赤ちゃんのたろちゃん。 | 寝たきりになんてならないもん!〜たろちゃんの基底核変性症・先天性白内障闘病記〜

寝たきりになんてならないもん!〜たろちゃんの基底核変性症・先天性白内障闘病記〜

たろは、脳が変性していく原因不明の病気を抱えています。既に、淡蒼球という部分は変質し、流れ出し、なくなってしまいました。希望と絶望の間で揺れる母の気持ちを出来るだけ明るく愉快に綴りたいと思っています。仲良くしていただけると、とっても喜びます。

今ママ友と昔の写真LINEで張って遊んでたの。お友達の赤ちゃんの頃の写真見たら泣いちゃうね。みんな頑張った‼︎胃管(鼻チューブ)頑張った子いるの。




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おじさん…





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お風呂〜





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やっぱりおじさん…実家かな。





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この富士山みたいな口が好き…





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まだ白内障わかってないころ。





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目の真ん中真っ白。





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ほぼ全盲の動きだったよ。





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手術直前。





とんで、





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歩けてた証拠写真。
人生って残酷だー。
でもこうやって時々見てショック与えて慣れていくのもいいのかも。ずっと見ないようにしてたし。良い機会だった!






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ずっと抱っこして立たせてる…泣くんだもん↓


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