前回は発達検査の結果を書いたので、今回は具体的に生活の中での娘の現状をまとめてみようと思います
娘は脳性麻痺という診断名が付き、タイプとしては痙直型両麻痺となります。
【姿勢・運動】
-移動-
寝返りとずり這いです。
ハイハイにもなっていません、完全ほふく前進スタイルです
-おすわり-
体勢を整えてあげると胡座で多少キープはできますが、腰は据わっていないので姿勢は伸びません。
そのまま前方のおもちゃでも遊べますが、常に前傾、横にぐらりと倒れることもしばしば。
その姿勢のままで1人で遊ばせることはできません。
手で支えるのは少し上手くなってきたかな？程度。習得までは程遠いです…
-立位-
短下肢装具で立つ感覚を練習中です。
手を持ってあげれば数秒保持できますが、自力ではできません。
本人に立ちたい気持ちはあるみたいです
切ない…
【手指と認知・適応】
シルバニアの小さい食器を指で摘んだり、クレヨンを持ったり、と指先自体は使えています。
ただ、手首と肘の可動域が狭く、スムーズに動かせない為、本人のやりたい動きについていけていない印象です
パズルも「ここにはめる」というのはわかっているのにピースの細かい角度調整ができない。
クレヨンで丸を描きたいのに、上手く描けない。
積み木やカップをもっと高く積みたいのに、上手く腕が伸びない…等々…。
バンザイなどはできるので自分の意思で腕が上がらない・肘が伸びないわけではないですが、手先の操作が伴うと思う様に動かせないみたいです。
本人もとてももどかしそうです
この認知と適応に関わる部分が、娘にとって運動と本人の意思との差1番大きく、生活の中での今後の大きな課題となっていくと感じています
【言語・社会】
娘が初めて意味のある単語を話したのは1歳8ヶ月(修正1歳5ヶ月)です
初単語は飲み物を見ながらの「おちゃ！」でした笑
その後、少しずつ単語が増えていき、2歳4ヶ月(修正2歳1ヶ月)時に2語分が出ました。
ちなみにこちらも2ヶ月のリハ入院中でした。
リハ入院でのST効果だったと感じています
そこから徐々に言葉が増えていき、今年の夏から今現在に掛けて、驚くほど急激に伸びてくれました
7月頃は「今日は何して遊んだ？」と聞いても反応が薄く…
「〇〇したの？」と聞くと「〇〇した」というようなオウム返し的なやり取りが多かったです。
現在は「何して遊んだの」と聞くと持ち帰った制作物を指差しながら
「おててで絵の具でぺったんしたよ、赤にしたの」「こうえんに行ったよ、すべり台たのしかったよ」
等…文章で返してくれる様になりました
たまにわからなくて無言にもなるし、会話のテンポは遅いと思います。
それでも、こちらの言ったことを理解し、それに合ったやりとりができるようになりました
【生活・自立】
-着替え-
全介助です。
靴下を少し脱がしてあげてそれを引き抜く、Tシャツを頭に半分被せたらそれを引っ張って頭を通す、という段階です。
なかなか難しい…
-食事-
スプーンですくって食べる動作が上達し、納豆ご飯一杯を1人で食べられます
左手でお皿を支えることも最近多くなりました。
フォークで刺す動作は最後の一押しで補助が必要な時があります。
まだまだ手を貸す場面も多いですが、今後食事の自立はできそうかな？と予想しています
-排泄-
3歳の誕生日後から少しずつ進めています。
大も小も、そもそも認識していなかった状態がずっとで…
でもどうしても排泄を意識させたくて…
そんな状態からでも無理矢理始めました
トイトレをするためのトイトレ…笑
現在、まだ完全な予告はできないものの、タイミングを合わせて連れて行くとトイレに出してくれる成功率が上がって来ました
トイレまで踏ん張るのを我慢できるようにもなりました。
大の方がわかりやすい事もあり、大はここ最近はほとんどトイレで出せています。
小も「今出たのはおしっこ！」とようやく認識できて来ました
今の目標は春までに事前予告をしてくれること
です
最終的にはオムツを卒業する事が目標ですが…自分で歩けない、座れない、便座に移動できない子が完全自立って可能なのかな…と不安にも思っています
現在の状態についてはざっとこんな感じでしょうか。
娘が生まれて、PVLを宣告された日。
考えた娘の未来。
運動面は、予想以上に発達していません。
なんだかんだで、独歩ができると思っていました。
3歳になっておすわりができないとは思っていませんでした
その反面…言語と精神面は、あの時思い描いた悲しい想像を吹き飛ばしてくれる位、成長してくれていると感じています
今でもよくネガティブ思考には陥るし、娘に障害がなければどんなによかったかと思わない日はありません。
メンタルが谷底に落ちる日もあります。
それでも、娘は成長してくれている、と感じる事が増えたことは、私に取っての救いです
これから、赤ちゃんの頃とは違う種類の悩みや壁がどんどん増えてくるのでしょう。
娘自身の意思がハッキリしてきたことで、今度はそこのフォローが重要になってくるとも感じています。
今後も娘の成長をたくさん喜んで、娘の成長に繋がることを惜しみなくやっていきたいです
なお、書き溜め終了したのでまたしばらく更新止まると思われます！忘れた頃に戻りますね笑