• 17 Feb
    • 高次脳機能障害支援コーディネーター全国協議・シンポジウムでさいたま市の取り組みが公開されました

      今日は、東京都千代田区の大手町サンケイプラザ3階会議室において、 国立障害者リハビリテーションセンター主催で、午前は「平成29年度 高次脳機能障害及びその関連障害に対する支援普及事業 第2回高次脳機能障害支援普及全国連絡協議会」、午後は 「平成29年度 第2回 高次脳機能障害支援コーディネーター全国協議・シンポジウム」が開催されました。私は、さいたま市の取り組みが発表される午後のシンポジウムに参加しました。私は高次脳機能障害当事者で、人の顔と名前を覚えるのが難しい症状があるんですが、会場に入ると、さいたま市障害者更生相談センターの職員さん(マキさんは「つっちー」と呼んでいますが、私はまだ名前を覚えられません)がすぐに声をかけてくださりました。高次脳機能障害当事者にとっては、地誌的障害などがあり、どこへ行けばいいのかわからなくなるようなことが多いので、声かけをしてくれるということは、とてもありがたいことです。さいたま市の取り組みとして、さいたま市障害者更生相談センターの曲淵さんと、「NPO法人ぷるすあるは」代表の北野さんが発表されていました。「NPO法人ぷるすあるは」の、かわいいキャラクターで説明する「高次脳機能障害 子どもも大人もイラストで学ぶ病気や障がい」の一部も、配布されました。これは、さいたま市公式ホームページからダウンロードできます。「NPO法人ぷるすあるは」の「症状を伝えるカード」を、ナノさいたま当事者会ではカラー版にしていただき、当事者会員の全員が、これを利用させていただいています。ナノさいたま当事者会としては、当事者主体で支援者と行政で、高次脳機能障害者支援事業の加速化を目指しています。そんな状況で、今日は長野県の取り組みが紹介されていて、私は参考にしたいと思いました。長野県は、人口ではさいたま市の2倍弱ですが、面積は60倍以上あるのに、当事者の復職先との調整など、綿密な就労支援が行われていました。また、面積が大きいことから、就労には自動車の運転は不可欠な状況なのだろうと思いましたが、ドライブシミュレーターを導入した運転再開支援が行われていました。埼玉県は交通量も多いことから、自動車事故も多く、運転再開支援は慎重に行うべきではあると思いますが、このような選択肢の有無は、就労の際には大いにメリットがある取り組みだと思いました。そう思いながら、高次脳機能障害者支援事業の加速のためにできることを考えている私がいます

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  • 15 Feb
    • 埼玉県の来年度予算案では高次脳機能障害者支援機能の地域展開事業が新規で立ち上げられそうです

      平成30年度の埼玉県の高次脳機能障害者への支援の充実として、高次脳機能障害者支援機能の地域展開事業として予算が付きそうです。これは、新規事業で、地域リハビリテーション・ケアサポートセンター等に「相談窓口」を設置して、地域の支援体制を充実するものなだそうです。ケアサポートセンターは県内に10か所あって、さいたま市内には、さいたま市民医療センターにあります。さいたま市障害者更生相談センターは、さいたま市の施設ですから、このまま対応してくれると思います(詳しくは言えないけど、今まで以上の対応をしてくれると思いますよ)。また、新規の高次脳機能障害者就労アシスト事業として、高次脳機能障害者を雇用している企業を訪問して助言を行い、職場への定着を支援することもするそうです。これは、就労系事業所を訪問し、高次脳機能障害者への支援方法について、事業所職員に対する実地指導を行うのだそうです。県がここまで対応してくれると、政令市である、さいたま市としては、もっともっと動いてくれそうな気がしますね。

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  • 12 Feb
    • 高次脳機能障害当事者の”心が折れそうな時は・・・”リブログです

