沢山の笑顔であふれるように...♥︎

沢山の笑顔であふれるように...♥︎

1才半の時に急性脳症になってしまった娘、しいたんと共に過ごす毎日を残しています。
気管切開に胃ろうに医療的ケア児のしいたん。
辛いことも苦しいことも嬉しいことも楽しいことも全部しいたんと一緒に♡

ゆっくりのんびり書いていこうと思います。

しいたんは無気肺になって、入退院を繰り返すようになってから体重がどんどん減っていき、なかなか増えなくなりました。体重を増やすための懸命な頑張りは、入院すると一瞬で消えてしまいます。
あんなに頑張って頑張って増やしたのに、、、と。何度も落胆しました。



その一方で背は順調に伸びていき、、110cmを超えました。体重が増えたらお世話する方も大変なんていうけれど、太ももなんて大人の片手で十分一周するほどに細くなってしまっているので、せめて片手で足りないくらいになってほしいです。
きっと思っている以上のエネルギーを必要としているんだと思います。

幸い、お熱が出ていてもよっぽどしんどくなければしいたんの腸の動きはとてもよく、消化もばっちり。ホエイパウダーの力もあり、絶好調です。
しばらく半固形ラコールの日々が続いていて、栄養面でも心配だったので、先生にお昼だけでもいいいからとお願いしてペースト食を出してもらいました。



だって、人間、食べるのが基本。栄養剤も有難いし、大事だし、しいたんには欠かせないけれど、食べ物に勝るものはないもん。と思う母。そして、しいたんには今日のご飯は何かな?というちょっとでも楽しみが必要。消化などに問題がないからこそ。さらには栄養剤以外での栄養もしっかり摂り、体力をつけなければ痰を出したり、緑膿菌や無気肺と闘う力もなくなってしまう。それが心配でなりませんでした。

そして、皮膚もいろいろあったこともあり、先生方も栄養面にもしっかり目を向けてくれることとなり、先週採血で栄養の値を調べたら、少し貧血ぎみで、やはり微量元素が不足していました。朝晩の半固形固形ラコールもアップし、昼もペースト食に加えてイノラスという微量元素が入った栄養剤があるらしく、それが追加になりました。
お昼はいっぱいでいつもお腹ぽんぽこりんだけど、夕方の水分補給まではしっかり消化できているので大したもんです。その点は本当に救われます。



病院でも食事に関して何かしてあげたいけど、家で作って持ってくるわけにもいかないし、、ということで、粉物なら病院の食事に混ぜて少しでも栄養アップできると思い、


さば節、あじ煮干し、さんま節、いわし節、わかめ粉末を購入しました。


こんなにいっぱいと思うかもしれませんが、優柔不断な母には絞りきれませんでした。
どれもそれぞれ大事な栄養が詰まってる。
そして、さらにこれらに加えて珍しいのりパウダーも見つけちゃったものだからしいたんの栄養アップの買わないわけにはいきませんでした。海苔のパウダーなんてあること初めて知りました。ペーストでなかなか海苔を使わない母は薄めることなく注入できるなんて最高じゃん❤︎なんて一人テンション上がってしまいましたが。

ほんの、微々たるものかもしれないけれど、これがしいたんの大事な栄養になって少しでも体力、体重アップに、繋がるのならもう何も言うことはありません。

InBodyという装置?で今の代謝や水分量などを測定する検査もしてくれました。初めてだと思っていたら実は2回目でした。
NSTも入ってくれ、今日話し合いもされたようです。
しっかり結果を聞いて、直接の治療ではないかもしれないけれど、生きる上で大事な栄養もしっかり摂れるようにサポートしていきたいと思います。
病院でもできることを。