気持ちの持って行きようがない。 | 寝たきりになんてならないもん!〜たろちゃんの基底核変性症・先天性白内障闘病記〜

寝たきりになんてならないもん!〜たろちゃんの基底核変性症・先天性白内障闘病記〜

たろは、脳が変性していく原因不明の病気を抱えています。既に、淡蒼球という部分は変質し、流れ出し、なくなってしまいました。希望と絶望の間で揺れる母の気持ちを出来るだけ明るく愉快に綴りたいと思っています。仲良くしていただけると、とっても喜びます。

今日までずっと療育園休ませて、体調管理して、荷物も準備して、入学式休んで、今朝入院した。





病室ついて、荷物全部開いて、メンタルも整えて、





今回は異動したばっかりでぷみくん手伝えないから、全部自分でって、





引っ越し準備したら埃がするから鼻に悪いかもってジリジリする気持ちを抑えて、じっとしてたよ。





心配で勉強も手に付かなかった。





なのに、今日のカンファレンスで小児科と麻酔科からNGが出たからって中止。





嚥下機能のせいだって。





嚥下が悪いから胃ろうなんだよ。ここの病院で手術したよね。分かってたことだよね。
てか、基礎疾患は神経だった言ったよね。





なんで入院してから、今なの?





悪い人じゃないの分かってる。結構いい先生で私もぷみくんも安心してた。良かったねって、この病院は話の通じる人ばかりだねって。





でもこれは、明らかにミスだよね。
すみませんって言われても、ミスって認めてくれても誠意を尽くして説明されても、





心を込めて謝られるほど、追い詰められる。





分かったから、なんとかして。







明日からどうすればいいの。





わたしはもう、今のたろと眠れないよ。





限界だから来たのに。もう前を向いて生きていけないって思ったから、手術嫌だったけど頼って来たのに。










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