      今日のリブログは、全然関係なさそうな気がしますか?高次脳機能障害は見えない障害ですから、まわりからは、理解してもらえないものですよね。また、易疲労性もありますから、すぐに脳が疲れてしまいます。これは、健常者から見ると、何もしないで居眠りしてるかのように見えるかもしれません。また、さぼっているように見えるのかもしれません。でも、健常者にも10時、3時のお茶の休憩があるように、高次脳機能障害者にも、休憩は絶対に必要なのです。健常者からしたら、なんてことがないような作業なのかもしれませんが、疲れてしまったり、薬の副作用で眠くなってしまったりすることは結構あると思います。でも、それが、高次脳機能障害者はさぼっているように見られてしまい、注意されたりして落ち込んでしまうときって結構ありませんか?そんなときは、自分で人生のハードルを下げみるといいんですよ。今日は、そのリブログです。

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  • 11 Feb
    • 今日は、内容てんこ盛りのナノさいたま当事者会の集まりでした

      まず最初にお詫びします。昨日、「浦和駅西口のすぐそばの浦和パルコ」と書いてしまいましたが、実は浦和駅東口の誤りでした。地誌的障害もある私は、そもそも方向感覚がなく、西と東の感覚がわからなかったようでして、申し訳ありませんでした。さて、今日の集まりでは、ナノさいたま当事者会のこれからについて、ここにかけることと書けないことをいろいろ(あ、別に違法なことではないですよ)話し合いました。まずは、ナノさいたま当事者会会則第1条の目的を達成するためには、ナノさいたま当事者会をNPO法人化することが有効ということになり、これから取り組んでいこうということになりました。どういう点に効果があるのかについては、いろいろありました。もう一つ話し合ったことですが、さいたま市のPRキャラクターに「つなが竜ヌゥ」というかわいい竜がいるのですが(私は個人的に「ヌウくん」と呼んでます)、「つなが竜ヌゥ」と一緒に、さいたま市を応援して盛り上げたい、という個人・法人の会員組織「ヌゥ・サポーターズ・クラブ」があります。「ヌゥ・サポーターズ・クラブ」には、入会金も会費も無料で誰でも会員になれます(既に代表と副代表は個人で会員になっています)。ナノさいたま当事者会は、高次脳機能障害当事者と家族が、「さいたま市民でよかった!」と思えるように啓蒙活動を行っているのですから、「ヌゥ・サポーターズ・クラブ」に入る資格は満たしていますから、メンバー全員で入会して活動しよう!ということになりました。今、これを書いてて思ったのですが、代表と副代表が個人で入会していて、ナノさいたま当事者会のNPO法人化にも取り組んでいくところですから、ナノさいたま当事者会の法人としての入会も考えていけたらどうか、とも思いましたが、来月、提案してみようと思います。また、さいたま市には「さいたま市成長加速化戦略~市民・企業から選ばれる都市へ~」というのがあります。これは、「さいたま市に住みたい」、「さいたま市で起業したい」と人や企業に選ばれるよう、また、「さいたま市に住んでよかった」、「さいたま市で起業してよかった」と思われるよう、さいたま市として成長していく計画です。ナノさいたま当事者会として、この計画の更新にあたり、高次脳機能障害当事者や家族が住みたい、住んでよかったと思えるように「高次脳機能障害」を追加して取り組んでもらえるよう、意見書を提出しています。その他にもいろいろありましたが、あまり、たくさんのことを書いてしまうと理解しにくくなってしまうので、今日は、この辺にしておきます(と言いながら、実は私がまとめきれないのですが)。

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  • 10 Feb
    • 明日は、浦和パルコ9階でナノさいたま当事者会の集まりがあります

      今度の日曜日、2月11日午前10時から、浦和パルコ9階でナノさいたま当事者会の集まりがあります。心配していた雨は夜のうちにやみそうです。明日は、マキさんの活動報告と、ナノさいたま当事者会のこれからのことをいろいろと話し合います。私として気になるのはNPO法人化のことですね。高次脳機能障害当事者は、新しいことを覚えるのが大変だから、行政や支援者の方々が頼りですのでよろしくお願いします。だから、楽しそうだな、とか、興味があるな、とか思ったても、難しそうと思っている方がいらしたら、ご心配はいりませんよ。予約や参加費はいりませんので、浦和駅西口のすぐそばの浦和パルコ9階でお待ちしています。

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  • 08 Feb
    • 今度の日曜日、浦和パルコ9階で、ナノさいたま当事者会の集まりがあります

