4ヶ月になり
主治医の先生との面談
娘の今の状況と
これからの事について
今回の誤嚥は
ギャン泣きしたタイミングで
うまく呼吸が出来なくなり
さらによだれが痰のようにからまってしまい
呼吸不全を引き起こした
軽度の誤嚥性肺炎も合併して抗生剤を投与する事になった
（病状説明の紙には蘇生処置と書かれてあって、胸がギュッとなった）
今後も
よだれが増えてうまく飲み込めない状態で
ギャン泣きしてしまうと
呼吸の余力がない（肋骨が狭い）ために
呼吸が止まる
同じように喉が詰まる、誤嚥する
という事態が起こる可能性はある
これは当然自宅でも起こりうる
そうなった時の対処方法
救急搬送をどこにするのかなどを決めておく必要がある
また、その予防策として気管切開の話もあった
気管切開をすれば
喉が詰まるという事は防げる為
呼吸不全にはなりにくい
娘の成長度合いによって
呼吸器が必要なくなる可能性もあるし
逆に状況が悪くなる可能性もある
先生としてはどうなる、とはハッキリ言えない状況とのこと
今使ってる酸素の機械がCPAP（鼻マスクと呼んでるやつ）で、今までのカニューレタイプはハイフローというそうなのだが、今後また娘の様子を見ながら少しずつハイフローを再開していくとの事
今回の誤嚥をきっかけに
以前に比べて多呼吸や陥没呼吸が目立つようになったが、一時的な物かこのままかはもう少し様子を見ないと分からない為、注意が必要
哺乳についてもまた少しずつ様子を見ながらの再開になる
当初の予定では
半年から１年での退院を目標にしていて
ちょうど半年くらいのタイミングが
暖かくなってきて気候的にも良いのではないか
という話だった
今回の誤嚥がなければ
半年くらいで退院出来るかとも思っていたけど
今、無理をして自宅につれて帰る事は得策ではないなと思う
もちろん私達が希望すればそのように動いては下さるけど
今の状況で退院するのであれば気管切開も視野にいれないといけない
私達はこれから何年も娘と一緒に過ごす事を考えているから、たぶん、今が1番大事な時
私達夫婦の考えとしては
なるべく気管切開はせず
せめて誤嚥前のようなハイフローの酸素補助で過ごさせたいと思っている
産まれてから今までハイフローで過ごしてきて
なんなら経鼻酸素でお風呂に入って
という娘の姿を見ているし
同じ病気のお子さんで酸素が必要なくなった子が沢山いるのも知っているので
娘にもそのポテンシャルはあるのでは…と思っている
今の娘にとって気管切開は絶対に必要！
というわけではない為
気管切開は最終手段だと思っている
退院は伸びてしまうかもしれないけど、またハイフローでしっかり元気に過ごせるようになると信じてもう少し様子をみたいと思う
本音は今すぐにでも連れて帰りたいけど
4ヶ月の写真をカニューレに戻ってからにしようかなと思っていたけど、こういう時もあったんだよって後から娘に話せるように鼻マスクのまま撮る事にした
雛祭りはさすがにまた撮りなおすかな