2018年秋、網膜色素変性症の確定診断を下した後、先生は、
「じゃあ、1年後に視野検査しますから予約入れときますね。」と。
この病気、治療法が無いのは分かってますが、1年もそのままですか？
これからどうしたらよいのだろう？
しかし、何をどう聞いてよいのかも分からないので、1年は辛いから半年後に検査して欲しいと伝え、帰宅しました。
確定診断の後、「こういう手続きをして」とか、「ここでメガネ作って」とか、ケアがあったら、とても救われたと思います。どこの病院も同じなの？
誰かにすがりたくて向かった先はここ↓
担当の方は親身に相談にのってくれました。
とりあえず、メガネを作りたいと話すと、
難病の認定を受ければ、障害者認定をされなくても「補装具にかかる費用を助成してくれる制度がある」と教えていただき、窓口が地区の保健所であることを知りました。
今思うと私の場合、この時点で障害者認定されたはずなので、そちらで費用を支給していただけたと思うのですが、まだ視力障害、視野狭窄が進行していなくて、障害者にはあたらない網膜色素変性症の方は、この「難病認定」を受ければ、メガネの費用が助成されます。
（費用を支給していただいてメガネを作る目的は、紫外線をカットするという予防的なことよりも、光が眩しくてメガネがないと、外出など生活に支障をきたすためというのが本来です。）
次は保健所に行きます。