      今度の日曜日、2月11日午前10時から、浦和パルコ9階でナノさいたま当事者会の集まりがあります。お天気はあいにくの雨のようですが、雪よりもいいですよね。今度は、もうじき年度末ということもあり、ナノさいたま当事者会のこれからのことをいろいろと話し合います。それから、マキさんの活動報告があります。NPO法人化などなどです。高次脳機能障害当事者と支援者は、行政などに助けてもらいながらも、埼玉県のさいたま市で頑張り続け、また、新たな動きになりそうですよ。楽しそうだな、とか、興味があるな、とか思った方がいらしたら、予約や参加費はいりませんので、浦和駅西口のすぐそばの浦和パルコ9階でお待ちしています。

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  • 06 Feb
  • 04 Feb
    • 高次脳機能障害当事者にとって、生きにくいことばかりだけど、特定援助対象者には朗報です

      最初に、私個人の話から入ります。私は、交通事故に遭ったときの外傷性くも膜下出血による高次脳機能障害の身体障害者です。その時の相手方損保会社の無知な担当者の対応に苦しめられました。最終的には民事訴訟になりましたが、そこまでの手続きは大変でした。まずは、相手方損保の対応について国民生活センターに訴えました。すると、そんぽADRセンターへの相談について教えてもらい、助けを求めましたが、相手方損保は何の対応もしませんでした。そこで、相手方損保も含めて相手方と民事訴訟で闘おうとしましたが、そのときの弁護士が信じられないほどの無知で、今度は弁護士が所属する弁護士会に懲戒請求しました。しかし、その弁護士会では、懲戒請求は違法な弁護士に対してするものであって、無知な弁護士は懲戒請求の対象にはならないとのこと・・・。そこで被害届を提出しようと警察署に行ったら、親切に対応してくれた警察官の方が「法テラスに相談した方がいい」と教えてくれました(最終的には交通事故弁護士全国ネットワークを通じ、古田総合法律事務所の古田先生に助けていただきました)。話が長くなりましたが、その「法テラス」で、平成30年1月24日から特定援助対象者に対する新たな援助が始まりました。詳しくはhttp://www.houterasu.or.jp/news/houterasu_info/page00_00228.htmlをクリックしてご覧ください。これは、法テラスによる、新たな出張法律相談で、認知機能が十分でない方には、近隣に親戚がいない等の理由で、法的問題を抱えていても、ご自分で法律相談を受けるために行動することが難しい場合があります。 このような方に対し、支援者の方から法テラスにご連絡いただくことにより、 弁護士や司法書士が支援者の皆様と連携して法律相談を実施するという制度です。また、この相談の対象者は、認知機能が十分でないため、法的問題を抱えているのに、自ら法的支援を求めることができないと思われる方で、以下のような特長があります。1 資力(収入・預貯)に関わらずご利用できます。 ※一定額以上の資力をお持ちの方には、相談料5,400円をご負担いただきます。2 ご自宅や福祉施設などで相談を受けられます。3 法テラスが弁護士・司法書士を派遣します。この制度が始まったばかりなので、まだ、実情が良くわかりませんが、わかり次第、お知らせしたいと思っています。

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  • 03 Feb
    • 今日もリブログです”昨日の高次脳機能障がいの就労支援勉強会の記事は明日以降に書こうと思います。”

      高次脳機能障害当事者の就労って難しいんですよね。高次脳機能障害は「見えない障害」だし、当事者は、自分のことをうまく伝えられないし・・・。さいたま市役所では、「NPO法人ぷるすあるは」さんと共同制作した「症状を伝えるカード」があるんです。これは、さいたま市公式ホームページから「症状を伝えるカード」で検索していただければ、PDFデータがダウンロードできます。アメブロではPDFデータが紹介できないみたいなので、ここでは紹介できないのですが、気になった方は、ぜひ、見てくださいね。ナノさいたま当事者会では、この「症状を伝えるカード」に色を付けてもらって、それをクリアブックに収めた「症状を伝えるカード」を当事者メンバー全員が持っています。大阪のがっちさんが、就労支援勉強会で紹介された「自分ノート」について、明日アメブロに書いてくれるそうです。楽しみですね。

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  • 02 Feb
    • リブログです”NPO法人いちいちまる、非公認ラーメン部”大阪KSGがっちも次は行くつもりです。”

