【改善報告】横隔膜の震え | 難病なのに改善中!ナウナウの難病筋ジストロフィー完治までの道のりブログ!

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なうなう

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女性
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皆様こんにちは☺︎ 筋強直性ジストロフィーと診断された30代です☺︎ 私は2020.7月に難病筋ジス...

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この記事についたコメント

  • なうなう

    Re:無題

    >dm1-windsさん
    おおお!それは素晴らしいです😃✨


    お互いそれぞれ是非是非長生き出るように頑張りましょう!✨

    そんなこんなしてる間に新薬ができたりするかもしれませんし、未来はきっと明るいですね✨!

  • dm1-winds

    改善あってよかったですね!

    ところで、うちのdmさんは70代です。(← 歳の差夫婦なので。。)
    筋ジス外来の先生によると、某医療センターではトップ3名に入る
    年齢だそうです。😊 
    数年前には致死性不整脈で一度死にかけましたが、幸運にも、
    急死に一生を得ました。

    RemudyのDM1登録患者の中で、ご長寿様記録を作るというのが、
    私たちのささやかな希望というか、相方の一つの生きる目標です。