息子の病気は「大動脈弓離断複合症」という心臓の病気でした。
「大動脈弓」という大動脈の曲がっている部分が切断されている状態で、血液の循環経路が確保されていません。
大動脈弓離断についての詳しい説明は「宮崎県立こども病院」さんのHPにわかりやすく載っていますので、参考にしてください。
息子は水色の矢印の部分（大動脈）が切断されています。
生まれてからも、胎児の時に使っていた「動脈管」という血管が塞がらずに機能。
そこを通じて少しながらも血液が下半身に流れていたため、「死」という最悪の状況を免れていたのです。
しかし、この動脈管が閉じかけてきたことで急変に至りました。
搬送先の病院のNICUで「動脈管」を開く薬を流してもらい、なんとか一命をとりとめました。
「大動脈弓離断複合」と「複合」が付くのは、他の病気も合併しているためです。
息子の場合は、心臓の壁に穴が開いている「心室中隔欠損」という病気です。
心室中隔欠損は、心臓病の中でも割合が高いものです。
また、「大動脈弓離断」で合併症として起こる割合も高いそうです。
搬送先の病院（A病院とします）でようやく診断がつきましたが、小児の心臓手術はそこではできません。
動脈管が閉じないように処置を続けながら、少し遠くの病院（B病院とします）まで更に搬送されることになりました。
息子は生まれて３日目にして、2度目の救急車に乗ることになったのです。