家族旅行で和歌山に行って来ました
第4弾（春休みの話）
非常時対策も含め1週間前後は過ごせる前提の準備で、通常のお出掛け装備にも触れているので長〜い
です。
2020年生まれの次女は先天性の肥大型心筋症とミトコンドリア病です。
この記事は次女とのお出掛けについて綴っています。
では、いってみます
①経管関連
MCTミルクとデジタルスケール
今の1日量だと1缶（350ｇ）でおよそ3日分ちょっとです。
医師が特殊ミルク事務局に申請して取り寄せなはずで、旅先ですぐに手に入らない＆代えが利かないので予備含めて3缶。
（+移動中の分は予備含めて粉ミルクバッグに計量小分け済み）
スプーンすりきり何杯とかでは作れないので、最低でも1/10（ミルク10mlあたり1.4g）の正確な計量が必要です。（お湯の量は家では重さで確認してますが外出時は哺乳瓶の目盛りでアバウト
）
今回まとめていて気付いたのは、スケールの予備電池を持っておくべきだったということ🔋
ボトル＆チューブ、フィーディングバッグ
実家とお宿の滞在中は紫色のボトルとチューブの通常セット。（ちょうど月初の交換タイミングだったので新品で持って行きました）
車の移動中や施設滞在中はオレンジ色のディスポのフィーディングバッグ（ミルクを入れるバッグと流すチューブが一体化してます）を使用しました。
究極、シリンジで注入できるし壊れたことも無いのでかさばる通常セットの予備は持たず、フィーディングバッグだけ3個予備を持ちました。
シリンジ
胃残用50ml、薬用1ml、5ml、10mlの全4種類。
水薬用1mlとシナール用5mlは1週間はもちますが、胃残用50mlとビタミン剤用10mlは3日くらいでダメになるので交換頻度が全然違います。
とりあえず1セットで最低3日もつ計算で、3セットにしました。（お出掛け経管用バッグにも必ず1セット新品を入れてあるので都合4セット）
ついでに、以前車中で吸引ポットが満水になって困ったことがあったので、排水用のボトルを準備しました。
セリアの取っ手付きボトルです。
取っ手が地味に便利でパッキン付きで倒れても漏れたことは無く安心です。
もうちょっとだけ容量が小さいとコンパクトで完璧なんですが、、、似たようなボトルとは口径が違うんですよね
（これの方が大きい）
ミルク・薬作り事情
お湯と白湯、それぞれのボトルで準備。
高速道路移動メインなので休憩で立ち寄るSAは頼りになります。
授乳室のミルク専用給湯器で適温のお湯が使えて、最近の施設ではフードコートの給水器と一緒にミルク専用も設置してあることもあってとても便利です。
お湯用水筒は1回分と2回分、それぞれのサイズを持っていて出先の滞在時間で使い分けていますが（今回は2回分のもの）、普通の水筒なので保温力的に家で沸かした熱々を入れても持ち歩きには2回分（5〜6時間）までが限度です。
ミルク用給湯器は1回作るには適温ですが、2回目までは湯温が保てないのでそういう時のお湯の調達が悩ましいです。
ちなみに、立ち寄ったPAで授乳室自体無くてお湯が手に入らなかったところもあったので車中で使える水筒型のポータブルケトル買っちゃおうかな、、、と検討中。
移動中や出先滞在中にはなるべく洗い物を出さないように、哺乳瓶を計量カップ代わりにして耐熱紙コップにミルクを作ってます。
以前はミルクの度にどこかに立ち寄り、準備と後片付けに時間を掛けてましたが、今はそういう時間をなるべく短く、できれば無い方が次女の移動負担も少ないだろうと思ってます。
漬け置き容器と水切りカゴ
ちなみに経管グッズのほとんどは、NICU退院（生後5か月）からずっと普通に洗って干しておくだけです。（離乳食を始められる月齢だったから？次女の病院では食器と同じ扱いで良いと、そう指導されました）
でも気持ち、干すところも、洗剤（哺乳瓶用）とスポンジやブラシも次女専用に使い分けています。
ただ定期交換まで2〜3か月弱使用する胃ろうチューブや旧規格のカテーテルチップ変換用のコネクタもどちらも汚れが溜まりやすいので清潔にしておくため毎日ブラシ洗いして漬け置き（うちはチュチュベビーのつけるだけ）してます。
ホテルは洗面台が広いことが多いので重ねなくてもよいですが、実家は母の配置で物があるのでなるべく邪魔にならないように省スペース重要
容器に目安の目盛りが入っているのも便利です。
水薬のミニボトルは一応計量キャップなので何気に便利で、漬け置き薬剤を小分け。
使用量が換算できるようにテプラもしてます。
容量的にはこんな感じ。
実際はザルの下にタオルやペーパータオルなど、そこの施設で使えるものを敷いて吸水。
哺乳瓶はピジョンの母乳実感シリーズ。
シリコンキャップは漏れることがあったので専用蓋が出てすぐ買いました、便利です。
