膠原病の皮膚筋炎を発症した
自己肯定感セラピストは髪を切ることで覚悟を決めた
2025年3月17日（月）
岡山県倉敷市での週末のお仕事を終えて
第2の家のある島根県に移動し
午後には
出雲市にある島根医大病院への再入院することになりました。
筋肉の衰えと嚥下と呂律が回らないことから
1回目の皮膚科入院から
脳神経内科への再度の入院でした。
詳細はこちらのページへ
脳神経内科では翌日から検査の連続です。
・造影剤を使ったMRI
・骨髄液の採取検査
・肺と呼吸の検査
・神経に電気を当てた伝達検査
・筋肉に針を刺しの電気反応を見る検査
・CTで筋肉と免疫
・髄液を採って成分検査
などなど、
書ききれなくて忘れているのもあるかも。
先生たちのカンファレンスの結果、
脳神経の問題ではなく
筋肉の問題であることが次第にわかってきました。
そこで、
脳神経内科の先生から
膠原病内科の先生の診察を受けたのが
3月25日火曜日。
今後の治療方針の大まかな話までをお聞きして
入院がほぼ2ヶ月になるだろうことがわかりました。
ショックであったことは間違いがありません。
「膠原病の皮膚筋炎」
難病指定だと言うことでした。
皮膚筋炎とは
皮膚筋炎は、全身症状として倦怠感・疲労感・食欲不振があり、稀に発熱も見られます。ほとんどの患者に筋肉の症状が現れますが、皮膚症状のみの「無筋症性皮膚筋炎」もあります。筋力低下は胴体に近い筋肉に多く、腕を上げにくい、階段の昇降や立ち上がりが困難になるなどの症状が見られます。喉の筋力低下では飲み込みづらさや誤嚥、言語障害が起こり、まれに心筋にも影響し不整脈や心不全をきたすこともあります。
皮膚症状では、まぶたのむくみを伴う紅斑（ヘリオトロープ疹）、手指関節の赤い丘疹（ゴットロン丘疹）、肘や膝の紅斑（ゴットロン徴候）、胸元のV字紅斑（V徴候）、肩の紅斑（ショール徴候）などが見られ、かゆみを伴うことが多いです。症状は個人差があり、すべての人に同じように現れるわけではありません。
私はもう数十年、長い髪のままでした。
ですが、
長い入院期間中は
髪のケアはもちろんのこと、
気軽にシャンプーもできそうにありません。
そこで、
病院内にある美容院があったのを覚えていたので
この機会に、
ずっと伸ばしていた髪をばっさりと耳の下の方まで切りました。
何年も伸ばしていた髪。
それを鏡の前で見つめながら、
「ああ、私は今、覚悟を決めたんだな」と静かに実感しました。
髪を切ること＝リセットではなく、受け入れること。
ただのヘアスタイルの変化ではありませんでした。
「今の私を生きていく」という覚悟。
過去の私、元気だった私、理想の私を手放して、
“今ここにいる私”に正面から向き合うための、
小さな儀式のようなものだったのだと思いました。
髪が短くなった自分を鏡で見たとき、不思議な安心感がありました。
「これもまた可愛いかも」と。
まるで、
ずっと会いたかった本当の自分にようやく出会えたような気がしたのです。
病気とともに生きる。
それは、自分を否定しないという選択なのです
病気の診断は、やっぱり人生がこのまま壊れてしまうのではないかと言う
ある意味での恐怖や不安がありました。
でも、そのことで初めて、“無理して頑張ってきた自分”に気づけた。
「もっとちゃんとしなきゃ」
「弱音なんて吐いちゃダメ」
そうやって自分を鼓舞し続けてきたんだなぁって。
でも、もうやめよう。
これ以上、自分を責めない。
今の私を、そのまま受け入れよう。
弱さも不安も、全部ひっくるめて「私だから愛おしい」と思えること。
それが、私にとっての自己肯定感の増長でした。
覚悟とは、強がることじゃない
よく「覚悟を決めた」と言うけれど、
それって、何かを我慢したり、強くなろうとすることじゃなくて、
“自分の弱さを抱きしめて生きていく”という選択なんだと思います。
人生は、いつどうなるか分からない。
でもだからこそ、
「本当の自分」と手をつないで生きていくことが、何よりも大切。
短くなった髪を手ですきながら、
この髪のように身軽になれば良いんだと思いました。
「私は私を大切に軽やかにすると決めたんだ」と。
最後に
もし今、人生の岐路に立っていたり、
病気や出来事に心が追いつかない方がいたら、こう伝えたい。
「あなたのままで、大丈夫です。」
「変わることも、変わらないことも、すべてあなたのペースでいいんです。」
「人生に無駄はない。むしろ無駄だと思っているその中に真実のエッセンスがある」
髪を切るように、人生にも節目は必要です。
その一歩が、小さくても確かな「自己肯定感の確立に」につながりますように。
私にとっても
この経験は、今後も出会うクライアントさんたちにも
きっと何かの役に立つだろうと思っています。
人生の辛い時をどう過ごすのか？
人生の変化にどう乗ってゆくのか？
その間、何を思い、何を覚悟したのか？
これからの
自分自身が楽しみです。
この記事があなたの「勇気」と「希望」になりますように。
愛と感謝を込めて
プロフィールを作り替えました。
