お知らせ

テーマ:
こんばんは(´・ω・`)✨


にこブログ、リニューアルしました♡


ジャンルを
妊娠記録→子育て

に変更しました😁
(やっと変え方が分かったw)


ブログタイトルも変更しました!!

プロフィール、ブログ情報も変更しました。





ブログ読んで下さってる皆様、いつも温かいコメントやメッセージ本当にありがとうございます。全て読ませて頂いております。
なかなかお返事が出来なくて申し訳ありません..

皆様からの応援メッセージのお陰でとても勇気づけられております。

とても文章を書くのが下手だし、読みづらいブログなのにいつも読んで頂けて大変恐縮です。


これからも温かい目で見守って頂けたら幸いです♡




それとご報告です。

にこの病名が確定しました。

もうお分かりの方も沢山居ると思いますが、にこは


VATER症候群



です。




以下、ネット引用



VATER症候群(ヴァーターしょうこうぐん)



VATER症候群は、V=椎体異常、A=肛門奇形、TE=気管食道瘻、 R=橈骨奇形および腎奇形という5徴候の頭文字の組み合わせで命名されている。VATER症候群において、多系統にわたる先天異常が発症する機序は不明で ある。異常を持つ臓器の発生時期の多くが、原腸形成期であることから、この時期に胚の広い範囲に障害が起きていると推測されている。先天異常に対して外科 的治療を進めるとともに、成長発達のフォローが必須である。



にこは結局、遺伝子検査は進められなかった為、しなかった。

にこの抱える病気を元に病名が付けられた。



もう、食道閉鎖と鎖肛がある時点でVATER症候群らしい。

前々から色々調べて、にこがVATERなのは知っていたけど、この間先生にはっきりと言われたのでご報告です。

VATERの中に難聴、耳の奇形は入ってないのに、何でにこはあの小さな耳で生まれてきてしまったのだろう。。。

いらないオマケ。

知能や難聴の度合、視力、発達...先々不安な事ばかり。

考えれば考える程、胸が締め付けられる。

今日にこをお風呂に入れてる時、近くにいた他の赤ちゃんのパパさんに

「赤ちゃん泣かないでお風呂入ってて偉いですね~。ウチの子はギャン泣きでしたよ!」

なんてにこの事を見ながら話しかけてきた。

あたしはとっさに、にこの耳と腕と胃ろうとストーマを隠してしまった。




見られたくない..


何でそう思ってしまうんだろう。

最低だ。

自分でも、よく分からない...