あぁ、もう4月も終わった
私も1つ歳を重ねました🎂
アラフォーって、いつまで言ってて良いのでしょう?(たぶん今年まで)
2020年に先天性の心疾患(肥大型心筋症)と代謝障害(ミトコンドリア病)をもって生まれた次女のことについて綴っています。
カバー画像は内容と無関係です。
最寄りのセリアがモール内で移転リニューアルして500円以上お買い上げでもらったノベルティのトートバッグ、かわいかったので
4月の定期受診の記録です。
今月は2〜3か月に1度の(全て小児がつきますが省略)神経内科、外科、耳鼻咽喉科の水曜日コースと毎月の未熟児発達外来、内分泌、循環器(心電図あり)の月曜日コース、両方のフルコース。
神経内科
前回受診から77日でダイアップ45回、まだまだ減ったとは言えないけど、けいれん症状はじわじわ、ホントにじわじわと軽く短くなってきてはいる。
そもそもかなりの微量調整なので急な変化は期待していません。
あくまでも呼吸器症状の副作用が出ないようにゆっくりゆっくり増量してるので。
今回はエクセグラン32mg⇨40mgへ変更になりました。
外科
ペグ交換、瘻孔もきれいで異常無し、終了。
ちなみに前回から付属チューブのキャップが硬質プラスチックになってロックがしやすくなりました。
耳鼻咽喉科
鼻からスコープで、少し唾液の逆流、停滞あり声帯付近でブクブク🫧
今のところ呼吸が苦しそうな様子、誤嚥(性肺炎)もないので経過観察でよし。
未熟児発達外来
唾液が増えてるみたいで、暑い日も出てきたから水分調整して増やすように。
水痘の2回目を忘れてたので依頼書(通常、定期接種は対応している町医者で受けるのがデフォルトだけど、基礎疾患などがあり専門の掛かり付け病院で接種を受けられるよう医師の指示書を役所に提出して手続きする)をお願いしました。間に合えば来月接種。
和歌山旅行の報告と🐼バイザーと白浜を眺める次女の写真を見てもらいました
内分泌科
貧血は改善傾向だけど、フェリチン貯蔵はまだ不足(標準値の下限スレスレ)なのでインクレミン継続です。
身長は少し停滞、体重はじわじわ増。
でもどちらも成長曲線の下〜の方でほぼ同様の曲線描いてます