だいぶ久しぶりになってしまいましたが。
移植後の事を書いていこうと思います。
まずは7/19日にDAY27で無事に生着しました！！
気にかけて心配してくれた皆様、応援してくれた皆様本当にありがとうございました。
私の頂いた臍帯血はとてものんびり屋さんで、長いこと白血球ゼロの日が続いて中々不安な日々を過ごしていました。
やっと白血球の芽が出始めたのがDAY17だったので、ゆっくりな方だったと思います。
正直、私は生着した日よりも白血球が増え始めた日の方が泣きました。
「移植後の体のツラさ」
これは自分の記録とこれから移植を受ける方に、体験談の一つとして書いておこうと思います。
私が一番辛かったのは口の中の痛みです。
喉と下唇の裏、ほっぺの内側が荒れて痛くて医療用麻薬にもお世話になりました。
話が出来ない、痛くて飲み込めない、口の中が内側にむくんでいて寝ながら噛んでしまって痛くて起きる。これは中々辛かったです。
最初は医療用麻薬に抵抗があったけど、多分使わなかったら乗り越えられなかったと思います。
ただ、医療用麻薬を使っているときは毎日夜も昼間も眠かったです。
熱は私は高くても38度位までしか上がりませんでした。そのかわりずーっと37度台の微熱は続いています。今も37.6度です。でもつらくないし、先生達は想定内の微熱なようなのであまり気にしないようにしています。たまにゾクゾク寒い時は少ししんどいかな？？いつ下がるんだろう。。
下痢は数日だけで(多くて1日7回位)、医療用麻薬を使っているときは逆に便秘でした(6日間とか。ほとんど食べてなかったからつらくはなかった)。少しだけお尻が痛いときもあったけど、私は下痢はそんなに辛くなかったです。夜用生理用ナプキンとか大量に買い込んで用意していたけど、ほぼ使いませんでした。
吐き気、気持ち悪さは多少ありました。2回ほど吐きました。ただ、私は吐き気止めを使うと足がむずむずして眠れなくなるのでなるべく吐かないように最小限の水分で薬を飲んだりなるべく無理して食べたりしないようにして乗りきりました。
気持ち悪い時期はそんなに長くなかったです。
食欲不振。
これは中々つらかった。インスタや、アメブロを見ると食べ物の画像が出てきてしまうのでなるべく見ないようにしていました。ホントに何も見たくなかった！
それでも全く何も食べないのはダメだと思ってコーヒーゼリーが比較的食べやすかったので１日1回コーヒーゼリー1個とか牛乳1本とかは頑張って食べるようにしていました。
全く食べられなかったのは飛び飛びで5～6日位だと思います。ちなみにDAY36の今日は常食7割位食べられています。味覚は少しおかしいです。
水とチョコと梅味が不味く感じます。他のものは今のところ大丈夫。
他に辛かったのは眠りが浅くなった事。
夜は悪夢を見る事が多くて、悪夢じゃなくても常に夢を見て疲れて起きる。ただでさえ点滴が多くて2～3時間でトイレに起きてしまうのに夢を見て起きて、口の中を噛んでしまって起きて、睡眠の質は悪かったと思います。逆に昼間短時間でも爆睡している時の方がよく眠れていたと思います。
先生は「移植後の患者さんは眠りが浅くなる方がいらっしゃる」と言っていたのでこれも移植あるあるなのかな？？
GVHDは今のところ出ていません。いつくるか不安だし、全くないのも逆に不安ですが(GVL効果でしたっけ？)自分でどうこうするものでもないので気にしないようにしようと思います。
そして今日免疫抑制剤が内服にかわり、点滴がすべて外れます。自分で水分をしっかりとらないといけないので頑張って飲もうと思います。
ざっくり書きましたが移植後の経過はこんな感じでした。辛いのは勿論辛かったですが、もっともっと酷い状態を想像していたので想像で思ったよりは辛くなかった気がします。
でもそれは先生達や看護師さんや緩和ケアチームの皆さんが手厚く助けてくれていたからだと思います。本当に本当にありがたいことです。
そして私の中で根付いて造血してくれている赤ちゃん細胞。本当にありがとう。これからもよろしくね。
臍帯血を提供することを決めてくれた赤ちゃんのお母さん、本当にありがとうございました。
世の中にもっともっと臍帯血移植の事が広まって認知されると嬉しいです。