すでにオスラー病患者会のホームページで紹介されていますが
先日、村上会長から大阪市役所(NPO認証担当)より、「
特定非営利活動法人日本オスラー病患者会」の設立が
認証された旨の連絡が有りましたという連絡を頂きました。
面倒なお役所への手続きなどを
オスラー病の当事者である村上会長お一人にお任せしたままで
さぞ、大変だったことと思いますが
この場を借りて、改めて御礼申し上げます。
私が、オスラー病という難病を知り
いろいろ模索しはじめた数年前には
まさか、こんなに早く患者会がNPO法人になるとは
思ってもいませんでした。
夢のような快挙ですが、きちんとした組織になったこれからが
正念場になるのは間違いありません。
このブログをご覧頂いている当事者やご家族の方が
いらっしゃいましたら
ぜひ、積極的に正式に
ご協力して頂けましたら幸いです。
というわけで、NPO法人の設立認証を受けて
第一弾となる交流会が、10月31日土曜に福岡で開催されます。
平成27年10月31日(土) 10:00~16:00
会場は 福岡市立早良市民センター
現在、20名弱の申し込みがあるそうですが
九州以外からのご参加や
当事者、ご家族以外の医療関係者の参加も大歓迎です。
お申し込みは、九州支部長の谷口さんまでご連絡をお願いします。
メールアドレスは
となります。
FAXは 050-3737-5059
詳しくは、患者会のホームページにも随時
アップされますので、ご確認下さい。
谷口さんから
施設の収容人数の関係もあり、参加をご希望される方は
お早めに申し込みをという連絡もありあましたので
どうぞ、よろしくお願い致します。
村上会長も出席予定です。
NPO法人となった会の活動に