②吸引関連
家で普段使いしている吸引器は医療看護用品ナビス社のオリジナル、カシュウという商品です。
本格的な吸引が必要になり、故障した時に備えてサブを準備しておかないと、となってこのカゴに入ることを前提に探したもので、 同じようなスペックで外出用に使ってる方も多いべべキュアも検討しましたが、バッテリーの接触不具合のレビューが複数あって高い割に失敗したら嫌だなと候補から外しました。
チープ感は否めませんが、コンパクトで軽く、吸引圧が無段階調整（−20〜最大−80kPa）です。（シリコンのオリーブ管も付属）
吸引ポットは垂直方向につけ外しなので排水する時に楽ですが、水位赤外線センサーがシビアでちょっとだけ水しぶきが飛んだり、ホース洗浄でお湯を流すと湯気に反応したりで停止してしまうので、たまにですがそこの対処だけめんどくさいです。
使い始めて1年になりますが、故障無く使えて重宝してます。
外出にも使っているのでお出掛け装備はいつも通りです。
ダイソーで昔買ったワイヤーバスケットに手芸材料の持ち手と使わなくなったバッグのショルダーベルトを付けてあっていろんな持ち方ができます。
ベビーカーのハンドルにフックでぶら下げてます。
バッテリーが吸引器の下にあります。
小物は外付けのポーチに入れてあって、予備としてカテーテル1本（普段から2本入ってるので計3本）とアル綿ガバッとひとつかみ(笑)増量しときました。
ワセリンリップとヘアブラシも入ってます。
斜め上から見下ろすとすごく嵩張るように見えますが、横から見るとそうでもないです。
他にも試してみたバッグがありますが、やっぱりこれが使い勝手1番で戻って来ました。
アル綿は家では作ってますが、外出時は個包装のものにしてます。
念の為、以前使っていたCombiの吸引器（鼻吸い）と電池で使える外部バッテリー（今メインで使っている吸引器の別売りオプション）もスタンバイ。
吸引スペックはナビスと一緒。
さすがのCombi、デザインがシュッとしてます(笑)
ちなみにこれは吸引ポットが水平方向につけ外しなので、家で使う分には特に問題無いけど、さっきのカゴに入れてると一旦吸引器ごと持ち上げないと取り外せないのがめんどうで、ナビスを買って早々にメインを取って代わられました
この保冷バッグがピッタリ
ホースは共有できるので今回は持って行きませんでしたが、入るから入れといた方が良いですかね？（心配性
）
電源コードは両方の吸引器で全く同じなのと、出力の考慮が必要ですがモバイルバッテリーが使えるようにUSBタイプC（またはさらにACアダプター）に接続変換していていろんな電源に対応できるので今回は持って行きませんでした。
でも電源コードがダメになった場合とか考えちゃうと、、、キリが無い
次女用として持っているのはUGREENの20000mA（小さい方）とAnkerのAC対応27000mAのものです。
右上のACアダプタ接続すればコンセントで使えますし、バッテリーの充電もできます。
Ankerは大容量で安心なのでずっと使っていましたが重くて、最近は吸引回数が落ち着いて容量も足りるのでUGREENを使っています。
持続吸引
うちはペットボトル使ってます。
こだわりは無く、最初に買ったコンセント式ポンプに付属していたキャップをそのまま使い始めただけです。
ボトルは色々試してますが、角型の500mlペットボトルか、ペプシの600mlボトルが凹まず丈夫です。（今はクラフトボスのフルーツスカッシュ500mlもOKなことを発見しました！）
チューブは気軽に交換できてホームセンターよりコスパ良しだったので100均の水槽用チューブをしばらく試してみましたが、ダイソーのはシリコンで柔らかすぎて折れに弱く、セリアのはビニールで硬くてしなりが悪く、それぞれ良し悪しという感じで、どちらかといえばセリアの方が持続吸引には向いていて2、3回リピートしました。
今は経管チューブが硬さとしなり具合がちょうど良いことに気が付いて、接続部を切り取って再利用しています。（ちゃんと洗ってから）
経管チューブは1週間交換なので2、3本ストックしておけば、汚れが気になってきたらすぐ交換できます。
少し細いチューブ径に合わせてキャップも作り直してます。
電池式ポンプは改造2代目です。（改造初代は別メーカー、市販品携帯用持続吸引器と同じものでした。モーターの寿命があるので定期的に交換が必要です。）
電池ではなくモバイルバッテリーで使えるように少し細工をしてます。
持続吸引自体、消費電力も少ないので容量6700mAのこれ1つで1日中のお出掛けでも十分バッテリーもちます。
コールマンのショルダーバッグにセットしてます。
