娘が、てんかんかもしれないと言われた日
私は薬を飲めば大丈夫、と思っていました。
でも、全然大丈夫じゃなかった(￣◇￣;)
まさか、子どものてんかんが、こんなにも
手強いなんて、知らなかった。
お風呂上がりに発作になる、と訴えると
「入浴後の発作はよくある事」
と言われ、確かにネットにもそんな事が書いてあり、何も知らずに禁忌薬のテグレトールを飲ませてました。絶対ダメなのに。
全ては「無知」からくるものでした。
ドラベってどっかで聞いた事あるな…
ふーん、そんな病気もあるのか…
変わった名前の病気だな〜
頭の片隅にほんのちょこっとでも
記憶として残してもらえたら。
「ドラベの人たちが、また何かやってる(笑)」
でも良いのです。
難治てんかんの子どもの家族は、
いつ発作がくるかとヒヤヒヤしながら
生活していて、普通の事をするにもサポートが
必要です。
学校行くのも命がけ(←そんなに大袈裟でもない)
旅行なんて、もう、リラックスどころか
余計に心臓に悪いんじゃないかと思うくらい(^◇^;)
大変な病気だけれども、医療や福祉の力をかりて、みんな頑張っています。
患者も家族も
一人一人がより充実した生活ができるように
これからもドラベの人たちは頑張っていきますので、ご支援よろしくお願いします！
(選挙みたい)
さて、我が娘は、この
「ドラベ症候群の日」に合わせて
ちゃんと発熱してアピールしてくれました(^◇^;)
(この支援は要らなかった…)
医療と福祉の力をかりて
この熱を乗り切れますように！
ドラベ症候群患者家族会のママ（デザイナー）が作ってくれました
各国のロゴの中にも追加して頂きました
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