ここ２日くらいはほんの少しマシですが
今年の暑さは異常だと思います
みなさん。
体調はいかがでしょうか。
先月末の朝日新聞の記事で
希少がんについて掲載されていたので
少し紹介しますね
まずは
希少がんの定義ですが
数が少ないため、診療、受療上、不利な状況
年間の発生率が10万人あたり６人未満
標準的な診断法や治療法が確立されていない耳下腺癌は
良性含めた耳下腺腫瘍の発生率が
10万人に１～３人
そのうち悪性（がん）は10％～20％
なので
余裕で希少がんですね
ネットで得られる情報も
図書館で得られる情報も
とてもとても少なくて
告知されたあとは途方にくれました
今は
このブログのおかげで
耳下腺癌を含めた頭頸部癌の方々と
お知り合いになれて
とても心強いです
みなさん。
ありがとう
情報が少なくてどうすればいいか分からないー希少がんの患者や医師からのそんな相談に対応するため
国立がん研究センターに専用窓口が出来たそうです
『希少がんホットライン』
03-3543-5601
平日9時～16時
それから
国立がん研究センターのサイト
『がん情報サービス』
では
診療実績や専門医のいる施設、患者団体、治験などの情報を提供することが盛り込まれました
ちょっと今検索してみたのですが
耳下腺癌の治療実績病院は
北海道と茨城の２つの医療機関しか出なかったので
まだあまり使えないかもしれません
これからどんどん活用できるようになるといいですね
厚労省は
今夏にも検討会の論議を報告書としてまとめ
来年度予算に反映させるそうです
情報発信や新規の治療、薬剤の研究開発などが柱にあがっているとのことです
ほんとかな。
ほんとかな。
ほんとにやってくれるのかな。
ほんとにやってくださーい！！！
心からお願いします