      ナノさいたま当事者会は、高次脳機能障害の啓蒙活動を行政に!等々、日々活動しています。最近は、ナノさいたま当事者会のNPO法人化に向けても、高次脳機能障害当事者が主体で頑張っています。もちろん、ナノさいたま当事者会のメンバーの支援者や、行政の方も助けてくれています。ただ、ナノさいたま当事者会の活動の結果となる「正解」はないんです。東京大学や早稲田大学の学生さんなら、どんな難しい問題でも解いてくれますが、それは「正解」があるから解けるんです。高次脳機能障害当事者は、どんなことをして欲しいのか、どんな社会になって欲しいのか、どんなことを無くして欲しいのか、それは各当事者や家族が自分の気持ちを声にすることから始まるものなのではないでしょうか。ナノさいたま当事者会のブログのアメンバーでもあるがっちさんは、リブログのとおり、「NPO法人いちいちまる」でいろいろ活動していらっしゃいます。ある講演会で、バリバラの玉木さんが仰っていた「勢いがある大阪」で活動していらっしゃるんです。また、がっちさんは日々いろんなことに挑戦していますから、活動の結果となる「正解」は設定する必要がないんです。ナノさいたま当事者会も、日々高次脳機能障害の啓蒙活動をするとともに、NPO法人化は経過点に過ぎないので、その他、いろんな挑戦をしていきたいものです。

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  • 01 Feb
    • 障害者には、法律が頼りでもあるのです

      障害者は、社会的弱者でもあります。そんな障害者は、法律が頼りでもあります。その障害者の頼りの法律でもある、障害者基本法の第1条にはこう規定されています。この法律は、障害者の自立及び社会参加の支援等のための施策に関し、基本的理念を定め、及び国、地方公共団体等の責務を明らかにするとともに、障害者の自立及び社会参加の支援等のための施策の基本となる事項を定めること等により、障害者の自立及び社会参加の支援等のための施策を総合的かつ計画的に推進し、もつて障害者の福祉を増進することを目的とする。この法律では、地方公共団体(いわゆる都道府県、市町村です)の責務を定めていますが、これはいわゆる「法的義務」です。当然ながら、政令市であるさいたま市も、この法的義務が課されています。さらに、さいたま市では、「さいたま市誰もが安心して長生きできるまちづくり条例「(通称:ノーマライゼーション条例)」を制定しています。この条例は、「平成23年3月に発生した東日本大震災は、私たちの心に深い傷を残したが、その後の救助活動や復興活動に象徴されるように、人は困った人を助けたいという純粋な気持ちを持ったとき、大きな力を発揮することができるということも、私たちは改めて認識した」として、平成24年3月21日に制定されています。また、この条例の目的として、第1条にこう規定されています。この条例は、市民一人一人が生涯にわたって尊厳を保ち、安心して長生きすることができる地域社会を実現するためのまちづくり(以下「安心長生きのまちづくり」という。)の基本理念を定め、並びに市民等の役割及び市の責務を明らかにするとともに、安心長生きのまちづくりに関する施策の基本となる事項を定めることにより、安心長生きのまちづくりに関する施策を総合的に推進し、もって活力ある地域社会の持続的な発展に寄与することを目的とする。先ほどの障害者基本法の法的義務に加えて、市の条例として「市の責務」を規定しています。今日は、難しい話になってしまいましたが、法律と条令で市に課された「義務」や「責務」については、市の全ての職員さんに十分に理解してほしいものです。高次脳機能障害当事者は、口頭で会話することが苦手です。だから、文書でのやりとりをせざるを得ないこと、これは、高次脳機能障害当事者としてはやむを得ないことなのです。ということは、障害者差別解消法において、高次脳機能障害当事者の文書でのやりとりは、行政の義務である合理的配慮でもあるのです。これは、行政として適切ではないことを文書に残すのは避けたいのかもしれません。でも、そもそも、高次脳機能障害当事者が、すぐに理解できない状況なので、やりとりの内容を文書で求めたとしたら、市は、これを拒否することはできないのです。仮に、これを拒否した場合、行政手続法第35条第2項に反する行為となります。このようなことも、市の職員さんには理解してほしいものです。障害者は法律が頼りでもあるのです。