うちのマンションはエントランスホールも通用口も屋根があるけど半地下で段差無く車の横付けができないので（スロープは別にありますが屋根は無く遠回り）、雨の日なんかはギリギリ濡れないところまでベビーカーで寄ってから抱っこ移動するので酸素ボンベのリュック背負って、このショルダー掛ければ身一つでサッと動けます。
キャップの色が揃ってなくて気持ち悪いと思いましたか？いや、私もそうですよ。
元々ちゃんと色も種類も揃ってましたが、たまたま家族が飲んだQooのキャップが可愛かったので加工してみたのです。
私は飲まないので、また家族が飲んでキャップが出たら揃うと思います
なんで迷いなく目に穴を開けてしまったのか(笑)次はほっぺ辺りに穴を開けてちゃんとかわいくしよう(笑)（現在は2つ揃いました）
③お薬
水薬は3種類、冷蔵が必要な水薬が2種類で、短い旅行ではいつもセレンは無しでOKもらってます（蓄積なので1日2日摂らないくらいでは変わらない）、インクレミンは薬剤師さんに相談して旅行分だけ小分けして熱くなる車中に放置とかでなければ大丈夫、ということで解決。
けいれん用の頓用ダイアップは1日2回まで×4日分。（最近は1日2回使うことはほぼ無いので予備は考えず。）
普段から無印の吊るして使えるシリーズのEVAケースにコンパクトティッシュ、手口ふき、除菌シート、アル綿、サージカルテープ、剥離剤、Yカットガーゼ、ゴミ袋をセット、お出掛けバッグに入れてあるので出先ではベビーカー（今はバギー）のハンドルに吊るして使っています。
④非常電源
うちのポータブル電源はJackery708です。（見えるようにパネル面を上向きにしてます）
年末年始の帰省時に満充電してあり、まだ充電不要でした。
今のところ出番は無しですが、備えあれば憂いなしということで持って行きました。
スリコのピクニック用だったクッションバッグがコード類の付属ポーチも一緒に入ってちょうど良かったのでとりあえず専用のキャリーバッグにしてます。
ここにサチュレーションモニターも一緒に入れて行きましたが、もうちょっとスペースに余裕が欲しい、、、
無印の保冷バッグがサイズ的にぴったりでサチュレーションモニターも一緒に入りそうで気になってますが、なかなか可愛くないお値段
今のところ色もこれだけしかありません。
⇩⇩⇩
⑤酸素関係
次女が在宅酸素で借りてる機器はPHILIPS社製です。
旅行時はフォローが受けられるように日程や滞在場所、連絡先、必要な装備の計画を事前に担当さんに申請します。
今回は実家に酸素濃縮器と酸素ボンベ2本の手配をお願いしました。
酸素ボンベは初めて手配してもらいました。
流量0.5㍑/分で6時間用です。
家から持って行く分は、ほとんど車と家との短い移動中しか使わないので1本あれば十分ですが、念の為予備にもう1本。
手配してもらったのは和歌山滞在中に使うためのものでしたが、いつも使ってるボンベとサイズが違ったので（充填してる量は一緒）リュックに入らなかったのが誤算
そんな場合もあるんだな〜と良い経験になりました。
お宿では普段から車載用のシンプリーゴーを使いました。
DC/AC電源対応なので使える場面、守備範囲が広いです。（もちろんバッテリー内蔵）
ポータブルとは言ってもけっこう重たいですが、キャリーカートも付属しているのでコロコロして運びます。
あとは、次女は常時モニターではないので日常的に定時バイタルチェックや訪問リハビリの時くらいしか使いませんが、サチュレーションモニター（ネルコア）も具合が悪くなった時に備えて一応。
⑥着替えとオムツなど
この辺は普通に準備。
迷ったのはベビーカーの掛け物、お天気は良い予報でしたが、海沿いで時間帯によっては意外と肌寒いかも？と、ユニクロのパデッドケープ（フリースと中綿素材のボンディング）、接触冷感UVカットケープ、ガーゼケットを持って行きました。
使ったのはUVカットケープで、パデッドケープは必要無かったけど、ガーゼケットは寝る時の掛け物にちょうどよくてあって良かったです。
オムツとおしりふきは帰省時いつも母が買っておいてくれて残りを持たせてくれるので消臭袋だけ準備して、行きは普段のオムツポーチだけ。
⑦紹介状
万が一の時にはスムーズな情報共有が必要なので必ず用意します。
どこにいる時に必要になるか分からないので毎回宛先無しで、今回は服薬情報が変わったタイミングだったので新しく作成してもらいました。
使用しなければ次に何か変更があるまではそれを持っておきます。（母子手帳ケースに入れっぱなし）
長くなりました
書き忘れたこともあるでしょうが、こんなところでしょうか。
とりあえず、無い！足りない！で困ったことはありませんでした。
今回の旅を参考にこれからも抜かり無く次女の仕度できるように気を付けたいと思います。
Ku-
みたいでシュールですね
