「中庸」を待つべし。 | 寝たきりになんてならないもん!〜たろちゃんの基底核変性症・先天性白内障闘病記〜

寝たきりになんてならないもん!〜たろちゃんの基底核変性症・先天性白内障闘病記〜

たろは、脳が変性していく原因不明の病気を抱えています。既に、淡蒼球という部分は変質し、流れ出し、なくなってしまいました。希望と絶望の間で揺れる母の気持ちを出来るだけ明るく愉快に綴りたいと思っています。仲良くしていただけると、とっても喜びます。


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本当にごめんなさい。メッセージ返せなくて…全部心して読ませていただいています。
頑張って書いてくれたのにがっかりするよね…。





私もなんかすごく落ちてて、今ちゃんと一人一人に向き合う能力がなくて…でもすごく嬉しい。励まされると胸がいっぱいになります。みんな優しいね。大好きです。





そして。少しほとぼりが冷めたので。
おやすみしようと思ってたんだけど、勇気出して書いてみます。元気いっぱいな人は、ここでホームボタン押して今日のところは帰ってください。これはメッセージくれた方への、お返事です。

そして良かったらぴのがふざけてる時にまた来てね。ぜひ来てね。












辛い辛い暗闇の中におられる方、どうか、振り切らないでくださいね。留まって。





人間には「中庸」ってのがあるそうです。誰にでも。





良いことがあっても悪いことがあっても、自然に任せていたら心は中庸、に戻るそうです。真ん中。
だから逆に恵まれてる人も次々幸せを追いかけてしまうのもこれも自然の摂理。いい事あって興奮しても心が戻っちゃうから、どんどん刺激がほしくなるのね。





でも今いい状態にない人はチャンスだと思わない?





私も上がったり落ちたりが激しい女なのですが、落ちたとき、消えてしまいたいときは、なんとか自分を無視して、この「中庸」が訪れるのを待ちます。





なんでもいい。
落ちてるときは、ただYouTubeのボタン押すのすら辛いのも分かる。でも勇気を出して押すのです。頑張るしかない。自分を自分でダメにしてはいけないの。





自分のため、そしてこんなこと言ったら追い詰めるだろうけど、ずるいやろうけど、なんと言ってもお子さんの為に。がんばるのだ。





そして現実逃避。お笑いでもいい、ドラマでもいい。自分の人生以外のストーリーを追うのだ。1秒ごとに自分の置かれた状況を思い出しちゃうけど、「努力して」ストーリーを追う。もちろん漫画でも、小説でもいいよ。私は主に本読むよ。





その辛いのを無視して3日経った頃。
あら不思議死にたくないから。大丈夫だよ。人間って強いの。長くても1週間。スマホはね、放置!
私のブログなんて絶対読んだらダメ。すまん。





家事もとってもいいんだけど、頑張れって言いたくないからね……出来合いのお弁当でいいのよ。
でも病んだ時うちの食卓には、にんじんしりしりが並ぶよ。無心で赤い細長いの作り続けるのなかなか良いよ。





その間に、辛い現実は少しずつ自分の心に染み込んでて、馴染んでる。意識下で。辛いけど、逃げる以外の方法を考えれるように、なると思う。





よくある心理の本の呪文系もこれの応用だと思うよ。意識をそらすというか。
つまりは考えないようにする。子供の障害は思いつめても解決しないんだから。





私も理系なので、
なんでなんで、どうしてってなりがち。原因を知りたい。知らないと、動き出せない気持ちになる。





そして「幸せ」って感じでも、いつも後ろめたい。ああ、忘れてた。って引きずり戻されるタイプ。悩みグセがついてるんだね。





調子の悪い時は、1日7回ペースの注入のタイミングで、
なんでなん!たろが何したっていうん⁉︎
って泣きたくなったり、怒りが湧き上がって来たり。
息子の呼吸状態を聞きながら眠れない夜なんてもうそれは…。でも夜は終わるから。次の日が来るから。

どうしても、特に医療ケア児は放置できないから現実に戻されるのが辛いところ。





でもこれは今まで何度も書いたけど、なんで?とかの問答は自分と家族を追い詰めるだけだから、我慢するしかない。





神さまなんていないよ。占いなんて当たらない。そして、
お医者さんだって、全能ではないのだ…これを受け入れるまで私は時間がかかった。私は無知だったから衝撃の事実だった。。





それらに頼って楽に生きれるなら大歓迎だけど、こんなへっぽこブログにメッセージくれる人は多分納得できないひねくれ者(ひどい)なんじゃあ、ないかい?





それより、やばい事態から回避できる自分に成るべく試行錯誤する方が、結果近道なんじゃないかなって。




たろくんが病気になって、自分が1番信用できないって気がついた。分かってるような気になってたけど、次する行動も分からない。
ゴミ箱の位置が逆になっただけでスマホを何度もゴミ箱に捨てる人だもん(左手のゴミを後生大事に持ってる)。





でも、他人は、悪い人もいるよ。不幸(不幸って言ってごめんね)を食い物にする人。そんな人にうっかり頼ってしまうより、

それでも、自分を信用できるよう努めるのも、いいのかもって思うよ。信用する癖をつけると自分を好きになれる気がする。大切にできる気がする。





そしたら目の前の子供との幸せな時間をピックアップする目が、育つのかも、しれないよ。





御都合主義でいい。ノーテンキだね、バカは楽でいいよね、なんて、言わせておけばいい。
そしてバカになれるなんて最高よ?かっこいいじゃん。





なんか偉そうに書いちゃった。こんな答えでいいのか分からないけど、もし1人でも、2人でも響いてくれたらうれしいのだけど。私もいつも助けて貰ってるから、たまには恩返しがしたいのだけど。





私に助けを求めてくださった方、ありがとう。私に存在意義を与えてくれて。私も偉そうに言ったんだから、言ったからにはがんばるっ。多分。





一緒にヨボヨボ歩いて行けたらいいね。たまには、ニヤニヤしたいしね。

いつかみんなで大酒飲むことが私の夢です。ガムテ貼ってブログの名前書いてさ。協力しあってみんなの子みてさ。酒癖悪いけど、仲良くしてね。






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検査入院来週に変更になりました…もうあかん。
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