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  • 30 Jan
    • 障害者が生きていく苦労や喜びを唄った歌です”【とても嬉しいプレゼントをいただきました】”

      高次脳機能障害のほとんどは中途障害です。でも、生きていく苦しさを乗り越えて、生きる喜びを得るのは先天性障害も同じだと思います。先日の講演会でお話してくださった鈴木大介さんもそうですが、高次脳機能障害は「何とかして生きていこう」という気力があれば、この苦しみは乗り越えることができると思います。そんな患者さんを、音楽で癒していこう、と二人の現役医師で結成された音楽ユニットがInsheartです。このリブログは、先天性障害を乗り越えて生きる母と息子さん、また、母と娘さんの物語です。ナノさいたま当事者会の当事者さんとご家族の励みになると思います。

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    • さいたま市 高次脳機能障害理解の支援加速化戦略~高次脳機能障害当事者・家族から選ばれる都市~!?

      これ、実はナノさいたま当事者会として、こんなのがあればいいな、という活動の目標でもあるんです。実際は、さいたま市公式ホームページに昨年12月28日更新で、「しあわせ倍増プラン2017、さいたま市成長加速化戦略を策定しました」として公表されているものが、私たちの目標の元です。さいたま市公式ホームページには、「しあわせ倍増プラン2017、さいたま市成長加速化戦略」の概要として以下のとおり公表されています。平成29年度から平成32年度までの4年間に、本市が特に力を入れて取り組むべき事業等を盛り込んだ「しあわせ倍増プラン2017」を策定しました。「しあわせ倍増プラン2017」では、「高品質経営市役所への転換を図り、市民一人ひとりがしあわせを実感できる都市を実現」するため、市民のしあわせ倍増にかかる「しあわせ倍増事業」と、行財政改革の取組として、市民、また職員にとっても高品質な市役所への転換をさらに進めるための「高品質経営プログラム」を推進し、さいたま市全体のしあわせを倍増させるべく、全庁を挙げて取り組んでまいります。また、以下のようにも公表されています。「さいたま市成長加速化戦略」では、「市民・企業から選ばれる都市」を実現するため、7つのプロジェクトを位置付け、民間活力を生かしながら、これまで以上に成長を加速化させるべく、全庁を挙げて取り組んでまいります。私たちは、「さいたま市 高次脳機能障害理解の支援加速化戦略~高次脳機能障害当事者・家族から選ばれる都市~」という計画が策定されるような日が来ることを願って、高次脳機能障害の啓蒙活動を行っていきたいと考えています。・・・ですが、障害者差別解消法の合理的配慮が全庁でなされていない現況もあるので、できれば、「高次脳機能障害理解の支援を加速化させるべく、全庁を挙げて取り組んでまいります。」と結んで欲しいとも考えているのところでして、これこそが合理的配慮なのですが・・・。

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  • 27 Jan
    • 障害者差別解消法が施行されてからもうじき2年たちますが、合理的配慮はどうでしょうか

      平成28年4月1日に施行された障害者差別解消法の合理的配慮は、行政では法的義務が課されましたが、民間企業では努力義務が課されました。ここで、「民間企業では」と書いたのには理由があります。実際、民間企業では合理的配慮が広く対応されるようになりました。ところが、行政ではどうでしょうか?合理的配慮が法的義務として課されているのですが、実際、行政全体が取り組まれているのか、と訊かれたら疑問があります。今日の、Eテレの「ろうを生きる 難聴を生きる」でも放送されていたのですが、残念ですが行政の合理的配慮は満足できるものではないのです。これは、さいたま市でも同じです。さいたま市役所の、障害福祉部局や介護保険部局では法理的配慮を踏まえて対応していただけますが、その他の部署については、全てではありませんが、合理的配慮がなされていません。どんな障害者に対する合理的配慮がなされていないかというと、視覚障害者、聴覚障害者、肢体障害者に対してですので、精神障害に関する合理的配慮は期待できないと思います。具体的な事例については、ここでは書ききれないので省略させていただきます。ですから、精神障害のひとつである高次脳機能障害者に対する合理的配慮を求めても、残念ですが期待できないことでしょう。高次脳機能障害は身体障害を伴うことが多いので、さいたま市役所には、それらを含めて、全庁で対応していただけるよう求めていますが、実際はまだまだです。当事者や家族も頑張りますが、限界があります。日本一、高次脳機能障害者や家族が暮らしやすいまちにしていただければ、と思います。

