なずかんゆりママ成長記 -3ページ目

なずかんゆりママ成長記

我が家の三姉妹の日常です。

夏休みにした手術部位確認と、次の手術に向けての評価を兼ねてのカテをしてもらいました。

良かった事が3つ。
良くなかった最重要な事が1つ。



まずは良かった事ですが、
前回手術で縛った太めの副血行路が、跡形なく衰退していたこと。

すぐに別の細めの副血行路が出来ていて、それは処理せず開通したままですが、縛った方は結構な太さだったので、復活していないか心配していましたが無くなってて良かったです。


それと総肺静脈還流異常の手術をしたときに、肝臓入口の門脈へ繋がる血管を、こちらも縛り処理したはずが夏休みの手術前カテで微量ながら血流が復活しているのが確認されて、手術で探したが見つからず開通したままになっていましたが、こちらも自然に衰退してくれたようでした。
良かった!


もう一つは、根本的に心臓そのものはとても元気ということでした!
弁がへたっていたり、逆流していたりもなくよい動きをしているようです。
前回手術の時に測った静脈圧は14でしたが、今回は13でした!
10以下になる事は、まぁ無いと言われてますが、後1、2下がってくれる事を願います!




そして良くなかった事は、4本ある肺静脈のうちの左下1本の血流が悪い事。
肺の隅々まで充分にめぐってないような感じでした。

夏休みに左肺静脈の入口部分を広げる手術をしてもらいましたが、それでも左下1本の血流が悪い。
フォンタンするにあたって肺と肺静脈はとても重要で、少しでもダメージがあると、フォンタン出来たとしてもしんどい身体になってしまいます。


最終日に造影CT検査もうけたので循内と外科の先生方でカンファの上、来週外来で治療方針を決めてお話ししてくれます。

今後の展開はまた後日まとめます。




今回の入院も皆様の協力があって、ユリに付き添う事が出来ました。


次女の送り迎えを引き受けてくれたあきちゃん、綾ちゃん、本当にアリガトウ!

じいちゃんも食事やお風呂まで手伝ってくれてありがとうございました。

パパも、慣れないお弁当作りやら忙しいのにお疲れ様でした。



ユリは入院3日目くらいまでは、先生、看護士さんが来る度に全力でバイバイしてました(^-^;)
意味を理解しバイバイしてるんだなと、よくわかる一コマでした。

動きたい盛りの今、ベッドにはほとんどおらず、プレイルームをよく利用してました。
USJとコラボした新しいプレイルーム、明るくてとっても良かったです!!

検査や処置の日々の中、ご飯も楽しみの一つなようで、一口一口
「オイチー」と言いながら毎食完食でした(●´∀`●)

ハッキリ、意味のある言葉も少しずつ増えてきました。


カテ当日の夜はしんどかったのか、麻酔のせいなのか、一晩中グッズグズで大変と言うか、
同室の方々にご迷惑おかけしました(T_T)


それ以外は夜もグッスリで、母子共に出来る限りのリラックスをして過ごせたと思います。
簡易ベッドが苦手で、ユリのベッドに添い寝してて肩や背中がバキバキです(;´Д`)
整体いきたいわ・・・(>_<)



あ、最後に酸素の事。
循内の先生から聞いたお話しですが、カテ中酸素はoffするそうで
ユリは酸素無しでもサチュレーションにあまり変化が無かった事を聞きました。
これまでチアノーゼを緩和する為や血管や肺の状態を保つ為、という風に認識していて、流量2リットルで入浴以外終日していました。

沢山酸素を送ってやればやるほど良いもんだと。


しかし、混じりっ気のない純酸素は身体にとって、簡単に言えば毒になることもあるようで、
酸素無し!、、と言いたいとこですが、流量が1リットルに変わり、就寝時(安静時)は無くてもよい事になりました。

風邪をひいたり鼻が詰まったりで呼吸がしんどいときは2リットルにしたり、こちらで様子を見ながら調節するようにとの事でした。


門脈に繋がる血管が無くなったことや、風邪症状が落ち着いた事、太い副血行路が無くなった事などからか、サチュレーションも気持ち上がっているように思います。
(入院中2リットル安静時88~90でした)


歩くようになって、酸素チューブの絡まりにイラッとしますが、必要に応じて調節しながら
お付き合い続けたいと思いまーす。



ユリお疲れさん。
私、お疲れさん(´▽`)












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