4月11日(木)

入院7日目。




先週までのことが夢みたい。


家族揃ってお弁当持ってシート広げてお花見行って。

同じベッドで3人並んで手を繋ぎながら寝て。


次それができるのはいつなのかと考えると心が潰れて夢でもうなされる始末。







朝、主治医が部屋に来てくれてようやく話ができました。



セカンドオピニオンを進めていくことは快く了承いただいたし、今先生が思うことを聞くことができた。





・移植までのつなぎ、と別の先生が伝えたのは、その先生が最近そういう子を見たからで、ここちゃんの場合も必ずというわけではない。



・20歳までになんらかの原因で移植になるのは全体の3分の2、今どうかというよりはいずれは移植はある、とは僕も思っている。



・成育(もう名前出します)の移植チームはやはり移植が最高の手段と思っているので移植するという前提で話されるからそこは念頭に置くといい。



・オペをするとすれば放射線科の先生がこの症例のプロだから問題なくできる、日程はセカンドオピニオン後に決める。



・採血データもよくなっている、ASTALTともに200台まで下がった。まずは胆管炎の治療をしてからオペに臨むことになるから急がなくてよい。






看護師さんにもまた再度セカンドオピニオンを早急にしたいこととにかく食事をさせてあげたいことを伝えました。




そして昼からよーやくよーやくよーーーーやくミルクが50ミリから再開!!!




最近哺乳瓶は卒業して嫌がるようになったから飲んでくれるかなと不安だったけど、強引にぱくっとさせたら飲んでくれた…


足りないって泣いたけど少し満たされたのかたくさんお昼寝して、起きたら、



よーやくよーやくよーーーーやく笑顔を見せてくれた。



ああーこの笑顔のためならほんとになんだってできるなぁ。最強に可愛い。



この笑顔が見たいがために今日も主人は仕事帰りに走って病院にくる。




ここちゃん、パパもね、ここちゃんのことが世界でいちばんだいすきなんだよ。







そして早速セカンドオピニオン外来に電話をしました。



最近成育にセカンドオピニオンをした同じ病気でしかも同じ名前の子をもつという親近感しか湧かないママさんからわざわざ詳細を教えていただいて、スムーズにできました。




このブログやInstagramをやっていると、色んな方からどうにか手助けしたいって連絡をくださることが多くって


泣き虫なわたしはその連絡を読み返しながらおいおい泣いています。




いつかみなさんにお会いしたい。

お礼が言いたいし何か返したいし、なんかもう抱きしめたい。






セカンドオピニオンの先生は現在海外出張とのことで、帰ってきたらすぐ見ましょうといってくださり週明け15日に決まりそうです。



主治医の先生も、この病院から成育に行った先生宛てに資料等々すぐに送りますのでと言いにきてくださいました。






1番ベストなのは、

移植をまだせずPTCDをすることで症状が軽快すること。




ただそれが叶わなかったとしても、最善の選択を常に考えて、選んでいこう。