今日は暖かい日ですね
暖かいと体は楽で有難いです
全身性強皮症になって７年…
合併症でシェーグレン症候群…
リウマチ…も…
宣告された時はきつかったなぁ…
nappyさんは全身性強皮症で
内臓が固くなるとその固さで寿命が
決まってしまうから覚悟して下さい…と
内臓の固くなるスピードは個人差が
ありますが…とにかく頑張りましょうと‼️
えっ😱💥そんなこと言われても
何を頑張ればいいんだよ😱
ただただぼーっと医者を見てた私だったなぁ…
スマホで調べると
逆流性食道炎、間質性肺炎、肺高血圧症
心臓では心不全…さまざま…
腎臓は腎臓不全…腎硬化症…腸も固くなると…
お先真っ暗…
発症当初の私は間質性肺炎が少しあったが
体に及ばない程度の小さな物…指数も
正常値…逆流性食道炎もあったけど…それほど
悩むことなく…今に至ってます。
発症から三年たった頃…
合併症のリウマチの薬の副作用で
腎機能が低下…
クレアチニンが２.５…
その時の血圧は１８０以上…
このままだと…腎不全…脳梗塞…になると
医者から言われて
薬は変更…
薬の副作用で腎臓が壊れたのに…
腎硬化症と言われたのは納得できなかったけど
まぁ…もとは全身性強皮症の抗体が
あるから仕方ないかなぁ…そんな感じで
やり過ごしました…
それからの薬は…腎臓最優先なので…
鎮痛剤はどれも飲めず…たくさんある
リウマチの薬も限られました…
体もそんな状態だったし…
あー腎硬化症って言われたから…
年々…酷くなって…医者から寿命宣告されるんだろうなぁ…と考えながらコツコツ自分が
できることをやれればと…
いろいろやってみましたよ
体にいいものと言われる物は
どんどん身体に入れていきました。
腎臓数値を見るクレアチニンは
高いので全て少しずつ❗少しずつ❗
プロテイン🎵
骨髄スープ…添加物は極力避ける
小麦粉類は避ける。たんぱく質重視❗
サプリは亜鉛、ビタミン、ナイアシンアミド
そして…にがり
気長に続けてきたら病気発症五年目で
医者からずっと数値が安定してるね…
強皮症は山をこえたかなぁと言ってくれて…
シェーグレン症候群も回復。
発症今年で７年‼️
今年は重曹クエン酸水を飲み初めて
飲み初めて半月…検査結果が頗る変化が…
リウマチの炎症が毎回平均２以上が
ここで１・３に‼️まだまだ正常値には
ほど遠いけど…我慢できるくらいの痛みなので
だいぶ体は軽いです
今度は５月が検査なので…
どうなるか…でもコツコツ栄養を入れて
生活していきたいと思っています。
今飲んでる薬
アザルフィジン…朝５００mg１錠
ステロイド朝５mg１錠
エナルブリル朝５mg１錠（心臓の薬）
レパミド１錠
頓服にカロナール
長くなりました。
今度は医者とのやりとりも書こうと思います