寝たきりになっちゃうの?〜もぐ太朗の基底核変性症・先天性白内障闘病記〜

先天性白内障(眼内レンズ挿入術済)と、基底核変性症(代謝疾患?原因も確かな病名も分かりません。)を持って生まれてきた息子、太朗の毎日をありのままに、記録も兼ねて書いていけたらなあって思っています。


テーマ:
お友達の言葉。衝撃すぎてスルーしたことば。





どんな道のりがあってこんな言葉に繋がったんやろうってずっとずっと、考えてたけど、





この言葉に私は随分色んな決断をさせられたんだ。





そして今。





私はどうしよう。
今日合格通知が来た。





でも、気持ちは萎えてる。





呼吸が大丈夫なうちにって思ってたけど、両親が抱っこできる小さいうちにって焦ってたけど、





時間が限られてるなら側にいるべきなんじゃないかと。





多分今の医学なら長生きできる。でも意識があって動けるたろくんはいつまで?





そこを蔑ろにしていいのか。後悔しないのか。





正しい正しくないは、もういい。もう疲れた。私なりの答えでいい。
自分が後悔しない方を。家族が長期的に幸せな方を。





分からん。





子供がいなかったら、全力疾走してるのに。
なんて本末転倒なこと考える私。そうそう人でなしなんです。忘れてたけど自分勝手なんだった私。




やっとやりたい事見つかったのに。でも表裏一体。





龍のためと思って走り出した過去。





今となっては私の、ぷみくんとの夢だ。純粋な
、子供のためだけではない。





私の中では実はたろくんを失った時からっぽにならな為の保険というのが大きい。私は保険を作らないと生きていけないんだよ。なんで私だったの。なんで、進行性なの。それだけは、やめて欲しかった。





「今回の人生は捨てた。」
障害児の、肢体のお母さんは悲しいこと言うよ。ほんと、そうなんだよ。












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