いつもたくさんの方に読んでいただきありがとうございます
この土日は、コロナ流行後初めて、プチ旅行に行ってきます
雨女でお出かけの時はいつも雨だったけど、天気が良いのは、神様のせめてもの情けかしら（笑）
さて、
の続きです。
いよいよ診断のための検査は終了。
結果が伝えられました。
・AChR(アセチルコリン受容体）抗体 陰性
・MuSK（筋特異的受容体型チロシンキナーゼ）抗体 陰性
なんとなく、私は珍しいタイプな気がしたからマスクが出るかと思いきや、
さらにレアでした💦
（この2つが共に陰性の場合を「ダブルセロネガティブ」と呼ぶそうです。）
これにより、診断基準は↓ですので、D判定（１）は満たしません。
（重症筋無力症診療ガイドライン2014より）
ですが、D.判定（２）の
Aの各種症状の１つ以上があり、
（頸筋、四肢・体幹）
C（３）塩酸エドロホニウム検査（テンシロン）試験
C（４）反復刺激試験（疲労検査）陽性
が認められ、
針筋電図や血液検査等で異常がなく、他の疾患が鑑別できる
ことから確定診断となりました。
因みに抗体がある方は、
治療の途中で定期的に抗体の量を測ることで、現在の病気の症状を判断しやすいそうです。
しかし、抗体がないタイプ（ダブルセロネガティブ）の方は、症状の判断は患者のドクターへの説明が全てとのこと。
日差変動も、日内変動も、症状の出る部位も変動のある重症筋無力症。
ドクターにいかに理解してもらうかが鍵ですが、それが難しいなぁと感じています。
（それはMGらしくないとか、普通は〜とか言われちゃったり、メンタルから来てるかもと言われたり・・・）
因みにMGの抗体はLrp4（LDL受容体関連蛋白質４）抗体というものが、もう１つ見つかっているそうです。
ただこれは一般の検査では行えず、研究目的で長崎川棚医療センターに依頼&送付し、検査するとのこと。（費用は無料）
主治医からは、
「この抗体はMG以外の病気でも出ることと、この抗体が見つかったからといって、治療が変わるわけではないんだよね。」
「最近お願いしていないから検査を受けてもらえるか分からないな。」
とのことで、一度引き下がってしまいました。
が、やはり抗体が分かると安心するし（症状の根拠にもなりそうだし）、治療が進む前に検査した方が良いみたいだし、近いうちにお願いしてみようかと思っています。
因みに、長引く微熱と食欲不振は、なお原因不明。
このままステロイド治療を始めると、（何か別の病気が隠れているかもしれないのに）その症状が消えてしまうことがリスクにもなると言われていましたが、もう仕方ないようです。
長くなりましたが、「診断まで」のまとめは終了です。
医学的な事実を中心に書いてきましたが、この頃それこそメンタル面でも変化が・・・。
そのあたりの内容や、PT・OTのこと等今まで触れなかったことを続きで書いていき、その後は治療の経過等を書き進めていきたいと思います