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  • 26 Jan
    • ナノさいたま当事者会は、いよいよ動き出しましたよ

      ナノさいたま当事者会は、「地域で共に生きるナノ」と一緒に動き出しました。と言っても、最初から一緒に動いているのですが・・・。ただ、今回はもっと凄いんです興味ありますか?ないはずないですよね。でも、どんなふうに動き出したのかは、今は内緒です詳しくは2月11日の浦和パルコでのナノさいたま当事者会の集まりで、芹澤先生がお話してくれます。というわけで、そのときまでお楽しみにしてくださいね

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  • 24 Jan
    • 高次脳機能障害当事者はどこに相談に行けばいいの?

      さいたま市は、高次脳機能障害者支援事業として、去年から、障害者更生相談センター(大宮区役所4階)の、毎月第1、第3月曜日の電話相談を始めました。これは、祝休日と年末年始以外の午前9時30分から11時30分までの2時間ですが、高次脳機能障害の専門職員に相談することができます。電話番号は048-646-3125です。でも、高次脳機能障害当事者は電話が苦手ですし、月曜日以外はどうすればいいの?と思いますよね。そんなときは、「さいたま市障害者福祉ガイド」をご覧ください。平成29年度版はこんなかんじです。先ほどの高次脳機能障害者支援事業については、「平成29年度 さいたま市障害者福祉ガイド」の5ページに掲載されています。また、それ以外の相談窓口として、9ページから、さいたま市が委嘱している障害者相談員が紹介されています。10ページには、精神障害者相談員10名が紹介されていて、相談時間は、毎週月曜日から土曜日の午前10時から午後3時までと記載されています。ただ、住所欄に、「さいたま市精神障害者家族会連絡会事務局」とだけ記載されていて、電話番号も、固定電話ではないので、この「さいたま市障害者福祉ガイド」を見る限り、どこに行けばいいのか、予約が必要なのかわかりません。また、「さいたま市精神障害者家族会連絡会事務局」は全般的な精神障害に対応してもらえるのかがわかないのも残念ですね。あ、「さいたま市障害者福祉ガイド」には、障害者手帳の交付や、手当て、年金、日常生活の支援や税の控除等が説明されているので、便利なんですよ(^^;)。でも、最終的には、月に2回の障害者更生相談センターへの電話相談に頼るしかないのかな、と思ってしまう高次脳機能障害者が多いので、もっと当事者や家族から声を上げていきませんか?

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  • 23 Jan
    • リブログです。”なぜ高次脳機能障害者の介護者が小室さんの言葉とあの姿に心がザワザワするのか”

      ナノさいたま当事者会は、さいたま市内の高次脳機能障害当事者及び家族の社会への受け入れの促進、障害福祉制度や介護保険制度の見直しを求めて頑張っています。でも、先日の小室さんの会見に対するマスコミの反応で、実際は、日本中の多くが「高次脳機能障害」という「見えない障害」を理解していないことが分かりました。そんな状況を、旦那さんが高次脳機能障害当事者で、介護をする奥さんの気持ちを綴ったブログをリブログさせていただきます。aiaipandaさん、事前に了解を得ていないリブログをお許しください。でも、「高次脳機能障害」という言葉は知っていても、「見えない障害」を理解していない方が多いのは事実ですので、高次脳機能障害当事者やご家族の方は十分にご理解ください。

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  • 22 Jan
    • 申し訳ありません。本日の発表会は中止とさせていただきました。

      今日のブログで、「発表会を決行する」とお知らせしたことで、ブログを見て、参加してみようと思った方には申し訳ありませんでした。本日の発表会の本番は中止になりました。まだ、連絡網を決めていなかったのは、こちらのミスです。午後2時ころ、私の自宅の積雪状況はこれだけ積もっていましたから、私も参加できないような状況でした。でも、リハーサルまでした発表会「高次脳機能障害当事者が、自分の障害を伝えていこう」ですから、機会を改めて発表できれば、と思います。外出されている方は、足元にお気をつけになって、安全にご帰宅されるようお願いたします。

