こんばんは
次男の胸水も今のところ状態が良く経過観察とのことで次の受診は２週間後です。
次男の胸水も今のところ状態が良く経過観察とのことで次の受診は２週間後です。なので仕事に育児に家事にと変わらぬ日々を送っています。以前と少し変わったことと言えばダウン症候群関連の書籍を空き時間にいそいそと読んでいる事でしょうか。
まだ、次男（ダウン症候群 確定）は生まれてきていませんので療育関係の本よりはダウン症児のお子さんを持つ親御さんの手記的な本を主に４冊ほど読みました。
で、感想は……
うん。普通に子供を育て上げた人の手記かな？
子供の誕生と共に障害告知でショックを受ける→何だかんだで受容へ至り（受容しきれなかった親御さんの話は出てきませんので。当たり前ですが
）健常児の子育てよりは悩みや葛藤、手間や苦労もありつつ子育てを通して沢山の学びや気付きがありました。という感じ。
）健常児の子育てよりは悩みや葛藤、手間や苦労もありつつ子育てを通して沢山の学びや気付きがありました。という感じ。内容的には障害の有無はあまり
関係ないかなと感じました
子育ては余程ネグレクトでもしない限り手間もかかるし思い通りになんていかないし悩みも尽きないだろうし……
ですので、どの本も今リアルタイムでお子さんの障害受容に悩んでいる方には向かない内容かなと思いました。
私は現時点で【育てる】という方向に視点が切り替わっているので尚更この手記的なものはそりゃ、そうでしょうね。ショックでも我が子だから可愛くもなるでしょうし子育ての過程ではご苦労も多かったでしょう。くらいの感想です。
読んだ本の大半は成長の段階でどんな療育や進路選択をしたかその時の親御さんの気持ち等には触れていなかったのですが、こちらの本は出生から成人までの過程が細かに書かれていて親御さんの葛藤も記されているので子供の将来像がイメージしやすくまた、筆者の感情も想像して共感できる部分が多くありました。時代が少し前のお話なので今の療育内容とは異なると思いますが参考にはなりました。
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つい３週間前に次男のダウン症候群を告知されてから【障害】や【差別】について改めて深く考えさせられたり家庭内でもそれらの話題がよく出るようになりました。
私は職業柄（介護福祉士）障害者など社会的弱者への偏見はないつもりでした。健常に生まれついても途中で障害をおうこともあるだろうし高齢や病気で誰かの助けが必要になることもよくあることだと思っているので、誰の手助けも借りずに一生を過ごすことなど出来ないと実感しているからです。
自分ができるうちは助けてあげる。自分ができなくなったら助けてもらう。お互い様かなという感じで
全然、偏見なんか持っていませんよ～という顔をして社会に溶け込んで生活していたわけですが……次男のダウン症候群告知に伴って【差別】【偏見】について改めて考えるなかでふと、以前交わした夫との会話が思い起こされました。
一歳になった長男を保育園に預けることができ働き始めてから少し経った時期の会話だったと思います。
職場の利用者さんについての愚痴（守秘義務があるので個人が特定できるような内容ではありません。）の話になり……
高齢かつ持病があるので生活保護を貰って生活しているのに頻繁にパチンコに通う。食事制限があってもお構いなしに禁止されている食品を食べまくる。これまた制限食材に入っているのに宅配寿司頼みまくり。賃貸の部屋は汚く、土足のまま室内でも生活。床は全面がゴミ箱の様……他者への感謝は一切感じられずやりたい放題、好き放題！むしろ助けてもらって当たり前！という態度。終いには『いつ死んでもいい』と、のたまう……
当然仕事で接しているので必要なケアを提供しますしご本人が快適に過ごせるように何気ない会話でも笑顔を引き出せるような内容を心掛けます。
でも、内心では……そんだけ他人から助けてもらって生かされてるのに何様？借りてる部屋なのに綺麗に使おうって意識ないわけ？だいたい生活保護って税金でしょ？人の金でパチンコ通いってモラルが無いにも程があるわ
そんなに『死にたい』『死にたい』言うなら通院やめればすぐ願いが叶うと思いますが？働いてても貧困であえいでいる人もいるのに何様なの！？税金で悠々自適の生活させてもらってて文句たらたらって！働けないのも病気で辛いのも分かるけどせめて感謝くらいしたらどうなの！？と思っていました。
そんなに『死にたい』『死にたい』言うなら通院やめればすぐ願いが叶うと思いますが？働いてても貧困であえいでいる人もいるのに何様なの！？税金で悠々自適の生活させてもらってて文句たらたらって！働けないのも病気で辛いのも分かるけどせめて感謝くらいしたらどうなの！？と思っていました。いやぁ～ねっなんか、すいません
でも、本音でした。
なんか、すいませんでも、本音でした。何気無い愚痴として『納得できないのよね』くらいの軽いニュアンスでぼやいたつもりだったんですが……あっ！でも、『ホント、クズだと思う。』と嫌悪感全開だった記憶はあります
『そうだね～そうゆう人もいるよ』と軽い受け流しの返答を予想していたのですが……（食事をしながらの雑談の一部でしたから）
どんな人間でも生きていける社会が成熟した社会の在り方だよ。( ´_ゝ`)
その人の人間性は置いといて、そもそも経済的に生産性があるかないかの基準で人間の価値を決めるのもおかしいし。優生思想そのものだよね…危うい考え方だよ。
はい。真面目スイッチ入ってた。
サラッと、愚痴った内容に瞬時に
この内容で返してくるってスゲーな
と思いました。
和やかな夕食が一転して
日曜朝の討論番組の様相に……
その時は『真面目かっ！！( ; ﾟДﾟ)』と内心ツッコんで共感を求める女と問題解決を目指す男の違いかな(笑)とか思っていましたが……
社会的弱者に分類されることになるであろう次男を授かった今は夫みたいな考え方の人が増えてくれたら良いのに。と切に願います。虫のいい話ですみません
だって、ネットを見ればダウン症って凄い言われようですよね
【そもそも染色体の数が違うから別の生き物】とか【気持ち悪い】とか【ダウン症だと分かったなら堕ろすべき！敢えて産むのは他害行為に等しい】とか……←全部、告知後の検索魔だった時に実際目にして衝撃を受けた言葉たち
個人の思想は自由ですが……
【そもそも染色体の数が違うから別の生き物】とか【気持ち悪い】とか【ダウン症だと分かったなら堕ろすべき！敢えて産むのは他害行為に等しい】とか……←全部、告知後の検索魔だった時に実際目にして衝撃を受けた言葉たち個人の思想は自由ですが……何だか纏まりのない話になってしまいましたが、次男の障害を受容したとはいえ【育てあげられるかな…】【いや！育て上げてみせる！】と心が揺れることも多々あります。頼りないかぁ～ちゃんでスマンね次男