたいことがあったんですが、

 

どのタイミングでどんな風に書こう?

 

と考えているうちに、考えすぎて他のことも筆が進まなくなってしまいました。

 

書きかけのブログが5本くらいあります(笑

 

私は、ブログを書くことで自分のエネルギーを循環させているところがあるので、私の中のエネルギーも停滞してしまいました。

 

 

私の心が本当に伝えたいことを書かなくちゃエネルギーって止まってしまいますね。

 

 

娘の二次障害

 

ずっと書きたかったことは、娘のことです。

 

 

 

 

半年ほど前に、ジストニアという筋肉が勝手に動いてしまう症状を診断されてから、心配する気持ちが増えセラピーだけでなく何か打つ手はないかと考えていました。

 

最近は、夜起きて泣きながら足が痛いと言ったり、セラピーでも足が痛くて泣いてしまうこともあります。

 

骨の成長と筋肉の緊張が喧嘩し合っているような状態です。

 

脳性麻痺自体は悪化しませんが、二次障害が出てきているのです。

 

 

 

だけど普段は相変わらず、いたずらっ子で最強にハッピーな笑顔の娘。

 

ボール投げが大好きで、トランポリンも膝でジャンプ!自転車だって1時間くらい乗り回す、とってもアクティブな女の子です。

 

キッチンで料理のお手伝いをしてくれたり、具合が悪いと虹の絵を書いてプレゼントしてくれたり。

 

 

障害を障害ととらえずに、できることを探してとにかく楽しむ娘。

 

可愛くて、可愛くて仕方ないんです。

 

なんとかして、痛みや不便さを取り除いてあげたい。

 

 

 

 

 

ある家族との出会いとアメリカでの手術

 

 

そんな中ある脳性麻痺の子をもつ家族に出会い、数年前にアメリカに行って手術を受けたことで劇的な変化を遂げたという話を聞いたのです。

 

そこから、我が家の博士パパ、猛烈な勢いでその手術についてのリサーチを始めました。

 

オーストラリアで一般的に行われる、筋肉や腱を切ったり、骨を削ったりする大かがりで負担のかかるものではなく、

 

筋肉や骨などの全ての組織を覆っている膜に少しずつ切り込みを入れて、緊張をリリースするというもの。

 

医学論文もいくつか出していて、その改善率のデータがすごいんです。

 

 

 

 

医師の言葉と新しい光

 

 

そして、娘のアメリカでの手術を検討して、2ヶ月くらい前からその医師とやりとりをしてきました。

 

指定された動きをビデオで撮影して送ったり、レントゲンなど含め、今までの資料とまとめて送ったり。

 

全ての脳性麻痺の子供が手術を受けられるわけではないんです。症状によっては改善しないものもあるということで。振り分けられていくわけです。

 

 

その結果医師からの一通のメールが届きました。

 

”このタイプの子なら手術をすれば100%歩ける”

 

そのメールを読んだ時、今まで感じたことのない、なんだかすごい光に包まれているような気持ちになったんです。あの瞬間、今思い出しても涙が出てくる。

 

それまでだって私たちの暮らしは子供たちの笑顔で虹色の光に包まれていたし、

 

どんより暗かったわけじゃないのに。

 

見える世界の景色がワントーン、いや何トーンも上がった感じ。

 

 

 

 

今まで、どんな医師もセラピストも、

 

脳性麻痺の子供の将来は、わからない。

 

と口を揃えて言いました。

 

この子なら100%歩ける、なんて断言してくれる医師がまさに神に思えました。

 

 

 

 

娘の未来を変えるクラウドファンディング

 

ということで、娘にこの手術を受けさせてあげたいのです。

 

来年の六月を検討しています。

 

国外ということで、保険は効きません。

 

もともと娘の障害は医療事故のために起こりましたが、医療裁判もあと何年もかかります。

 

手術後には特別なリハビリを受けなくてはいけません。

 

 

そこで、ぜひぜひ、娘の手術を実現させるためにクラウドファンディング(募金)にご協力ください。

 

クラウドファンディングのページを作りました。

 

https://www.youcaring.com/sayamarchand-942922

 

もし今までこのブログを読んで、一度でも娘の笑顔に勇気付けられたり、癒されたり、私も頑張ろうって思ってくれていたら。

 

娘の未来への一歩に、協力してください。

 

娘がもっともっと可能性を広げて、未来に羽ばたけるように、協力してください。

 

 

 

今までこれが書きたかったけど、書けなかったのは。

 

私はいつも”与えられる人”でありたいという気持ちがとても強いからです。

 

 

 

一方的に募金をしてもらうことに、なんだか抵抗があって。

 

だから、その分仕事を頑張ろうって思っていたんです。

 

 

 

だけどここのところ、エネルギーが止まっちゃってるのを感じていて、これって素直にサポートを求めなさいっていうことなのかなって思い直しました。

 

 

私たち家族だけで背負わずに、素直に頼らせてください。

 

 

これから先もずっと、私は娘の障害と向き合う中で気づきこと、学ぶことをどんどん発信していくことを約束します。

 

 

 

そして、私が子供たちに伝えたい一番の想い

 

 

ありのままでいいんだよ、ありのままで十分輝いているから

 

 

ということを、ブログや仕事を通じて伝え続けていきたいと思っています。

 

 

 

 

 

 

 

クラウドファンディングへの参加の手順

 

 

1、https://www.youcaring.com/sayamarchand-942922←こちらのリンク先のDONATE NOWという赤いボタンをクリックして下さい。こんな風に表示されています。

 

 

{455CD8CB-6A7A-4D9E-A316-2B0988C033D4}

 

 

 

 

 

2、 次にオーストラリアドルで募金額を入れます。1ドルは約88円です。

 

金額がこちらにわからないようにしたい時は金額の下のチェックボックスをクリック。

 

その下の水色で囲まれた部分のドロップダウンは管理してるサイトへのチップです。

 

こんな風に表示されます。

 

 

{8DCA3319-966C-4008-8DF0-B8C40636E69B}

 

 

 

 

 

 

 3、お名前(名前、苗字の順)とメールアドレスを入れて下さい。

お名前がこちらにわからないようにしたい場合はlast nameの下をチェック。

 

メールアドレスの下のチェックボックスをクリックすると、娘の動画などの更新情報が届きます。

 

こんな風に表示されます。

 

 

{23889864-1F7B-4053-AEEC-748B3E7D1B6C}

 4、最後に赤いボタンDONATE NOWをクリックで終了です。

 

 

 
 

 

 

 

娘の障害に関する記事のリンク集
 

 

 これまでにもたくさん娘の障害については書いてきましたが、いくつかピックアップしてリンク集にしておきます。

 

娘の頑張りや親の思いをちょっとのぞいてみてください。

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 

 

私がこうして募金呼びかけることで、

 

一人で抱える必要はないということ

 

与えるだけが大切なのではなく、受け取ることも大切だということ

 

を伝えられたらいいなと思っています。

 

シェアよろしくお願いします。

 

https://www.youcaring.com/sayamarchand-942922

 

 

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