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    • 今日は、やはり雪が降っていますが、発表会は決行するようです

      今、12時過ぎたところですが、すでに雪が舞っています。中止の連絡がないので、午後1時から、大宮区役所4階の、さいたま市障害者更生相談センターで、先日リハーサルを行った発表会「高次脳機能障害当事者が、自分の障害を伝えていこう」の本番があります。発表会が終わるころ、雪は本降りとなってくるかもしれません。帰宅困難者となる可能性がある方は、参加せずにおうちでゆっくりしていてくださいね。参加する方は、雪で滑って転んだりして頭を打ったりすれば、外傷性脳損傷を負うことになるかもしれませんので、気をつけて下さいね。私が住んでいるところは、雪がめちゃめちゃ積もるところなので、残念ですが、参加せずに皆様の無事と発表会の成功を祈っています。

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  • 21 Jan
    • 高次脳機能障害のKEIKOさんを介護する小室哲哉さんを責めないでほしい

      この記事は、ナノさいたま当事者会の記事ではなく、私個人の意見ですのでご了承ください。もし、不適切な記事であれば削除いたします。先日の会見で、引退宣言をした小室哲哉さん。小室哲哉さんの奥さんのKEIKOさんは、2011年にくも膜下出血で倒れましたが一命は取り留めました。身体障害はなかったそうです。小室哲哉さんは、会見で「脳の障害」と語られていましたが、それは高次脳機能障害です。また、KEIKOさんは「少女のようにかわいい」とも語られていました。KEIKOさんは、歌うことに全く興味がなくなり、小学4年生の漢字ドリルを楽しそうにやっているそうで、おそらくは病識もなく、ナノさいたま当事者会のメンバーよりも症状は重いのではないかと思います。そんなKEIKOさんを介護する小室哲哉さんの苦労は物凄いものだと思います。小室哲哉さんは、C型肝炎や、突発性難聴、激しい耳鳴りに襲われ、自分自身の治療だけでも大変なのに、KEIKOさんを介護していました。そんなことから、忙しい小室哲哉さんは、あるクリニックの看護師さんに注射をお願いするなどして対応していたそうです。音楽家にとって、突発性難聴と激しい耳鳴りに襲われれば、当然、今までどおりの活動はできるはずはありません。しかし、マスコミは、夜でも小室哲哉さんの所在地まで行って対応をしてくれる看護師さんとのことを「密会」として報道しました。高次脳機能障害者を介護することで、心が病んでしまう方は多いのです。奥さんのKEIKOさんが、「お花畑のかわいい少女」のようになっているのだとすれば、小室哲哉さんが語っていた「夫婦の会話はできない」ような状態だったのは簡単に想像できます。また、小室哲哉さんの会見を全部聞けば、KEIKOさんの介護がどれほど大変なのかは十分にわかるはずです。でも、マスコミは、「患者と看護師」の関係を、「男と女」の関係としてストーリーを作り上げるのが、今回の小室哲哉さんの会見でよくわかりました。また、マスコミの作話があったとしても、高次脳機能障害は、これほど社会に認識されていないのかと思ったら、とても辛くなりました。障害福祉部門が動いたとしても、介護保険部門が動いたとしても、社会の認識が広がらなければ、高次脳機能障害は「見えない障害」ですから、当事者も家族も真に癒される日は来ないのかと思えました。精神分裂病が統合失調症と呼ぶようになったように、高次脳機能障害の名称の変更をしなければならないのでしょうか?小室哲哉さん、引退宣言してはいますが、復帰をお待ちしています。今は、ご自身の療養とKEIKOさんの介護でゆっくり休んでください。本当に申し訳ありませんでしたが、以上は、ナノさいたま当事者会の記事ではなく、あくまでも私個人の意見です。高次脳機能障害がこれほど認識されていない社会、理解されていない社会に訴えたくて、私個人が書きました。もし、支障があれば、この記事はすぐに削除します。

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プロフィール

ナノさいたま当事者会

お住まいの地域:
埼玉県
自己紹介:
さいたま市を中心とした、高次脳機能障害当事者、家族、支援者が集まって、「ナノさいたま当事者会」が動き...

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