民謡とメラノーマとじーじ※脈絡膜悪性黒色腫※

民謡とメラノーマとじーじ※脈絡膜悪性黒色腫※

希少ガン 脈絡膜悪性黒色腫になった
父の日々です。


京都でろうけつ染め、彩色職人の両親のもと小さい頃からろうの匂いに慣れ浸しんで育ってきました。
最近、ろうけつ染をする職人さんが減っていく中、需要も減り、作業もあまり見なくなりました。

しかし、あのむっくりとしたろうけつ染めの風合いはとても型や機械では絶対に表すことはできないとおもいます。

少しずつですが、家族で作りあげた作品を掲載していこうかと思います(^_^)v



                  10/30  オプジーポ単体で
     
     約2ヶ月の間が空いての投薬となりました。




オプジーボ・ヤーボイ併用の投薬は2回のみ



併用第2回目よりの


ビックリマーク筋無力症ビックリマーク

最初ふくらはぎに筋肉痛があり
肩、腕に筋肉痛がきて
最後は指先にきました。
それほどひどく本人はよく歩いた時の感じと言ってましたが指先がたまにピーんとした症状がありました。





ビックリマーク甲状腺障害ビックリマーク

全く唾液が出ず
味覚障害がひどかったです。
これはステロイドを飲み始めてから
徐々にましになってきました。




ビックリマーク皮膚疾患ビックリマーク


全身に紫斑がでましたが痒くも痛くもない。
と、
どデカイ口内炎汗



副作用の症状のせいで投薬は延期になり



その間、副作用を止めるため


皮膚科、整形外科、内科、歯科


とこの2ヶ月間病院へ何回も何回も足を運んでいました。



副作用は膠原病の症状と似ていたため


先生もとても慎重に観察されていました。






一番苦しんでいたのは




味覚障害と口内炎えー



味覚障害は母が食事にとても苦労していました。



何を食べても



ま ず い  

チーン



母の食事は常に美味いと言っていた父から


そんな言葉が出ていたので


味覚障害は精神的にもとても辛そうでした。





そして最後にきたのが口内炎真顔




巨大で本当に痛そうで



なかなか治らない口内炎を父は舌ガンなんじゃないかとポーン



見た目も出来た所も症状もよく似ていたため



私も少し観察しながら
もしかしてそうだったら滝汗と…



不安になってましたが、歯科医の先生から




菌が繁殖してるよ〜          … 真顔




清潔にね







父は朝からずっとお口の中でをせっせと




うがい歯磨きうがい歯磨きうがい歯磨き



のおかげで巨大な口内炎は小さくなってきました。




そんなこんなでオプジーボ単体での投薬となりました。









あぁ、、、とりあえずよかった真顔