2021年8月、当時3歳の息子が

ネフローゼ症候群を発症、「難治性」と診断されました。


2021年、3回の再発と3回の入院

2022年、5回の再発と3回の入院

2023年、3回の再発と1回の入院

2024年、2回の再発と1回の入院


また、夫はほぼ家におらず

仕事をしながら絶賛ワンオペ中です。


<子供の病歴>

〜2021年〜

① 8月(3歳1ヶ月) ネフローゼ発症入院

   10月(3歳3ヶ月) ステロイドなし

②10月(3歳3ヶ月) 1回目の再発入院

             (予防接種後の発熱)

③12月(3歳5ヶ月) 2回目の再発入院

             (ステロイド減量期②15mg)

④12月(3歳6ヶ月) 3回目の再発

             (ステロイド減量期①30mg)

    →ネオーラル開始

〜2022年 〜

⑤ 3月(3歳8ヶ月) 4回目の再発入院

               (ステロイド減量期③9mg)

⑥ 4月(3歳9ヶ月) 5回目の再発入院

               (ステロイド減量期①36mg)

    →難治性と診断される。

    →セルセプト開始

★ 5月(3歳10ヶ月) ステロイドなし

⑦ 9月(4歳2ヶ月) 6回目の再発

             (風邪のせい)

⑧10月(4歳3ヶ月) 7回目の再発入院

             (ステロイド減量期②18mg)

⑨12月(4歳5ヶ月) 8回目の再発

             (ステロイド減量期③24mg+コロナ)

〜2023年 〜

⑩ 2月(4歳7ヶ月) 9回目の再発

             (ステロイド減量期④12mg+風邪)

⑪ 4月(4歳9ヶ月)10回目の再発

             (ステロイド減量期②24mg+風邪)

★ 7月(5歳1ヶ月) ステロイドなし

⑫ 11月(5歳4ヶ月) 11回目の再発入院

〜2024年 〜

★ 3月(5歳8ヶ月) ステロイドなし

⑬ 5月(5歳10ヶ月) 12回目の再発入院

⑭ 8月(6歳1ヶ月) 13回目の再発

             (ステロイド減量期12mg+肺炎)

   

<現在の服用薬>

           ステロイド 33mg

           アムロジピン 2.5mg

           カンデサルタン 4mg

           ネオーラル 1.0ml

           セルセプト 4.8ml






あっという間に再発し、
あっという間に寛解しました真顔




8/21: 2プラス
8/22: 3プラス
8/23: 3プラス
8/24: 4プラス&再発
8/25: 3プラス
8/26: 2プラス
8/27: マイナス
8/28: マイナス
8/29: マイナス&寛解




マイコプラズマ肺炎の影響で、一時的にタンパク尿が出ただけで、再発ではなかったのか…




プレドニゾロン増やす必要なかった!?
自然にマイナスになった!?




考えてもわからないんですけど、
脱ステロイド目前で、
12mg→50mgに増えたのは悔しい悲しい





現状の減量方法だと
脱ステロイドまで12週間かかる。
またイチからはキツい…





そんな私の思いを察したのか、
主治医が「2年前の学会で発表された減量方法は、4週間で終了なんです」と言い出した。





最新の減量方法   寛解後
  フルドーズの3分の2量を隔日4週間

  右矢印終了

  <例>
  フルドーズ50mgなら、33mg隔日4週間





子供が発症したのは3年前ですが、
治療薬はできてないものの、ネフローゼ症候群の研究は進んでるとのこと。




ってことで、今回は新しい減量方法を
試してみることにしました薬





4週間で減量期終わるなら気が楽だな。
脱ステロイドできますようにお願い