2021年8月、当時3歳の息子が
ネフローゼ症候群を発症、「難治性」と診断されました。
2021年、3回の再発と3回の入院
2022年、5回の再発と3回の入院
2023年、3回の再発と1回の入院
2024年、1回目の再発＆入院
また、夫はほぼ家におらず
仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。
＜子供の病歴＞
〜２０２１年〜
① 8月(３歳１ヶ月) ネフローゼ発症入院
10月(３歳３ヶ月) ステロイドなし
②10月(３歳３ヶ月) 1回目の再発入院
（予防接種後の発熱）
③12月(３歳５ヶ月) 2回目の再発入院
（ステロイド減量期②）
④12月(３歳６ヶ月) 3回目の再発
（ステロイド減量期①)
→ネオーラル開始
〜２０２２年 〜
⑤ 3月(３歳８ヶ月) 4回目の再発入院
(ステロイド減量期③)
⑥ 4月(３歳９ヶ月) 5回目の再発入院
(ステロイド減量期①)
→難治性と診断される。
→セルセプト開始
★ 5月(３歳１０ヶ月) ステロイドなし
⑦ 9月(４歳２ヶ月) ６回目の再発
（風邪のせい）
⑧10月(４歳３ヶ月) ７回目の再発入院
（ステロイド減量期②）
⑨12月(４歳５ヶ月) 8回目の再発
（コロナによる発熱）
〜２０２３年 〜
⑩ 2月(４歳７ヶ月) 9回目の再発
（ステロイド減量期④＋風邪）
⑪ 4月(４歳９ヶ月)10回目の再発
（ステロイド減量期②＋風邪)
★ 7月(５歳１ヶ月) ステロイドなし
⑫ 11月(５歳４ヶ月) 11回目の再発入院
〜２０２４年 〜
★ 3月(５歳８ヶ月) ステロイドなし
⑬ 5月(５歳１０ヶ月) 12回目の再発入院
＜現在の服用薬＞
ステロイド １８ｍg
アムロジピン ２.５mg
カンデサルタン ４mg
ネオーラル １.０ml
セルセプト ４.８ｍｌ
ネフローゼ症候群を発祥して３年
ネオーラル、セルセプトを飲んで２年経ち
腎生検をすることになりました
主治医に「タイミングは任せます」と言われたので、保育園の行事がない８月を選びました。
いつ退院できるかわからない再発での入院に比べたら、１週間と決まってるので、気持ち的な負担は軽かったです。
検査について備忘録です。
＜検査前の出来事＞
・主治医が検査をオペと呼び不安になる
・息子の血液型が判明
＜検査後の制限＆経過＞
7/31：検査前日
・夕方に浣腸
・20:00以降、食事NG
8/1：当日／検査前
・朝に浣腸
・10:00以降、飲み物NG
・検査着に着替え、麻酔してオペ室へ
（麻酔で吐きそうになる）
・13:00〜14:30 検査
8/1：当日／検査後
・姿勢は仰向けのみ
・点滴
・排尿はカテーテル
・30分おきに検温＆血圧
・食事は寝たまま
8/2：検査翌日
・点滴
・血液検査＆検尿
・カテーテル取れる
・移動は車椅子
・食事は起き上がって良い
8/3〜5
・血液検査＆検尿
・点滴取れる
・トイレ徒歩でOK
・体制自由
8/6：退院
・１ヶ月は運動NG
検査中の出血は多くなかったとの
報告を受け一安心。
病室に戻り、１時間半後くらいに目覚め
気持ち悪いとかはなし。
当日は、仰向けオンリー
初めはブーブー怒ってましたが、
枕を背中に入れたりして、楽な体制を見つけて落ち着きました。
寝たままの食事も、完食
翌日からは、腎臓からの出血がないか
傷が塞がってるかを確認する期間。
出血があれば、血尿がでたり貧血になるから
検尿＆血液検査を毎日しました。
検査後の症状も問題なく
２日後に初めて見た背中の検査跡も
思ったよりキレイに塞がっていました。
退院後の安静期間は
医師の裁量によるみたいです。
主治医（判断ゆるめ）は
「退院後、登園OK」って言ってたのに、
入院担当医（慎重派）に
「できれば自宅で過ごして欲しい」と言われ
退院後の週は、登園をやめました。
息子は運動が好きなタイプではないので
「巣篭もり、運動NG」も苦ではないけど
公園大好き系の幼児や、部活に入ってる年齢のお子さんはツラいだろうなぁ…
１週間後に経過観察の検診があり、
早ければ、その時に検査結果を聞けるそうです。
とりあえず、今年の一大行事が完了
あとは、寛解をキープして、脱ステロイドを目指すのみ
なお、検査入院も保険がおりました。
ありがたやー
