舌がんとは関係ないですが入院中は、主人も子どもたちも大変でした。


上の子は現在、小学4年生Sくん!わたしの病気のことを理解できてました。

下の子は、小学2年生。墨東特別支援学校に通っています。Kくんは、医療的ケア児です。肢体不自由で、日常的に吸引と持続吸引と食事は胃ろうからの注入と酸素吸入と夜間はBiPAPをして入眠してます。吸入も必要ですし、痰を促すパーカッサーも必須です。1番に学校に行けて、母子分離できたのも看護師さんのお陰です。10年前は学校で母子共に登校しずっと、授業が終わるまで付き添ってました。それが今は、やっとのこと送迎支援があって看護師さんと医ケアバスに乗車してひとりで学校へ行ってます!

あと、Kくんはわたしたちの話している会話は分かりません。ただ、なまえを呼ぶとふり返るようになりました。

今回のわたしの入院の間は、病院や医療的ケア児を受け入れてくれる施設にレスパイトとしてお泊りを何箇所か見つけ、頼むことになりました。

たまに、子どもたちとのやり取りもブログで記載します。


↑入院前のクリスマス イヴのときに撮りました。