簡単に家族紹介します
はじめまして🍀ゆりと申します
膠原病のひとつ 強皮症予備軍
夫と
小学生6年生最重度知的障害
自閉症の男の子
うっちゃんとの三人暮らし
近所にリウマチ母が住んでます
昨日はママ友と一緒に、
STも併設している放課後デイサービスの見学に行きました
ST難民のうっちゃん↓
施設も広く新しいし
責任者の雰囲気も良い感じ
責任者はシングルマザーで
支援学校を卒業後、B型作業所に通う重度自閉症の男性のお母さんだ
色々話しているうちに、当事者の母だけあって話の内容に深みがある
例えば
1.中学部になったら施設見学を積極的にする(高等部なったら「どこにしますか？」といきなり先生に聞かれるらしい)
2.高等部入学時には、行きたい施設のメボシを付けておく
3.うまくいくか、いかないかは母次第
4.学校の先生は多数の生徒さんを受け持っているので、自分で動かないと先生は基本何もしてくれない
5.卒業後2年間は学校のフォローを受けられる(それ以降は無い)
と、なんとも不安になる話だが
確かにその通り
ママ友と今年から情報収集に
しっかり動かないとね、と話した
私たちが今一番知りたいのは
学校卒業後の暮らしについて
責任者の息子さん、作業所のあとはヘルパーさんに自宅で受け取ってもらい
外出したり、ご飯、お風呂など見守りをしてもらっている
場合によってはご飯も作ってくれるみたい
人によってはショートステイや日中一時など使うようだ
基本、土曜日は出かけるが
日曜日は家で過ごしている
今のところ毎日お出かけしないといけないうっちゃん
今後そのルーティンがどうなるかはわからないけど、問題は余暇の過ごし方だよなぁ
見学のあとはランチしておしゃべり
昨夜は例のデイからメールがあり、
な、なんと
4月から当面の間
土曜日、日曜日はデイお休みします
と、連絡が
ガーーーン
毎土曜日デイを利用しているうっちゃん
4月からデイ難民確定です
いきなりすぎる
なんなのもう！
4月からのデイも決めないと！fight🦾