2021年8月、当時3歳の息子が
ネフローゼ症候群を発症、「難治性」と診断されました。
2021年、3回の再発と3回の入院
2022年、5回の再発と3回の入院
2023年、3回の再発と1回の入院
2024年、2回の再発と1回の入院
また、夫はほぼ家におらず
仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。
＜子供の病歴＞
〜２０２１年〜
① 8月(３歳１ヶ月) ネフローゼ発症入院
10月(３歳３ヶ月) ステロイドなし
②10月(３歳３ヶ月) 1回目の再発入院
（予防接種後の発熱）
③12月(３歳５ヶ月) 2回目の再発入院
（ステロイド減量期②15mg）
④12月(３歳６ヶ月) 3回目の再発
（ステロイド減量期①30mg)
→ネオーラル開始
〜２０２２年 〜
⑤ 3月(３歳８ヶ月) 4回目の再発入院
(ステロイド減量期③9mg)
⑥ 4月(３歳９ヶ月) 5回目の再発入院
(ステロイド減量期①36mg)
→難治性と診断される。
→セルセプト開始
★ 5月(３歳１０ヶ月) ステロイドなし
⑦ 9月(４歳２ヶ月) ６回目の再発
（風邪のせい）
⑧10月(４歳３ヶ月) ７回目の再発入院
（ステロイド減量期②18mg）
⑨12月(４歳５ヶ月) 8回目の再発
（ステロイド減量期③24mg＋コロナ）
〜２０２３年 〜
⑩ 2月(４歳７ヶ月) 9回目の再発
（ステロイド減量期④12mg＋風邪）
⑪ 4月(４歳９ヶ月)10回目の再発
（ステロイド減量期②24mg＋風邪)
★ 7月(５歳１ヶ月) ステロイドなし
⑫ 11月(５歳４ヶ月) 11回目の再発入院
〜２０２４年 〜
★ 3月(５歳８ヶ月) ステロイドなし
⑬ 5月(５歳１０ヶ月) 12回目の再発入院
⑭ 8月(６歳１ヶ月) 13回目の再発
（ステロイド減量期12mg＋発熱）
＜現在の服用薬＞
ステロイド ５０ｍg
アムロジピン ２.５mg
カンデサルタン ４mg
ネオーラル １.０ml
セルセプト ４.８ｍｌ
8月、検査入院→帰省→マイコプラズマで
子供は3日間しか登園してない
私も、5日間しか出社できてない。
テレワークも週の上限があるので、
あとは有休消化。でも結局仕事。。。
上司に「なんで看護欠勤じゃなくて有休使うの
」って聞かれたけど、とうに看護欠勤は消化しとるんじゃー
ということで、12mgまで減ったステロイドも50mgに増えました
マイコプラズマは厄介です。
発熱→咳が長引く場合は、検査 or レントゲンを希望してください
＜症状の記録＞
